Transgenderzorg: een veld in transitie

Bijeenkomst onderzoeksnetwerk transgenderzorg
Met korte lijnen, kennisdeling en structurele samenwerking kunnen we de transgenderzorg verbeteren. Daarom hebben ZonMw en het veld samen het initiatief genomen voor een landelijk onderzoeksnetwerk. Onderzoekers, zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen spraken op 10 februari 2023 over de toekomst van de transgenderzorg.

Op alle niveaus groeit de aandacht voor genderdiversiteit: in maatschappij, zorg én wetenschap. Het binair perspectief (een mens is man of vrouw) maakt plaats voor het genderspectrum-perspectief: een mens erváárt zichzelf in meer of mindere mate als man of vrouw, onafhankelijk van het geboortegeslacht. Dat nieuwe perspectief heeft gevolgen voor zorg en onderzoek. Om transgenderzorg te verbeteren is er een netwerk nodig met korte lijnen voor kennisuitwisseling en structurele samenwerking. Bovendien helpt een netwerk om een eenduidiger beeld uit te dragen in het maatschappelijk debat.

Een onderzoeksagenda

ZonMw heeft samen met het veld het initiatief genomen voor een landelijk onderzoeksnetwerk over de transgenderzorg. Op 10 februari 2023 vond hiervoor bij ZonMw in Den Haag de aftrap plaats. Zo’n 50 experts vanuit verschillende disciplines en ervaringen deelden hun ideeën, onder wie hoogleraar medische psychologie Baudewijntje Kreukels (Amsterdam UMC). Ze schetste een overzicht van de ontwikkelingen en vatte samen: ‘Het veld is in transitie.’ Samenwerking is volgens haar nodig voor het afstemmen van onderzoeksagenda: wat zijn de belangrijkste vragen en hoe prioriteren we ze? Prioriteit heeft bijvoorbeeld een gezamenlijke instrumentenbank. Kreukels: ‘Nu nog gebruiken onderzoekers verschillende onderzoeksinstrumenten. Zonde, want daardoor kunnen we uitkomsten niet met elkaar vergelijken.’

Afbeelding
Baudewijntje Kreukels spreekt het publiek toe

Ruimhartige maatschappij

‘Geef trans mensen geen doktersbriefje maar de ruimte om zichzelf te zijn. Wat zij nodig hebben is een maatschappij die ruimhartig plek voor ze maakt.’ Het is een citaat uit een onlangs verschenen artikel in de Correspondent van journalist Valentijn de Hingh. Enny Das begint haar lezing met de quote. Zij is hoogleraar Communicatie en Beïnvloeding aan de Radboud Universiteit in Nijmegen en onderzoekt met financiering het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport de toegenomen en veranderde vraag naar transgenderzorg.

Voer discussies met veel disciplines

Voor een maatschappelijke kijk op de groeiende zorgvraag adviseert Enny Das om bij het netwerk niet alleen medische en psychologische disciplines te betrekken, maar ook antropologie, sociologie, rechtsgeleerdheid en politicologie. ‘We moeten in een veilige omgeving felle discussies gaan voeren, zodat we elkaar beter gaan begrijpen’, zegt ze. ’Samen optrekken is the way forward.’

Gender uitgevraagd in Groningse Lifelines studie

Lifelines is een cohortstudie sinds 2006 in Friesland, Groningen en Drenthe. Tussentijds worden steeds data verzameld van dezelfde mensen uit de populatie. Ontwikkelingspsycholoog Sarah Burke (UMCG) vond het een gemis dat gender in deze studie niet werd uitgevraagd: ‘Daarom hebben wij een genderidentiteits-item toegevoegd, met vragen als: Wat is je ervaren gender ten opzichte van je geboortegeslacht? Hoe vrouwelijk en hoe mannelijk ziet u zichzelf?’

