Praten over wensen en grenzen bij hartfalen

Afbeelding

Vaak worden mensen pas laat geïnformeerd over hun prognose bij dit ziektebeeld. Dit komt omdat het beloop van deze ziekte erg lastig te voorspellen is. Veel mensen hebben wel ideeën over hoe ze hun leven willen inrichten. Als ik met mensen praat, geven ze vaak aan niet te veel in het ziekenhuis te willen zijn, en niet al te veel afspraken met verschillende specialisten te willen. De realiteit is dat dit vaak toch gebeurt, omdat ons zorgstelsel erg ziektegericht is ingericht. Dat heeft als voordeel dat we erg goed zijn in het behandelen van veel ziektes, maar het nadeel is dat we vaak erg lang doorgaan met behandelingen die soms niet meer aansluiten bij wat echt belangrijk is voor de patiënt. Daarom is het belangrijk dat we hier tijdig gesprekken over voeren.

Dat proactieve zorgplanning waardevol is, weten we inmiddels uit onderzoek én uit de praktijk. Toch zien we dat deze gesprekken nog maar weinig plaatsvinden. In een recente studie werd bij minder dan 2% van de patiënten met hartfalen een gesprek over wensen en behandelgrenzen gevoerd. De uitdaging is dus hoe we ervoor zorgen dat het onderdeel wordt van de dagelijkse zorg. Patiënten willen dit vaak wel, maar geven aan dat zij vinden dat een arts hierover het gesprek moet aangaan. Specialisten in het ziekenhuis vinden dit soms lastig, omdat er geen tijd is op het spreekuur, of omdat ze de patiënt niet goed genoeg kennen.

Met ons project ‘Implementatie van proactieve zorgplanning voor patiënten met gevorderd hartfalen’ ontwikkelen we daarom een praktische implementatiehandleiding voor ziekenhuizen. Die handleiding is bedoeld voor zorgverleners en organisaties die proactieve zorgplanning willen invoeren of verbeteren. Daarbij bouwen we voort op bestaande richtlijnen, wetenschappelijke kennis en ervaringen uit de praktijk. We maken zoveel mogelijk gebruik van materialen die al beschikbaar zijn, zodat ziekenhuizen niet opnieuw het wiel hoeven uit te vinden.

In dit project werken cardiologen, geriaters, verpleegkundig specialisten, experts in palliatieve zorg, patiëntenorganisaties en 6 ziekenhuizen verspreid over Nederland nauw samen. Patiënten en hun naasten spelen daarbij een belangrijke rol. Zij helpen ons begrijpen wat zij nodig hebben en welke gesprekken voor hen waardevol zijn. Ook beroepsverenigingen en landelijke netwerken denken mee, zodat de aanpak goed aansluit bij bestaande richtlijnen en zorgprocessen. We proberen zoveel mogelijk te leren van ervaringen die zijn opgedaan in eerdere ZonMw gefinancierde projecten.

Uiteindelijk willen we dat gesprekken over wensen, doelen en grenzen van zorg veel vaker plaatsvinden bij mensen met gevorderd hartfalen. Voor zorgverleners betekent dit meer houvast, betere samenwerking en duidelijkere afspraken tussen ziekenhuis en eerstelijnszorg.

Voor patiënten en hun naasten betekent het vooral meer regie. Zij krijgen eerder de kans om na te denken over wat voor hen belangrijk is en kunnen erop vertrouwen dat zorgverleners die wensen kennen en respecteren. Dat leidt tot zorg die beter past bij hun leven, hun doelen en hun kwaliteit van leven.