Digitale gegevensuitwisseling maakt passende palliatieve zorg mogelijk
Wat vindt een ongeneeslijk zieke patiënt belangrijk in het leven en welke zorg past daarbij? In de palliatieve fase is het essentieel dat alle betrokken zorgverleners dit weten. Een uniforme informatiestandaard maakt digitale uitwisseling van informatie mogelijk. Regio Midden-Brabant bracht deze in praktijk.
Afspraken
Een 93-jarige vrouw woont nog zelfstandig. Tijdens een gesprek met haar huisarts heeft ze duidelijk aangegeven wat ze wil als haar gezondheid plotseling achteruitgaat. ‘In dat gesprek had ze gezegd: Als er iets met mij gebeurt en je vindt me thuis op de grond, dan wil ik niet naar het ziekenhuis’, vertelt Jolanda van Dongen, huisarts en kaderarts palliatieve zorg in Tilburg. ‘Een paar maanden later trof haar dochter haar kortademig en nauwelijks aanspreekbaar aan. In paniek belde ze 112. De ambulance nam contact op met de huisartsenpost en kreeg te horen welke afspraken er met de vrouw waren gemaakt. De ambulanceverpleegkundigen besloten niet in te grijpen, maar bij haar te blijven. 10 minuten later overleed ze. Dan weet je dat het goede is gedaan.’
Meer dan alleen behandelgrenzen
Het voorbeeld van huisarts Van Dongen toont het belang aan van het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’. Het project, geleid door Carola Heimensen, adviseur palliatieve zorg bij IKNL, richt zich op het digitaal beschikbaar maken van informatie uit gesprekken over proactieve zorgplanning (PZP). Daarbij bespreken patiënten en zorgverleners wat voor de patiënt belangrijk is in het leven en welke zorg en behandeling daarbij passen, ook als de gezondheid achteruitgaat.
‘Om goede zorg te kunnen geven aan mensen in de palliatieve fase, moet je weten wat voor hen echt belangrijk is’, zegt Heimensen. ‘Het gaat daarbij niet alleen om harde behandelgrenzen, zoals wel of niet reanimeren. Het gaat ook om persoonlijke wensen, ervaringen en afwegingen. Die informatie moet bekend zijn bij iedereen die bij de patiënt betrokken is. Anders bestaat het risico dat er dingen gebeuren die patiënt en naasten helemaal niet voor ogen hadden.’
Wat voor een patiënt belangrijk is, moet bekend zijn bij alle betrokken zorgverleners. Anders bestaat het risico dat er dingen gebeuren die patiënt en naasten helemaal niet voor ogen hadden.
Veel verschillende zorgverleners
De uitdaging daarbij is dat kwetsbare patiënten vaak met verschillende zorgverleners te maken hebben: huisarts, wijkverpleegkundige, medisch specialist, verpleegkundig specialist, thuiszorg en medewerkers van de huisartsenpost of spoedeisende hulp. ‘Deze zorgverleners werken doorgaans met verschillende digitale systemen, die niet vanzelfsprekend informatie met elkaar uitwisselen’, aldus Heimensen. ‘Daardoor kan het gebeuren dat iemand zijn verhaal telkens opnieuw moet vertellen. Terwijl het voor patiënten zo belangrijk is dat ze erop kunnen vertrouwen dat hun wensen en afwegingen bekend blijven. Dat geeft rust en het gevoel dat er naar hen wordt geluisterd. De insteek van het project was om dat mogelijk te maken.’
Proactief gegevens delen in de palliatieve fase
Doel van het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ is te zorgen dat zorgprofessionals op de hoogte zijn van relevante informatie over wat de patiënt belangrijk vindt en wat de behandelwensen en -grenzen zijn. Binnen het project zijn 4 producten ontwikkeld, die elk een eigen rol hebben en samen 1 geheel vormen:
- Richtlijn PZP: vormt het startpunt en beschrijft het zorgproces en hoe zorgprofessionals, patiënten en naasten gesprekken voeren over wensen, doelen en behandelgrenzen. Het geeft duidelijk aan wat goede proactieve zorgplanning is en hoe dit onderdeel is van passende zorg.
- Informatiestandaard PZP: beschrijft welke PZP-gegevens uit deze gesprekken worden vastgelegd én hoe deze gegevens overal op dezelfde manier, veilig en digitaal beschikbaar kunnen worden gesteld. Dit zorgt ervoor dat PZP-gegevens, zoals wensen, doelen en behandelgrenzen, toegankelijk en eenduidig getoond kunnen worden in verschillende systemen en voor verschillende zorgprofessionals.
- Framework PZP: beschrijft de landelijke randvoorwaarden en afspraken zodat de informatiestandaard veilig en betrouwbaar gebruikt kan worden. Hiermee wordt geborgd dat PZP-gegevens beschikbaar en beschermd zijn, ongeacht waar in het zorgnetwerk zorg wordt geleverd.
