Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking kent bijzondere uitdagingen, bijvoorbeeld als het gaat om de communicatie. Annemieke Wagemans heeft er als arts veel ervaring mee. ‘Als iemand zelf een goede beslissing kan nemen, is ie voor mij al snel wilsbekwaam.’

Open houding

Advance care planning, het proces waarin betrokkenen met professionals wensen en behoeften voor toekomstige zorg bespreken, is bij mensen met een verstandelijke beperking nog niet vanzelfsprekend. Dat komt mede door de complexe communicatie met cliënten. Maar ook omdat professionals soms niet graag over een naderende dood beginnen. Annemieke Wagemans, arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG), is betrokken bij het ZonMw-project ‘Advance Care Planning bij mensen met een verstandelijke beperking’. ‘Bij ernstig meervoudig beperkte kinderen spreek je in feite al vanaf de geboorte over palliatieve zorg. Zo’n term kan mensen erg afschrikken. Maar het gaat ook niet om die woorden. Veel belangrijker is een open houding, zodat ouders voelen dat ze met jou over alles kunnen spreken.’ Dat betekent ook vragen stellen. Hoe ziet u de toekomst? Waar bent u bang voor? Wagemans: ‘Via die vragen komen thema’s als de dood vaak vanzelf naar voren.’

Communicatie als proces

Een eenvoudig recept is er niet, benadrukt Wagemans. Elke situatie is weer anders, en mensen verschillen hoe ze over de toekomst willen én kunnen nadenken. ‘Ik heb geleerd dat ik het tijdig moet bespreken. Zo kun je voorkomen dat er rond het echte levenseinde allerlei onverwachte problemen opduiken. Communicatie is een proces waaraan je over langere tijd steeds weer werkt, zodat er een vertrouwensband ontstaat. Als het gaat om het levenseinde is er ook niet één waarheid. Je zult er steeds met de ander over moeten blijven praten.’ In het ZonMw-project wordt een scholing voor professionals ontwikkeld. Die gaat vooral over communicatieve vaardigheden, zoals goed kunnen luisteren en de ander in zijn waarde laten. Ook als je het misschien niet helemaal eens wordt. ‘Het wordt een training die dokters en verpleegkundigen per instelling samen kunnen volgen. Het gaat niet alleen om iemands individuele vaardigheden, maar juist ook om een klimaat waarin je over de naderende dood mag praten. En zo’n open klimaat creëer je samen.’

Patiënten betrekken

In veel gevallen bespreekt Wagemans de zorg met ouders of andere directe naasten, omdat de betrokkene zelf niet in staat is om te beslissen. Maar andere patiënten kunnen dat vaak heel goed. Wagemans: ‘Als mensen goed kunnen communiceren, dan mogen ze het helemaal zelf zeggen. Laatst is bij een van mijn patiënten een kwaadaardige tumor ontdekt. Een operatie kan haar misschien redden en daar heb ik het met haar over gehad. Ze zei: ik wil het doen, maar alleen als mijn zus meegaat naar de chirurg. Ik zeg altijd: als mensen iets beslissen wat goed voor ze is, dan zijn ze voor mij al snel wilsbekwaam.’ Als het maar enigszins kan, betrekt Wagemans de patiënt dus bij grote beslissingen. Je kunt immers niet zomaar voor een ander bepalen wat een goede kwaliteit van leven is. Om diezelfde reden zijn patiënten ook betrokken bij de opzet van het ZonMw-project. ‘We hebben de eerste fase gedaan in co-creatie met professionals en ouders. Nu voeren we gesprekken met mensen met een verstandelijke beperking. Het is mooi om te zien dat zij eigenlijk hetzelfde zeggen: ik wil betrokken zijn en meebeslissen, want het gaat over mijn leven.’ 

Meer informatie

Annemieke Wagemans is betrokken geweest bij een handreiking over kinderpalliatieve zorg bij ernstig meervoudige beperkingen en progressieve stofwisselingsziekten. Daarin staan aandachtspunten en praktische aanbevelingen voor de zorg voor deze kinderen en hun gezinnen. 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website