Nieuwe projecten implementeren en opschalen van interventies in palliatieve zorg

Het programma Palliantie II is gericht op het behouden en/of verbeteren van een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. De afgelopen jaren is in de palliatieve zorg veel ingezet op de ontwikkeling van interventies en hulpmiddelen om zo goed mogelijk deze zorg en ondersteuning aan te kunnen bieden. Vaak is implementatie en opschaling in de praktijk van die interventies echter een uitdaging. Daarom gaan 9 projecten aan de slag met bewezen interventies. Met het uiteindelijk doel dat na afloop deze interventies gereed zijn voor brede opschaling en er een plan ligt voor hoe die opschaling gaat plaatsvinden.

De projecten zijn divers in opzet, doelgroep en onderwerp. Ze gaan het voorjaar van 2026 van start en we verwachten de resultaten in 2028. We stellen de 9 projecten graag aan u voor:

1. Opschalen van In Gesprek met de Burger publieksbijeenkomsten
   Projectleider Annicka van der Plas, Amsterdam UMC
   Om goede palliatieve zorg te kunnen verlenen is het belangrijk te weten welke voorkeuren mensen hebben voor zorg en behandeling. Hiervoor is het belangrijk dat mensen rustig kunnen nadenken over hun voorkeuren en zij zich daarbij bewust zijn van de (on)mogelijkheden van zorg en behandeling aan het levenseinde. Een manier om bewustwording van burgers te bevorderen is het organiseren van informatiebijeenkomsten. In Gesprek met de Burger bijeenkomsten (IGMDB) zijn bewezen effectief. De bijeenkomsten zijn beschikbaar in het Nederlands, Turks en Marokkaans. Er zijn echter nog knelpunten in de borging en opschaling van IGMDB. Om borging te stimuleren gaat het project 2 hulpmiddelen maken: een overzicht van potentiële organisaties die IGMDB bijeenkomsten kunnen aanjagen en een Maatschappelijke Business Case (MBC). Om opschaling van bijeenkomsten in het Turks en Marokkaans mogelijk te maken, maken ze een train-de-trainer om voorlichters in eigen taal te trainen.
2. Aan de Slag. Implementeren en opschalen van de Gereedschapskist Palliatieve Zorg
   Projectleider Yvonne de Man, Nivel
   Goede palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is niet vanzelfsprekend. Zij hebben vaak moeite met het verbaal uiten van wensen, behoeften en problemen. Ook hebben veel begeleiders een sociaal-agogische achtergrond, en relatief weinig medische of verpleegkundige kennis. Om zorgprofessionals in de verstandelijke gehandicaptenzorg te ondersteunen bij het bieden van goede palliatieve zorg, is in een eerder ZonMw-project de online Gereedschapskist Palliatieve Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking ontwikkeld. De Gereedschapskist verwijst naar bewezen effectieve instrumenten – zoals een zelfevaluatie, wensenboekje, trainingen en handreikingen die helpen om palliatieve zorg af te stemmen op de doelgroep. Dit project gaat zorgorganisaties ondersteunen bij het kiezen en toepassen van instrumenten. Ook zorgen ze er in dit project voor dat de Gereedschapskist in de toekomst actueel blijft en duurzaam beheerd wordt, met als ultiem doel optimale palliatieve zorg voor de doelgroep.
3. ImpLementatie vAN De Serious ILlness Conversation Programma in NeDErland (LANDSLIDE)
   Projectleider Wendy Oldenmenger, Erasmus MC
   Voor goede palliatieve zorg is goede communicatie essentieel, zodat mensen begrijpen wat er met hen aan de hand is, zij zich emotioneel gesteund voelen, hun waardes worden verkend en persoonsgerichte behandelbeslissingen kunnen worden genomen. Zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met niet te genezen kanker vinden de communicatie met patiënten over de progressie van hun ziekte en mogelijk veranderende zorgdoelen een uitdaging. Eerdere geïsoleerde initiatieven, zonder integratie in de zorg, hebben onvoldoende verbetering opgeleverd. Het doel van dit project is om de communicatie met ernstig zieke patiënten te verbeteren voor mensen met niet te genezen kanker in Nederland. Het Serious Illness Care Programma (SICP) is een bewezen effectieve interventie die in vele landen wordt gebruikt, maar nog niet in Nederland. Daarom gaat dit project aan de slag met het SICP.
4. Opschalen van proactieve palliatieve zorg voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening
   Projectleider Annicka van der Plas, Amsterdam UMC
   Mensen met een ernstige psychiatrische aandoening (EPA) zijn ten minste 2 jaar gediagnosticeerd met een psychiatrische stoornis die op meerdere domeinen in het leven invloed heeft. Om de palliatieve zorg voor deze groep te verbeteren, is een toolkit gemaakt voor proactieve palliatieve zorg voor mensen met een EPA. Deze is effectief maar beperkt geïmplementeerd in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ). Dit project wil de palliatieve zorg voor mensen met een EPA verbeteren. Basis voor deze verbetering van de toolkit is de training, die door iedereen met de juiste kennis en kunde gegeven kan worden binnen GGZ-instellingen. Op dit moment is er een trainerspool van 5 mensen. Zij trainen mensen binnen GGZ-instellingen, maar als deze personen vertrekken (bijvoorbeeld van baan veranderen), dan verdwijnt hun kennis. Continuïteit van deze trainingen is niet verankerd in beleid van GGZ-instellingen.
