Verkenning met passende bekostiging voor palliatief zorgpad bij longfibrose

Longfibrose is een zeldzame, progressieve longziekte waarbij littekenweefsel in de longen ontstaat. De ziekte is niet te genezen en gaat vaak gepaard met ernstige benauwdheid, hoestklachten en angst om te stikken. Proactieve transmurale palliatieve zorg, waarbij het ziekenhuis, huisarts en thuiszorg intensief samenwerken, draagt bij aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten. Maar de bekostiging van zulke multidisciplinaire zorg is een knelpunt.

Afbeelding

‘De zorg voor mensen met longfibrose is vaak versnipperd’, vertelt longarts Thomas Koudstaal van het Erasmus MC. ‘De bekostiging van de zorg voor deze patiëntengroep werkt dat in de hand. Deze bestaat uit kleine stukjes financiering voor de verschillende betrokken zorgverleners. Daarbij zijn de prikkels voor vergoeding zodanig dat deze versnippering en fragmentatie van zorg stimuleren. Goede afspraken en het gezamenlijk inrichten van alternatieve bekostiging kunnen dit voorkomen. Dat is wat we wilden bereiken: een alternatief bekostigingsmodel voor intensievere samenwerking tussen ziekenhuis, huisartsen en thuiszorg inclusief proactieve zorgplanning. Juist deze patiëntengroep is daarbij gebaat. Ze vragen zich voortdurend af wat hen te wachten staat.’

Afbeelding

Marlies Wijsenbeek, hoogleraar en longarts in het Erasmus MC, schreef in op de subsidieoproep ‘Experimenten alternatieve bekostiging in de palliatieve zorg’ van ZonMw. Naast Koudstaal werd ook Esther Swaep, stafadviseur bij thema Thorax, bij het project betrokken. ‘Het project 'Transmurale palliatieve zorg voor mensen met longfibrose' had een klinische en een bekostigingscomponent’, vertelt Swaep. ‘Eerst hebben we vanuit het ziekenhuis samen met huisartsen, thuiszorgorganisaties en de patiëntenvereniging gekeken hoe optimale transmurale palliatieve zorg eruit zou moeten zien. Dat is voor iedere patiënt anders, er bestaat geen standaard zorgpad dat voor iedere patiënt werkt. Wel hebben we een structuur ontwikkeld waarmee zorgverleners veel beter op elkaar aansluiten. Dat werd het transmurale palliatieve zorgpad voor mensen met longfibrose, ofwel ZOPAL.’

Een centrale rol is daarbij weggelegd voor de verpleegkundig specialist. Die voert de gesprekken over proactieve zorgplanning, bewaakt de continuïteit van de zorg en blijft ook na overdracht naar de huisarts beschikbaar als aanspreekpunt. ‘Patiënten hoeven niet meer uit te zoeken bij wie ze moeten zijn’, zegt Koudstaal. ‘De verpleegkundig specialist blijft betrokken, ook wanneer de zorg steeds meer thuis plaatsvindt. Daardoor ontstaat een warme overdracht tussen ziekenhuis, huisarts en thuiszorg. Als er vragen zijn, blijft de lijn naar het ziekenhuis gewoon open. Vanuit de patiëntenvereniging hoorden we dat mensen dat heel belangrijk vinden. In het ziekenhuis is de behandeling begonnen en het vertrouwen opgebouwd. Tegelijkertijd willen patiënten weten wie ze kunnen bellen als er thuis problemen ontstaan. Dat continuüm in de zorg organiseren we met ZOPAL.’

Volgens Koudstaal zit de grootste winst van het zorgpad niet alleen in betere samenwerking tussen zorgverleners, maar vooral in wat patiënten daarvan merken. ‘Een consult van een kwartier bij de longarts is vaak veel te kort om alle zorgen van een patiënt te bespreken. Door de gesprekken met de verpleegkundig specialist ontstaat ruimte voor onderwerpen die anders onbesproken blijven. Mensen durven hun angsten uit te spreken en krijgen beter inzicht in wat hen te wachten kan staan. Daardoor kunnen zij veel eerder zelf keuzes maken over de zorg die zij wel of juist niet willen.’