Vragen

Na elke spreker krijgen de toehoorders in de zaal de gelegenheid om vragen te stellen. Zij vragen bijvoorbeeld: in hoeverre worden in onderzoeken etnische verschillen meegenomen, hoe strijden onderzoekers tegen beschuldigingen van belangenverstrengeling, moet er een wetenschappelijke vereniging worden opgericht, is er ook aandacht voor de positieve kanten van transgender persoon zijn, en wat kunnen we leren van de seksuele revolutie in de vorige eeuw?

Beïnvloed de maatschappij

Ethicus en dagvoorzitter Inez de Beaufort vindt het opvallend dat er vandaag veel wordt gesproken over de maatschappij en maatschappelijke verharding. ‘Maar de maatschappij is een conglomeraat van buitengewoon veel verschillende opvattingen’, zegt ze. ‘Het is niet iets wat vaststaat. De maatschappij beïnvloedt het onderzoek, maar onderzoekers kunnen ook de maatschappij veranderen.’

Rust huisartsen en onderwijzers toe

Een vraag van Georgette Mentink, senior beleidsmedewerker bij VWS. ‘De minister wordt steeds aangesproken op de lange wachtlijsten,’ zegt ze. ‘Hebben jullie tips die ons helpen bij het debat?’ De tips komen van verschillende onderzoekers: kijk ook naar het belang van acceptatie. Benadruk dat ook ouders, onderwijzers en huisartsen een rol hebben. En vertaal onderzoeksbevindingen naar actueel voorlichtingsmateriaal, zodat ze zijn toegerust.

Afbeelding
Sarah Burke spreekt het publiek toe

Effectieve, zinnige en doelmatige zorg

Samenwerking in een netwerk is ingewikkeld als er veel belangen spelen, zoals in onderzoek. Sjoerd Repping is hoogleraar Zinnige Zorg en voorzitter van Zorgevaluatie en Gepast Gebruik (ZE&GG). ‘Het is voor de transgenderzorg een extra uitdaging,’ zegt hij, ‘omdat het veld zo extreem in beweging is.’ Ook benoemt hij de kloof tussen enerzijds wetenschap en anderzijds zorg en onderwijs. ‘Onderzoekers zouden meer initiatief kunnen nemen voor de vertaling naar de praktijk,’ zegt hij. ‘Dan kunnen zorgverleners de kennis gebruiken voor effectievere, zinnige en doelmatige zorg.’

Wetenschappelijk onderbouwd rantsoeneren

Ook binnen de transgenderzorg is bepaalde zorg misschien overbodig en inefficiënt. Repping haalt Els Borst aan, die ooit zei: We moeten wetenschappelijk onderbouwd rantsoeneren. Repping: ‘De instrumenten voor die rantsoenering moeten ingebed worden bij alle betrokken partijen. Bij ZE&GG doen wij dat via de Cirkel van Gepast Gebruik: agenderen, evalueren implementeren en monitoren. Er moet een aanjager zijn, iemand die – zoals in Monty Python – met kokosnoten klappert om de ridders van de ronde tafel bij de les te houden. Zo kom je tot bewezen beste zorg.’

Bewijs

Hoever reikt de invloed van de zorgverzekeraar die kosten wil drukken en op de stoel van de specialist gaat zitten? Lindsey van Ginkel is voorzitter van de Genderraad Amsterdam UMC. ‘Om in metaforen te blijven’, zegt ze: ‘Ik ben dat prinsesje in de toren dat wacht op een ridder die haar komt redden.’ Repping antwoordt: ‘Zorgverzekeraars mogen alleen zorg betalen als bewezen is dat het de beste zorg is. Maar van veel zorg is niet bekend of het ook werkelijk de beste zorg is. Dus moet je het gaan bewijzen.’

Afbeelding
Spreker vanuit het publiek

Inhaalcapaciteit om wachtlijsten te verkorten

Toekomstscenario’s kunnen helpen de zorgketen te organiseren. Fons Strijbosch is consultant bij adviesbureau SiRM. Hij schetst een aantal toekomstscenario’s. ‘In alle onderzochte scenario’s is er inhaalcapaciteit nodig om de wachttijd op indicatiestelling voor somatische zorg te verkorten’, zegt hij. ‘Daar zijn de wachtlijsten nu met afstand het langst.’ Hij geeft een aantal suggesties voor waardevol toekomstig onderzoek. Bijvoorbeeld onderzoek naar het aantal mensen dat zich identificeert als transgender persoon.

