Toen zijn vrouw Erna ongeneeslijk ziek werd, brak voor Gerard Nordkamp een intensieve tijd aan. Als mantelzorger, maar vooral ook als partner en vader. ‘Je moet durven improviseren, en samen met de zorgverleners zoeken naar wat bij jou past. Wij hebben daarbij steeds zelf de regie gehouden.’

Samen in het hoog-laagbed

Assertief zijn is een belangrijke vaardigheid voor een mantelzorger in de palliatieve fase. Gerard Nordkamp is behoorlijk kritisch op de zorgverleners met wie hij rond de ziekte van zijn vrouw Erna te maken kreeg. Met name de specialisten waren niet altijd een ster in communiceren. ‘Maar ik ben positief ingesteld, dus ik stel me graag constructief op.’ Deze houding is hem, zijn vrouw en de (klein)kinderen goed van pas gekomen in de paar heftige maanden tussen diagnose en overlijden. Nordkamp: ‘Als mantelzorger – en ook als patiënt – moet je zelf de regie houden. Geef steeds aan wat je wensen zijn, ongeacht wat de protocollen van zorgverleners te melden hebben.’ Nordkamp vertelt over het hoog-laagbed dat de wijkverpleging al snel de woonkamer binnenreed. ‘Het was nodig voor een goede verzorging, was de boodschap. Ik zei: prima, maar ik heb wel 43 jaar naast mijn lieve vrouw geslapen. Daar hadden ze nog nooit bij stilgestaan. De wijkverpleging heeft vervolgens echt haar best gedaan een tweepersoonsversie te vinden. Het hospice in Enschede heeft er inmiddels wel een, maar voor ons was er destijds geen te vinden. Toen ben ik maar regelmatig bij Erna in dat bed gekropen.’ 

Automatismen en protocollen

Nordkamps verhaal illustreert de vele automatismen die hij in de palliatieve zorg is tegengekomen. Natuurlijk, zegt hij, protocollen zijn er ook om de zorgkwaliteit te waarborgen, maar laat ze niet leidend zijn. Een ander voorbeeld: zijn vrouw werd op bed gewassen, maar wilde graag kunnen douchen. Naar de badkamer boven ging niet meer. ‘Toen hebben we via de huisarts aangeklopt bij een verpleeghuis vlakbij. Daar mocht ze af en toe naartoe voor een fijne douchebeurt. Na een paar weken kwam de vraag hoe lang het nog zou duren. Niet dat we werden weggestuurd, maar er moest dan wel iets formeels geregeld worden. Daar konden we onmogelijk mee akkoord gaan, dus het douchen stopte.’ Over dit soort ervaringen vertelt Nordkamp nu al een paar jaar regelmatig in lezingen, tijdens gastlessen en bijvoorbeeld op een veldraadpleging van Palliantie. ‘Ik hoop dat professionals iets aan mijn verhalen hebben. En ik zie het als een eerbetoon aan Erna, namens wie ik ook altijd witte rozen uitdeel. Ik hoor vaak terug: we zitten te veel vast in bepaalde denkpatronen, nu zien we ook hoe het anders kan. Veel persoonlijker.’

Zoeken naar ervaringskennis

Heeft Nordkamp suggesties voor andere mantelzorgers? ‘Realiseer je dat je óók partner en vader blijft, bij alle zorg die je verleent. Weet dus ook goed wat je samen wilt en vraag daar ook om. Mensen zijn geneigd al van tevoren te denken: dat kan vast niet! Misschien is dat soms ook zo, maar begin in elk geval met het open uitspreken van je wens.’ Erna en hij hadden speciale wensen bij de wijkverpleegkundigen die ze in huis haalden. ‘Mijn vrouw was spiritueel ingesteld, en we wilden dat de wijkverpleegkundigen iets met die spiritualiteit konden. De verpleegkundigen die kwamen helpen, stonden er open voor en hebben ook veel van Erna geleerd.’ Iemand kan z’n vak nog zo goed verstaan, aldus Nordkamp, juist in de palliatieve fase is een klik op dit soort wezenlijke dingen cruciaal. Zijn suggestie voor wetenschappers hangt hiermee samen: ‘Zoek diepgaand uit waar mantelzorgers tegenaan lopen. En klop aan bij ervaringsdeskundigen die zelf creatieve oplossingen hebben bedacht. Hun kennis is onmisbaar voor betere palliatieve zorg.’

Dit interview staat in onze Palliatieve zorg nieuwsbrief met het thema mantelzorg. Wilt u meer artikelen lezen over mantelzorg? Lees dan onze nieuwsbrief

3 gouden lessen

Lessen voor zorgverleners

Les 1)

Stel open vragen: wat zou u graag willen? Denk dus niet vanuit het aanbod, de systemen en de protocollen, maar vanuit de wensen en behoeften van patiënt, mantelzorger en de andere naasten.

Les 2)

Heb ook oog voor welzijnsaspecten. Hoe ziek iemand ook is, het blijft belangrijk om af en toe iets leuks buiten de deur te kunnen doen. De patiënt wil er echt bij blijven horen. Het gaat dus om veel meer dan goede zorg ‘aan het bed’. 

Les 3)

Organiseer ook nazorg. Palliatieve zorg stopt niet met het overlijden. Mantelzorgers – die nogal wat hebben meegemaakt – kunnen veel hebben aan nog een paar belletjes. Bijvoorbeeld van de huisarts of de verpleegkundige.


Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website