5. Implementatie van proactieve zorgplanning voor patiënten met gevorderd hartfalen
   Projectleider Henk Jan Schuijt, Amsterdam UMC
   Naar schatting leven er ruim 246.000 mensen met hartfalen in Nederland. Mensen met gevorderd hartfalen hebben een beperkte levensverwachting, 1 op de 3 mensen overlijdt binnen 1 jaar. Het kan mensen helpen om na te denken wat ze in deze levensfase graag wensen. Vaak verschuift de behoefte van zo lang mogelijk leven naar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Het is belangrijk dat zorgverleners daarom samen met de patiënt en zijn/haar naasten bespreken wat belangrijk is in hun behandeling. Dit proces heet proactieve zorgplanning (PZP). Dit implementatieplan richt zich op het beter vastleggen en delen van deze afspraken, zodat de zorg beter aansluit bij de wensen van de patiënt. Dit project ontwikkelt een aanpak om deze gesprekken vaker te voeren en beter te organiseren in het ziekenhuis, en om gemaakte afspraken goed te delen met de huisarts of andere zorgverleners.
6. Implementatie proactieve zorgplanning binnen de oncologie
   Projectleider Evelien Kuip, Radboud Universiteit
   PZP is cruciaal voor patiënten met gevorderde kanker en helpt passende, patiëntgerichte zorg te bieden en onnodige behandelingen te voorkomen. Toch komt het structureel voeren van deze gesprekken in de praktijk nog onvoldoende van de grond, door barrières bij zowel patiënten, zorgverleners als binnen het zorgsysteem. Binnen het Radboudumc is een praktische aanpak ontwikkeld voor de implementatie van PZP bij opgenomen patiënten, met hierin een grote rol voor de verpleegkundige/casemanager. Dit leidde tot positieve ervaringen van patiënten, naasten en zorgverleners. Dit project gaat de succesvolle aanpak van PZP binnen het Radboudumc daarom uitbreiden naar de polikliniek oncologie en het implementeren van PZP op de afdeling oncologie van het Pantein, Slingeland en Rijnstate Ziekenhuis.
7. Implementatie van de CSNAT-COM interventie voor mantelzorgers
   Projectleider Yvonne Becqué, Hogeschool Rotterdam
   Nu de zorg in Nederland onder druk staat terwijl de behoefte aan palliatieve zorg toeneemt, krijgen en houden naasten steeds vaker zorg- en ondersteuningstaken. Zij voelen zich daartoe vaak onvoldoende voorbereid en lopen groot risico op overbelasting. Verpleegkundigen willen hen ondersteunen, maar vinden het lastig om dit goed te doen. Een systematische aanpak om tijdig de ondersteuningsbehoeften van naasten in kaart te brengen, ontbreekt. In Nederland bestaat een passende gespreksinterventie, de CSNAT-COM interventie (Caregiver Support Needs Assesment Tool - Communicatie Ondersteuningsbehoeften Mantelzorgers). Dit project evalueert de implementatie van de CSNAT-COM interventie in verschillende contexten met als doel een implementatieplan te ontwikkelen dat een brede en duurzame opschaling van de interventie in de palliatieve zorg mogelijk maakt.
8. Implementatie van het Zorgpad Stervensfase (IMPULS)
   Projectleider Agnes van der Heide, Erasmus MC
   Onderzoek laat zien dat mensen in de stervensfase vaak meerdere ernstige symptomen ervaren, zoals pijn, onrust en benauwdheid. Ook wordt de stervensfase niet altijd tijdig herkend. Het Zorgpad Stervensfase (ZS) is het enige instrument waarvan aangetoond is dat het leidt tot vermindering van symptoomlast en een positief effect heeft op de kwaliteit van zorg in de stervensfase. Het ZS heeft een breed draagvlak in Nederland, maar is nog lang niet in alle zorgorganisaties geïmplementeerd. Dit project wil achterhalen waardoor verschillende typen zorgorganisaties die goede zorg in de stervensfase nastreven niet of slechts beperkt toekomen aan implementatie van het ZS, welke knelpunten zij ervaren en welke implementatiestrategieën kunnen helpen om het ZS wel op een effectieve en efficiënte manier breed ingevoerd te krijgen.
9. Implementatie van een Mobiel Pijnteam voor palliatieve patiënten in het verpleeghuis
   Projectleider David Brinkman, Amsterdam UMC
   In Nederland worden ongeveer 20.000 patiënten per jaar in het ziekenhuis opgenomen met een heupfractuur waarvan ongeveer 20% in een verpleeghuis verblijft. Een deel van deze patiënten wordt niet meer geopereerd vanwege kwetsbaarheid maar ervaart wel veel pijn. Deze pijn is vaak onvoldoende onder controle met de gebruikelijke pijnstillers (opioïden) die ook weer gepaard gaan met veel bijwerkingen. Voor deze patiënten is het enorm belastend om per ambulance naar het ziekenhuis vervoerd te worden om een effectieve pijnbehandeling te kunnen krijgen. Het doel van dit project is om ziekenhuiszorg aan te bieden binnen de muren van het verpleeghuis met behulp van een Mobiel Pijnteam (MPT). Op deze manier wordt passende zorg op de juiste plek aangeboden.