Filosofische vraag

Annabel Markesteijn is voorzitter van de Genderzorg Advies Raad van het Radboudumc en gaf een presentatie namens belangenorganisatie Transvisie. Zij heeft een vraag over een van de scenario’s van Strijbosch. Ze vertaalt in eigen woorden: ‘In dat scenario neemt het aantal trans personen af als het in de maatschappij niet wordt ‘gepromoot’. Maar er zijn ook mensen die pas ontdekken wie ze zijn als ze horen dat het bestaat. Zoals ik. Laat ik mijn vraag filosofisch stellen: Ben je transgender persoon als je niet weet dat je transgender persoon bent?’

Perspectief van ervaringsdeskundigen

Strijbosch verklaart de data uit het scenario: ‘Als acceptatie in de maatschappij afneemt, zal een aantal mensen niet voor de gevoelens durven uitkomen. Misschien hadden wij het anders moeten formuleren. Het is goed dat de doelgroep ons scherp houdt.’ Het misverstand onderstreept hoe belangrijk het is dat trans personen meedenken bij wetenschappelijk onderzoek. Markesteijn: ‘Ervaringsdeskundigen hebben een ander perspectief. Neem hen mee vanaf het begin. Dat helpt bovendien bij draagvlak vinden voor het onderzoek.’

Mediatraining

Ook goede communicatie is een punt van de orde. Sophie Schers is beleidsadviseur bij belangenorganisatie Transgender Netwerk NL. Schers: ‘Media en politiek trekken soms conclusies uit verband. Ze zeggen: “Dit ene zinnetje komt mij goed uit.” Dat kan effect hebben op rechten voor trans en non-binaire personen, of op de kwaliteit van zorg.’ Schers adviseert onderzoekers daarom om mediatraining te doen. ‘Zorg dat je voorbereid bent.’

Gezamenlijk tegenwicht, kennislacunes dichten en een breed debat

Tot slot zijn er 3 workshops om door te praten over thema’s die worden begeleid door de programmacommissie. Daar is bijvoorbeeld gesproken over een gezamenlijk antwoord op geluiden van ‘de tegenpartij’, die goed georganiseerd lijkt te zijn. Wij moeten gezamenlijk tegenwicht bieden, maar niet defensief. In een andere workshop lag er nadruk op het belang van kennis vergaren om kennislacunes te dichten. De reis van transgender personen moet daarbij steeds het uitgangspunt zijn. Bij de 3e workshop lag de nadruk op het gesprek aangaan, zo breed mogelijk. Dus niet alleen in ziekenhuizen en de GGZ, maar ook op het terrein van de WMO.

Afbeelding
Annabel Markesteijn spreekt

Samenwerken, kennis delen en aandacht voor elke levensfase

Er volgt een paneldebat. Dunja Dreesens evalueert de Kwaliteitsstandaard Transgenderzorg Somatisch vanuit het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten. ‘Misschien kunnen we de psychische en de somatische standaard dichter bij elkaar brengen’, zegt ze. ‘Ook wordt er nagedacht over meer aandacht voor de minority binnen de minority: zoals kwetsbare groepen en mensen uit andere culturen.’ Hedi Claahsen is hoogleraar Geslacht & Gender aan het Radboudumc. Zij pleit voor kennisdeling met zorg en onderwijs en inzet van ervaringsdeskundigen. ‘Ik wil VWS en ZonMw aanmoedigen dit proces te steunen,’ zegt ze. En tot slot Norah van Mello, gynaecoloog binnen het AmsterdamUMC, locatie VUmc. Zij legt de nadruk op aandacht voor mensen in allerlei levensfases. ‘Uitgaan van de cliënt journey. Samen met de familie.’ 

De dag eindigt met een borrel én een vragenrondje: Wat neemt u mee van de deze dag?

Wat neemt u mee van deze dag?