Dat is belangrijk, omdat behandelingen in de laatste levensfase niet altijd bijdragen aan kwaliteit van leven. ‘Sommige medicijnen hebben forse bijwerkingen. Patiënten verdragen die soms nog maar net, maar zijn tegelijkertijd bang om ermee te stoppen. Door daar eerder over te praten ontstaat ruimte om samen te kijken wat nog echt waarde toevoegt. Dat geeft patiënten veel meer regie over hun eigen leven.’

Ook voor huisartsen en thuiszorgorganisaties levert de nieuwe werkwijze voordelen op. ‘We hebben educatiematerialen ontwikkeld en structureel overleg ingericht’, zegt Swaep. ‘Daardoor beschikken zorgverleners over dezelfde kennis en spreken ze dezelfde taal. Dat voorkomt misverstanden en geeft iedereen duidelijkheid over zijn of haar rol.’

Naast het ontwikkelen van het zorgpad werd binnen het project onderzocht hoe deze nieuwe manier van werken duurzaam kon worden bekostigd. Daarvoor werd een aparte werkgroep ingericht met vertegenwoordigers van de zorgafdeling, de afdeling zorgfinanciering van het Erasmus MC, business controllers van de thuiszorgorganisaties en zorgverzekeraar Zilveren Kruis. ‘We zijn heel systematisch te werk gegaan’, vertelt Swaep. ‘Vanuit het nieuwe zorgpad hebben we gekeken wat er verandert ten opzichte van de oude situatie. Welke werkzaamheden komen erbij? Waar verschuift zorg van het ziekenhuis naar de eerste lijn en de thuiszorg? En welke gevolgen heeft dat voor de bekostiging? Vervolgens hebben we die analyse samen met alle betrokken partijen gevalideerd.’

Uit die analyse bleek dat vooral de inzet van de verpleegkundig specialist toenam, maar daar was op dat moment nog geen vergoeding voor. ‘Daarom hebben we verschillende modellen verkend, zoals bundelbekostiging en pay for performance’, aldus Swaep. ‘Die leken aanvankelijk goed aan te sluiten bij onze plannen, omdat deze financieringsvormen de samenwerking tussen ziekenhuis, eerste lijn en thuiszorg bevorderen. Maar gedurende het project introduceerde de Nederlandse Zorgautoriteit de betaaltitel 'Overige Zorgprestatie voor proactieve zorgplanning'. Met deze OZP-betaaltitel ontstond een nieuwe bekostigingsmogelijkheid, die beter aansloot bij het financiële knelpunt binnen het zorgpad. Binnen de bestaande systematiek waren er geen financiële belemmeringen om bij de eerste lijn en thuiszorg op te schalen, maar wel om de grotere rol van de verpleegkundig specialist en de regierol van het ziekenhuis te bekostigen. Door de nieuwe betaaltitel waren die kosten ook gedekt.’

‘Dat was eigenlijk een kantelpunt’, zegt Koudstaal. ‘Samen met onze afdeling zorgfinanciering en de zorgverzekeraar concludeerden we dat deze betaaltitel de extra werkzaamheden dekte waarvoor wij een alternatieve bekostiging zochten. De knelpunten die we eerder zagen, waren hiermee opgelost. We hebben de resultaten van het verkennende traject besproken met ZonMw. Hieruit bleek dat er onvoldoende behoefte bestond bij alle projectpartners om een alternatieve bekostigingsvorm verder uit te werken. Om die reden is afgezien van verdere ontwikkeling van een alternatief bekostigingsmodel.’

Koudstaal ziet dat als een waardevolle uitkomst. ‘Ons doel was duurzame bekostiging van goede zorg. Uiteindelijk bleek dat die mogelijkheid binnen de huidige bekostiging inmiddels beschikbaar was. Dat is een andere uitkomst dan we vooraf verwachtten, maar wel de uitkomst waar de patiënt het meest bij gebaat is.’