- Routekaart PZP: ondersteunt bij het implementeren van deze afspraken in de praktijk en biedt een praktisch stappenplan aan zorgorganisaties en regio’s. Dit maakt het mogelijk voor organisaties om proactieve zorgplanning concreet en structureel te realiseren.
Herkenbaar voor verschillende systemen
‘Stel dat het ene systeem bij reanimatie de mogelijkheden ja/nee gebruikt en het andere systeem wel/niet’, legt Heimensen uit. ‘Een zorgverlener begrijpt dat hetzelfde wordt bedoeld, maar een computersysteem herkent dat niet automatisch. De informatiestandaard beschrijft hoe je informatie vastlegt, zodat die door verschillende systemen kan worden herkend en uitgewisseld. Zeker in acute situaties wil je de belangrijkste behandelgrenzen in 1 oogopslag kunnen zien. Daarnaast moet er ruimte zijn voor het persoonlijke verhaal.’
Omdat de verschillende informatiesystemen nog niet rechtstreeks met elkaar communiceren, wordt gewerkt met een ‘viewer’. ‘Via deze applicatie kunnen zorgverleners informatie raadplegen die in andere systemen is vastgelegd. Het uiteindelijke doel is dat de gegevens beschikbaar zijn waar en wanneer ze nodig zijn, zonder dat zorgverleners daarvoor allerlei afzonderlijke systemen hoeven te doorzoeken.’
Onderzoek in de praktijk
Om te onderzoeken hoe de informatiestandaard in de praktijk werkt, zijn 3 pilots uitgevoerd: in de regio Vallei Vitaal in Gelderland, in regio Almere en recent in Midden-Brabant. Daarbij waren huisartsen, praktijkondersteuners, verpleegkundigen en verzorgenden in de wijk en verpleeghuizen, medisch specialisten, verpleegkundig specialisten en ICT-professionals betrokken. Ook werd gekeken naar de informatiebehoefte van ambulancepersoneel, huisartsenposten en spoedeisende hulp.
De regio’s zijn niet toevallig gekozen. ‘Ze waren al relatief ver met proactieve zorgplanning’, vertelt Heimensen. ‘Er werden veel gesprekken gevoerd en er waren regionale afspraken over de samenwerking. Dat is een belangrijke voorwaarde. Je kunt technisch van alles mogelijk maken, maar als zorgverleners niet weten wie welke gesprekken voert en waar de informatie wordt vastgelegd, kom je niet verder.’
7000 beschikbare gespreksformulieren
De pilot in Midden-Brabant ging in augustus van start. Van Dongen was nauw betrokken. ‘Proactieve zorgplanning was hier al langer een speerpunt. We waren actief bezig om gesprekken met kwetsbare patiënten te voeren en de uitkomsten vast te leggen. In de regio werken ongeveer 350 huisartsen, daarvan hadden we al 7000 gespreksformulieren. Die hebben we in augustus via de viewer beschikbaar gemaakt voor andere zorgverleners. We zitten daarbij nog wel in de testfase. Niet alles wat de huisarts invult, is inzichtelijk voor de tweede lijn. Dan gaat het met name om de narratieve informatie. Andersom kan de huisarts wel alles inzien wat de tweede lijn invult. Achter de schermen wordt hard gewerkt om dit gelijk te trekken.’
Ook het voeren en vastleggen van PZP-gesprekken vraagt aandacht. ‘Zo'n gesprek is niet altijd gemakkelijk. Je moet leren hoe je met mensen praat over hun wensen en over de laatste levensfase. Daarom hebben we een online toolbox ontwikkeld, met informatie over het voeren van gesprekken en de verdeling van verantwoordelijkheden. Daarnaast is er aandacht voor de samenwerking tussen verschillende beroepsgroepen en hun bevoegdheden.’
Goede afspraken maken verschil
Dat goede afspraken verschil maken, blijkt uit een andere ervaring van Van Dongen. ‘Een kwetsbare vrouw van 77 jaar had eerder een bloedvergiftiging doorgemaakt en daarna langdurig moeten revalideren. Tijdens een PZP-gesprek, waarbij ook haar zus aanwezig was, vertelde ze dat ze zo'n behandeling niet nog eens wilde meemaken. Op een zaterdag werd ze opnieuw ernstig ziek, met hoge koorts. De dienstdoende huisarts ging bij haar langs. Normaal gesproken zou je bij zo'n situatie snel besluiten iemand naar het ziekenhuis te sturen. Maar in het verslag van het gesprek stond precies waarom ze dat niet opnieuw wilde.’ Uiteindelijk is de vrouw thuisgebleven, waar ze palliatieve zorg kreeg. ‘De volgende dag overleed ze. Haar zus was achteraf heel tevreden over hoe het was gegaan. Dit laat zien wat de waarde is van het vastleggen van persoonlijke overwegingen. Als je weet waarom iemand bepaalde keuzes heeft gemaakt, geeft dat zorgverleners steun om die keuzes te respecteren. Daarom is het zo belangrijk dat eerste en tweede lijn over en weer informatie uit de PZP-gesprekken kan inzien. PZP is een dynamisch proces van meerdere gesprekken, vaak gevoerd door meerdere zorgverleners. Alle betrokken zorgverleners moeten weten wat belangrijk is voor een patiënt in de laatste levensfase.’