Lindsey van Ginkel en Annabel Markesteijn

Voorzitter van de Genderraad Amsterdam UMC (Lindsey) en voorzitter van de Genderzorg Advies Raad Radboudumc (Annabel)

Afbeelding
Portret Lindsey van Ginkel en Annabel Markesteijn

Annabel: ‘Bij verreweg de meeste transgender mensen volstaan voor een indicatiestelling een paar gesprekken bij de GGZ-psycholoog. Hoe kun je die groep onderscheiden van de groep die veel gesprekken nodig heeft? Transgender persoon zijn heeft ook positieve kanten. Dat mag vaker benadrukt worden.’
Lindsey: ‘Toch worden wij nog dagelijks gediscrimineerd, hebben minder kansen op de arbeidsmarkt en zijn kwetsbaar voor (huiselijk) geweld. Onderzoek kan de zorg verbeteren. Maar het blijft vaak erg theoretisch. Hetzelfde geldt voor de term “zorg op maat”. In werkelijkheid is er een menukaart waaruit je kunt kiezen. Niet alles wat je wilt staat op die kaart. Tevens zijn niet alle combinaties van zorg die op de kaart staat mogelijk. De zorgverlener beslist wat op de kaart komt te staan en welke combinaties mogelijk zijn. In hoeverre kan je dan spreken van zorg op maat? De patiënt zou meer autonomie moeten hebben in het eigen zorgtraject. Middels moreel beraad vinden momenteel diverse gesprekken plaats met het Genderteam van het Amsterdam UMC en de Genderraad om te onderzoeken in hoeverre het mogelijk is dat patiënten (al dan niet samen met de zorgverlener) beslissen over het eigen zorgtraject.’

Margriet Mullender

Onderzoeker genderbevestigende chirurgie Amsterdam UMC

Afbeelding
Portret Margriet Mullender

'Ontwikkelt genderdiversiteit zich in de sociale context? Of is het iets biologisch? Dat vind ik een interessante vraag. En wat zijn de consequenties voor de zorg die we verlenen? Bij samenwerking denk ik aan een gezamenlijke uitkomstregistratie voor chirurgie. Is iemand na chirurgie tevreden over het seksueel functioneren, is het zelfbeeld verbeterd, en zijn er complicaties? We moeten afspreken dat we het gaan meten én landelijk registreren.’

Georgette Mentink

Senior beleidsmedewerker VWS

Afbeelding
Portret Georgette Mentink

‘De passie waarmee zorgverleners hun beroep uitoefenen, kan mij raken. En hartstikke mooi dat er zoveel ervaringsdeskundigen zijn in de zaal. Ik krijg bij het ministerie van VWS veel vragen over wachtlijsten en de kwaliteit van zorg. Een netwerk kan veel opleveren. Al zul je soms over je eigen schaduw heen moeten stappen.’

 
Inez de Beaufort en Henk Smid

Ethicus en dagvoorzitter (Inez) en oud-directeur ZonMw en adviseur van de programmacommissie (Henk)

Henk: ‘In de maatschappij nemen vooroordelen en misvattingen alleen maar toe. Bijvoorbeeld dat voorlichting jongeren onzeker maakt over hun eigen gender. Of dat er veel spijtoptanten zijn. Allemaal negatieve beeldvorming; het is niet waar. Met onderzoeksresultaten kun je begrip creëren. Of op zijn minst respect.’
Inez: ‘Ik maak mij zorgen over de verharding in de maatschappij. Verschrikkelijk. Veel mensen kunnen bij wijze van spreken niet meer veilig over straat. In mijn jeugd was genderdiversiteit geen optie. Dat verklaart misschien waarom oudere generaties afwijzend zijn. Onderzoekers en ervaringsdeskundigen moeten het verhaal vertellen. Dat is heel belangrijk.’

Colofon

ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. ZonMw financiert gezondheidsonderzoek en stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis - om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren. ZonMw heeft als hoofdopdrachtgevers het ministerie van VWS en NWO.

  • Tekst: Riëtte Duynstee
  • Fotografie: Hans Tak
  • Eindredactie: ZonMw