Wie een stevige verlieservaring heeft doorgemaakt, kent het waarschijnlijk van binnen uit: het gevoel van een breuk. Verlies, rouw en afscheid zijn cruciale woorden voor mantelzorgers. Hoe begrijpen wij, onderzoekers en zorgverleners, hen en hun ervaringen?

Gisteren hield ik een lezing in het zuiden van het land en een aanwezige vertelde over dat ze gehoord had dat ze borstkanker had en naar een verjaardag met familie en vrienden ging. Iedereen wist het en niemand zei iets. Ze is hals over kop vertrokken, had zich nog nooit zo eenzaam gevoeld. 

Contact maken met mensen in een dergelijke breukervaring of existentiële crisis is niet eenvoudig. De breuk bestaat uit een einde, een afscheid van een gezond lichaam of geliefd iemand, of betekenisvolle positie. Ik hou van het woord breuk omdat bij een dergelijke schoksituatie innerlijk iets openbreekt: ons rustige gevoel dat zaken op orde zijn, onze illusie van controle. Het brengt de (verdrongen) kwetsbaarheid aan het licht, een soort existentiële naaktheid onder onze kleding van alledag. Denk aan het gedicht  ‘Totaal witte kamer’ van Gerrit Kouwenaar: ”dus nog eenmaal die kamer, de voor altijd totale // zoals wij er lagen, liggen, liggen blijven // witter dan, samen –“

Mij interesseert het hoe we die breukervaringen van mantelzorgers meekrijgen, hoe we er in en buiten de zorg op afstemmen en in hoeverre dat wel en niet lukt. In het betreffende verjaardagsvoorbeeld was er duidelijk sprake van een mismatch. Dat gaat in de zorg soms ook zo. Als wetenschapper ben ik geïnteresseerd in het kleine stukje van (informele) zorgrelaties waar het gaat om het afstemmen op de leefwereld van de mantelzorger of zieke, het meekrijgen van diens unieke ervaring van kwetsbaarheid. Onderzoeksthema’s zijn dan typen van aandacht, manieren van luisteren en wijzen van waarnemen: heel ongrijpbaar, maar toch ook weer niet. Informele zorgverleners blijken heel goed te herkennen waar het om gaat. En: ook internationaal wordt dit steeds vaker relevant geacht als het gaat om kwaliteit van de zorg. 

Als docent observeer ik met studenten films hierover in een vak ‘zorg en zingeving aan het levenseinde’. We doen reflectie-opdrachten en lezen teksten die woorden geven aan de kwaliteit van de afstemming op de ander. Soms filosofisch, soms meer conceptueel of gerelateerd aan een onderzoeksinstrument. Hier beter in worden vergt eerder bewustwording dan training. Ik focus op iets waar geestelijk verzorgers heel goed in zijn en waar zij een voorbeeldfunctie te vervullen hebben voor andere professionals, vanuit een deskundigheid qua ‘staat van zijn’: het excelleren in compassievolle relaties. Dat is door diverse filosofen en ervaringsdeskundigen goed omschreven, maar de operationalisatie naar het zorgonderzoek kent nog wat weerhaken.  

Anne Goossensen
Hoogleraar Informele zorg & zorgethiek, tevens bijzonder hoogleraar VPTZ, beide aan de Universiteit voor Humanistiek te Utrecht
a.goossensen@uvh.nl

 

Deze column staat ook in onze Palliatieve zorg nieuwsbrief over met het thema mantelzorg. Wilt u meer artikelen lezen over mantelzorg? Lees dan onze nieuwsbrief

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website