Wetenschappelijke basis transgenderzorg moet breder en steviger
Is de standaard somatische transgenderzorg nog actueel?
Al bij het verschijnen van de 1e kwaliteitsstandaard voor de somatische transgenderzorg, in 2019, is afgesproken om deze na 2 jaar te evalueren. Dat is relatief snel, vaak worden zorgstandaarden pas na 4 jaar geëvalueerd. De transgenderzorg is zo sterk in beweging, dat een snellere evaluatie nodig is, vertelt Dunja Dreesens. Dreesens was projectleider van het team dat deze evaluatie heeft uitgevoerd, met subsidie van ZonMw. Zij werkt als senior adviseur en teamleider bij het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten, en is expert op het gebied van richtlijnen. Samen met Teus van Barneveld, algemeen directeur van dit Kennisinstituut, vertelt zij over het onderzoek. De evaluatie richtte zich op 2 vragen:
- Is deze standaard over de lichamelijke transgenderzorg nog actueel?
- Wordt de standaard gebruikt in de praktijk?
Bij het onderzoek werkte het Kennisinstituut nauw samen met Transvisie, Transgender Netwerk en Movisie.
De standaard somatische transgenderzorg moet herzien worden
Een belangrijke conclusie van het onderzoek is dat de standaard deels achterhaald is en dus herzien moet worden, onder andere op basis van nieuwe literatuur. Ook zijn er ontwikkelingen in het veld, zoals de komst van andere technieken naast chirurgie en een meer genderfluïde benadering (zie kader).
Verder blijkt dat de standaard grotendeels is ingevoerd in de praktijk. Wel worden de maximale wachttijden overal in het land overschreden, een bekend en groot probleem in de (somatische) transgenderzorg. Vooral aanbevelingen over de organisatie van zorg zijn in de praktijk onvoldoende gerealiseerd. Onderwerpen die volgens de onderzoekers in de standaard nog ontbreken, zijn nazorg aan trans personen, de rol van huisartsen in de transgenderzorg en aandacht voor mensen die non-binair zijn.
Hoe ziet de standaard somatische transgenderzorg eruit?
De kwaliteitstandaard voor de somatische transgenderzorg is bedoeld voor professionals die betrokken zijn bij lichamelijke zorg voor transgender personen. Voor transgender personen zelf wil de standaard helderheid geven over wat goede lichamelijke transgenderzorg is en welke wachttijden aanvaardbaar zijn. De standaard uit 2019 is opgebouwd uit 3 onderdelen:
- Indicatiestelling voor geslachtsbevestigende behandelingen (dit is het bepalen welke lichamelijke zorg nodig/gewenst is, zoals hormoonbehandelingen, operaties en behandelingen rond vruchtbaarheid, en de wachttijden daarbij).
- Het uitvoeren van de behandelingen.
- De organisatie van transgenderzorg.
Een standaard voor de psychische transgenderzorg verscheen al eerder, in 2017. Deze somatische standaard is een aanvulling daarop. Let op: het stellen van een diagnose genderincongruentie bij trans personen valt onder de psychische standaard, het stellen van een indicatie (welke zorg is er nodig?) onder de somatische standaard. Het onderzoeksteam adviseert overigens om voortaan te spreken van een richtlijn, in plaats van standaard.
Aandacht voor migranten en mensen met een licht verstandelijke beperking
Voor deze evaluatie hebben de onderzoekers onder andere gebruik gemaakt van literatuuronderzoek en een beoordeling volgens criteria die voor richtlijnevaluatie ontwikkeld zijn. Op advies van belangenbehartigers van trans personen, zijn trans personen zelf niet ondervraagd. In de afgelopen jaren is er namelijk zoveel onderzoek gedaan in de transgenderzorg, dat het risico op overvraging te groot was. Wél konden de onderzoekers van gegevens uit eerder onderzoek gebruik maken. Aanvullend is gezocht naar meer informatie over specifieke groepen, zoals migranten en mensen met een licht verstandelijke beperking. Met behulp van literatuur en al bestaande gegevens is dat gelukt.
Geen one size fits all
Een belangrijke conclusie uit de evaluatie is dat de transgenderzorg steeds meer zorg op maat kent. Dat moet ook, omdat de genderbeleving fluïde is. ‘Trans personen kunnen verschillende zorgpaden bewandelen, afhankelijk van hun wensen’, vertelt Dreesens.