Als je weet waarom iemand bepaalde keuzes heeft gemaakt, geeft dat zorgverleners steun om die keuzes te respecteren.
Samenwerking met andere zorgverleners
Vooral op de huisartsenspoedpost merkt Van Dongen hoe waardevol het is als informatie direct beschikbaar is. ‘Als je tijdens een avond-, nacht- of weekenddienst bij een onbekende patiënt komt, wil je weten wat de eigen huisarts eerder met die patiënt heeft besproken. Dat geeft houvast, juist in situaties waarin patiënten en naasten angstig of in paniek zijn en het moeilijk is om nog uitgebreid over behandelwensen te praten.’
Ook de samenwerking met andere zorgverleners krijgt steeds meer vorm. Zo nemen ambulanceverpleegkundigen nu al regelmatig contact op met de huisartsenspoedpost om te informeren naar behandelafspraken. ‘Vanaf januari sluit ook de regionale ambulancevoorziening aan bij het project. Dan kunnen ambulanceverpleegkundigen de gegevens zelf raadplegen. Dat maakt het gemakkelijker om snel passende beslissingen te nemen, ook buiten de eigen huisartsenpraktijk. Een belangrijke voorwaarde is wel dat patiënten expliciet toestemming geven om hun gegevens met andere betrokken zorgverleners te delen.’
Begin met samenwerking, niet met ICT
De pilots in Midden-Brabant en de andere 2 regio’s tonen het belang van het project aan. Een belangrijke opbrengst daarbij is de routekaart voor digitale databeschikbaarheid van PZP-gegevens. Die is ontwikkeld op basis van de ervaringen in de pilots en helpt andere regio's om de digitale uitwisseling stapsgewijs te organiseren.
‘De belangrijkste les is dat je dit niet als een ICT-project moet benaderen’, zegt Heimensen. ‘Mijn advies: zet zorgverleners uit verschillende disciplines samen met ICT-professionals aan tafel. De ICT’ers zijn geen gebruikers van het eindproduct en kunnen niet voorzien wat de behoefte is van zorgverleners. Andersom denken zorgverleners soms te makkelijk over koppelingen en uitbreidingen. Een projectleider die beide werelden begrijpt, is dan ook van grote waarde. Verder is van belang dat digitale uitwisseling vanaf het begin iets oplevert. Als er nog nauwelijks gespreksverslagen beschikbaar zijn, zullen zorgverleners niet snel geneigd zijn om de viewer te gebruiken.’
Naar landelijke beschikbaarheid
De belangstelling voor digitale uitwisseling van PZP-gegevens groeit. ‘Inmiddels zijn bijna 30 regio's ermee bezig’, zegt Heimensen. ‘Dat biedt kansen voor landelijke opschaling, maar brengt ook een risico met zich mee. We zien dat regio's soms eigen aanvullingen ontwikkelen. Dat is begrijpelijk, omdat ze tegen specifieke vragen aanlopen. Tegelijkertijd moeten we voorkomen dat er opnieuw verschillende versies ontstaan. Dan verlies je de mogelijkheid om gegevens goed uit te wisselen. Daarom werken we met de betrokken beroepsgroepen aan landelijke afstemming. Waar mogelijk zorgen we ervoor dat elke stap in lijn ligt met landelijke en Europese ontwikkelingen op het gebied van databeschikbaarheid zoals de nationale visie en strategie op het Gezondheidsinformatiestelsel, de Wegiz, de European Health Data Space en de persoonlijke gezondheidsomgevingen, de PGO’s.'
De kern blijft dat digitale gegevensuitwisseling de zorg moet ondersteunen, niet ingewikkelder maken. ‘Proactieve zorgplanning is geen eenmalig gesprek’, zegt Van Dongen. ‘Wensen kunnen veranderen en dan moet je de afspraken opnieuw bespreken en vastleggen. Daar moet ook voldoende tijd en vergoeding voor zijn.’
De technische mogelijkheden zijn slechts een middel, vindt ook Heimensen. ‘Uiteindelijk gaat het erom dat mensen de palliatieve zorg krijgen die bij hen past. Met de informatiestandaard PZP en de routekaart hebben we daarvoor een belangrijke basis gelegd.’
ZonMw en proactieve zorgplanning
Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten, waarbij ze zorg en ondersteuning krijgen, die aansluit bij hun wensen en behoeften. Hierbij is het essentieel dat patiënten en professionals proactieve zorgplanningsgesprekken voeren en dat de uitkomsten van deze gesprekken beschikbaar zijn voor alle betrokken zorgverleners in het zorgnetwerk van de patiënt.