Ook positief was wat de intensieve samenwerking tussen zorgverleners, financiële experts, zorgverzekeraar en patiëntenvereniging opleverde. ‘Iedere partij kijkt met een andere blik’, zegt Swaep. ‘De zorgprofessionals kijken vooral naar wat patiënten nodig hebben, aangevuld met wensen en behoeften van patiënten zelf. De afdeling zorgfinanciering kijkt naar contracten, regelgeving en haalbaarheid. De zorgverzekeraar kijkt weer naar landelijke opschaling en doelmatige inzet van middelen. In het begin moesten we elkaars taal leren begrijpen. Doordat we die gesprekken zijn aangegaan, ontstond er wederzijds begrip en kwamen we tot betere oplossingen.’

Volgens Koudstaal bleek tijdens die gesprekken dat partijen uiteindelijk hetzelfde doel nastreven. ‘We hadden geen discussie over de vraag wat we wilden bereiken. Iedereen wilde betere zorg voor patiënten met longfibrose. De uitdaging zat vooral in de vraag hoe je dat organiseert én betaalbaar houdt. Daarom was de inbreng van de financiële afdeling zo belangrijk. Zij konden laten zien wat realistisch en uitvoerbaar was. Ze becijferden dat er ruimte was om de extra inzet van het nieuwe zorgpad te bekostigen door efficiëntere inzet van middelen. Met de nieuwe OZP-betaaltitel konden ziekenhuis, huisarts en thuiszorg op inhoudelijk gebied samenwerken, zonder dat de samenwerking door financiële afhankelijkheid bemoeilijkt zou worden. Door al die perspectieven bij elkaar te brengen ontstond 1 gezamenlijk plan.

Al met al zien Koudstaal en Swaep het project als een belangrijk leerproces dat ook voor andere initiatieven relevant is. ‘De belangrijkste les wat mij betreft is dat je zorginhoud en bekostiging vanaf het eerste moment samen moet ontwikkelen’, zegt Koudstaal. ‘Zouden we het project opnieuw doen, dan zou ik opnieuw investeren in alle gesprekken met zorgverleners en patiënten, maar wel veel eerder de financiële analyse erbij halen. Hoe sneller je weet hoeveel extra tijd en inzet een nieuw zorgpad vraagt, hoe sneller je kunt bepalen welke bekostiging daarbij past.’

Swaep vult aan: ‘Investeer vooral in samenwerking. Betrek de financiële afdeling, de zorgverzekeraar en alle zorgpartners vanaf het begin. Via de zorgverzekeraar hoorden we dat er een passende betaaltitel beschikbaar was. Voor deze relatief kleine patiëntengroep met een zeldzame aandoening bleek het voor ons efficiënter om aan te sluiten bij bestaande bekostiging dan om een alternatieve bekostiging te ontwikkelen.’

Het project is inmiddels overgegaan in een pilot waarin 30 patiënten het zorgpad doorlopen. Daarbij worden niet alleen ziekenhuisopnames, medicijngebruik en zorgconsumptie gevolgd, maar ook de ervaringen van patiënten, naasten, verpleegkundig specialisten, huisartsen en thuiszorgmedewerkers. ‘De eerste reacties op de pilot zijn heel positief’, zegt Koudstaal. ‘Zorgverleners waarderen de warme overdracht en de duidelijke afspraken. Patiënten ervaren meer rust, doordat zij weten wie hun aanspreekpunt is en eerder kunnen nadenken over keuzes die voor hen belangrijk zijn. Met de resultaten van de pilot willen we het zorgpad verder aanscherpen en uiteindelijk ook samen met andere ziekenhuizen kijken naar landelijke opschaling.’

De zoektocht naar alternatieve bekostiging leidde daarmee niet tot een alternatief bekostigingsmodel, maar wel tot een beter georganiseerd zorgpad en tot de conclusie dat een bestaande bekostiging soms ook de ruimte kan bieden die nodig is. Dat inzicht maakt het project waardevol voor andere initiatieven in de palliatieve zorg en voor zeldzame aandoeningen.