Het is dus allesbehalve one size fits all, vult Van Barneveld aan. ‘Sommige mensen doorlopen het hele transitieproces, anderen stoppen eerder, niet iedereen wil 1 of meer operaties. Ook zijn er mensen die geen operatie willen. In de transgenderzorg is grote behoefte aan multidimensionaal denken.’
Daarbij is er ook meer aandacht nodig voor intersectionaliteit, adviseren de onderzoekers. Intersectionaliteit is de wisselwerking tussen kenmerken die aan verschillen in (machts)ongelijkheid kunnen bijdragen. Denk op dit gebied aan trans personen met een bi-culturele achtergrond, licht verstandelijke beperking of andere genderbeleving (niet-Westers).
Wel of geen puberteitsremmers?
In hun evaluatie doen de onderzoekers geen harde uitspraken over het geven van puberteitsremmers en hormoonbevestigende behandelingen aan puberale kinderen of jongeren. In binnen- en buitenland is dit een onderwerp van toenemende discussie, maar volgens Dreesens is dit géén onderwerp voor een richtlijnevaluatie. ‘De werkgroep die deze standaard gaat herzien, moet zich hierover buigen. Wel wordt geadviseerd om in de standaard duidelijker onderscheid te maken tussen prepuberale kinderen en puberale kinderen (adolescenten). Vervolgens moet heel duidelijk zijn dat prepuberale kinderen niet tot de doelgroep van de somatische standaard behoren.’
Kennislacunes en een kennisagenda
Zeker op zo’n terrein dat sterk in beweging is, is er volgens de onderzoekers grote behoefte aan meer kennis. Er moet meer onderzoek komen, want de wetenschappelijke basis onder de richtlijn moet ‘breder en steviger’ worden, concluderen zij. Voorbeelden van kennislacunes zijn bijvoorbeeld de effecten van hormoontherapie op langere termijn en vraagstukken rond intersectionaliteit. Op initiatief van ZonMw is er al een traject gestart waarin de belangrijkste uitdagingen op het gebied van transgenderzorg in een landelijke kennisagenda bij elkaar worden gebracht. ‘Ook is het belangrijk dat deze kennisagenda aan de herziening van de somatische standaard te koppelen, zodat het geen losstaande dingen worden’, zegt Van Barneveld.
Een transitieproces grijpt diep in
Bij al deze initiatieven is de inbreng van trans personen en hun organisaties onmisbaar, benadrukt Dreesens. ‘Tijdens onze evaluatie heb ik veel van trans personen geleerd. Hun passie en betrokkenheid trof mij elke keer weer. Deze mensen hebben échte vragen, over zichzelf, over hun identiteit. Ik denk dat we niet genoeg kunnen beseffen hoe diep een transitieproces ingrijpt.’
Aanbevelingen
De belangrijkste aanbevelingen uit de evaluatie op een rij:
- Besteed meer aandacht aan de breedte van genderdiversiteit en intersectionaliteit.
- Besteed aandacht aan psychosociale aspecten vóór, tijdens en na het somatische traject.
- Geef handvatten voor samen beslissen zodat er weloverwogen en gedragen beslissingen genomen kunnen worden.
- Kom tot een heldere afweging bij indicatiestellingen bij personen met minder draagkracht: welke voor- en nadelen heeft het (niet) starten van een behandeling.
- Ontwikkel een zorgpad om de organisatie van transgenderzorg te verbeteren en differentieer daarbij zorgtaken voor 1e, 2e en 3e lijnszorg.
- Beoordeel de onderdelen die over hormoonbehandeling voor kinderen en jongeren gaan opnieuw, gelet op nieuwe literatuur en discussie in het buitenland.
- Stem de standaarden voor psychische transgenderzorg en somatische transgenderzorg beter op elkaar af.
- Breid de standaard uit met meer informatie over andere chirurgische ingrepen die beschikbaar zijn en maak duidelijk welke.
- Geef zelfbeschikking expliciet als uitgangspunt aan.
Hoe is de evaluatie aangepakt?
Bij deze evaluatie is gebruik gemaakt van literatuuronderzoek, een zogeheten need-for-update (is de standaard nog actueel?) en een beoordeling volgens criteria die speciaal voor richtlijnevaluatie ontwikkeld zijn. Aanvullend kozen de onderzoekers voor 2 vernieuwende methoden, namelijk gebruik van zogeheten microdata uit de databestanden van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) en analyses van uitingen op social media (datamining).
Met deze CBS-data, bijvoorbeeld gegevens van ziekenhuizen en zorgverzekeraars, hebben de onderzoekers bijvoorbeeld voor een beperkt aantal behandelingen onderzocht in hoeverre professionals deze in de afgelopen jaren hebben uitgevoerd. Beide vernieuwende methoden zijn volgens Dreesens veelbelovend voor richtlijnevaluaties.
Wie is Dunja Dreesens?
Dunja Dreesens studeerde onder andere gezondheidswetenschappen aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam en promoveerde aan de Universiteit van Maastricht. Haar proefschrift ging over kennistoepassing ten behoeve van besluitvorming in de zorg.
Dreesens werkt sinds 2015 als senior adviseur en teamleider bij het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten met als aandachtsgebieden implementatie en patiëntenparticipatie. Zij is ook verbonden aan ZonMw, als lid van commissies Evaluatie Effecten en Kosten bij Doelmatigheidsonderzoek en Versterking Verloskundige Samenwerkingsverbanden. Zij is ook voorzitter van het ZonMw-programma Reablement.
Wie is Teus van Barneveld?
Teus A. van Barneveld (1964) is klinisch epidemioloog en sinds 2013 algemeen directeur van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten. De circa 100 medewerkers van het Kennisinstituut voorzien de verenigingen van medisch specialisten van de meest actuele kennis en behandelinzichten (richtlijnen, kennisagenda’s en aspecten van uitkomstgerichte zorg).
Van Barneveld werkte eerder onder andere bij het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, de Ziekenfondsraad (nu Zorginstituut Nederland), en het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis/Nederlands Kanker Instituut. Hij is medeoprichter van het internationaal erkende Guidelines International Network (GIN) en was bestuurslid bij de Nederlandse Vereniging voor Technology Assessment in de Gezondheidszorg (NVTAG) en de Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde (NVKC).
Van Barneveld studeerde aan de Wageningen University & Research (WUR).
Veelgebruikte begrippen
Geslacht/sekse | De lichamelijke, biologische kenmerken die een mens of dier een mannelijke of vrouwelijke rol bij de voortplanting geven, zoals de hormoonhuishouding, chromosomen, en de in- en uitwendige organen.
Gender | Een set aan identiteitsaspecten, gedragingen, rollen en verwachtingen die aan een bepaald geslacht worden toegeschreven. Sekse en gender komen niet bij elke persoon overeen, en kennen beiden meer dan 2 mogelijke invullingen.
Intersekse | Een conditie waarbij de geslachtskenmerken niet duidelijk aan één sekse zijn toe te wijzen. Dat kan gaan om in- of uitwendige genitaliën, hormonen of chromosomen.
Genderidentiteit | Beschrijft het innerlijk gevoel of de beleving van gender en staat los van seksualiteit en het geslacht dat bij de geboorte is toegekend. Er bestaan naast vrouw en man veel verschillende genderidentiteiten. Opvattingen over en invullingen van genderidentiteit variëren doorheen de tijd en zijn cultureel en sociaal bepaald.
Genderincongruentie | Ontstaat wanneer de genderidentiteit die jij bent niet goed past met je genderexpressie. Dit kan soms voelen alsof je in het verkeerde lichaam bent geboren.
Genderdivers | Een overkoepelende term om alle trans en non-binaire identiteiten mee aan te duiden.
Genderfluïde | Houdt in dat je je, over het algemeen, niet als één gender identificeert. In plaats van dat je je man óf vrouw voelt, wisselt dit regelmatig, een combinatie hiervan kan ook. Je genderidentiteit kan ook in de loop van de tijd veranderen.
Transgender persoon/trans persoon | Een persoon van wie de genderidentiteit niet samenvalt met diens geboortegeslacht.
Cisgender persoon | Een persoon van wie de genderidentiteit samenvalt met dienst toegewezen geslacht bij geboorte (man of vrouw).
Binair | Het denken vanuit twee genders: de mannelijke en vrouwelijke gender.
Non-binair | Een paraplubegrip voor personen die zich niet aan de binaire gendervorm van vrouw of man conformeren en/of die norm overstijgen. Onder deze noemer vallen tientallen genderidentiteiten