Meer kennis uitwisselen over parkinson en palliatieve zorg

Afbeelding

De ziekte van Parkinson is de 1 van de snelst groeiende hersenziekten in Nederland. Mensen met parkinson wonen meestal thuis en gaan regelmatig naar het ziekenhuis voor behandeling. ‘Maar in de late fase wordt het voor de meesten lastig om naar het ziekenhuis te gaan, dus komt de zorg vaak bij de huisarts en thuiszorg terecht. Meestal wordt het dan lastiger om goed aan te sluiten bij wat een patiënt nodig heeft,’ weet Herma Lennaerts van ParkinsonNet. Zij is postdoctoraal onderzoeker op het gebied van dementie, parkinson en palliatieve zorg. ‘Huisartsen in een gemiddelde praktijk zien zó weinig mensen met parkinson, dat het hen vaak ontbreekt aan specifieke kennis. Anderzijds hebben zorgverleners die wél gespecialiseerd zijn in parkinsonzorg meestal geen specifieke kennis van palliatieve zorg. Die 2 groepen hebben elkaar dus veel te bieden.’   

Afbeelding

Martha Huvenaars is verpleegkundig specialist met een expertise op het gebied van parkinson. In het kader van ParkinsonSupport organiseerde zij vorig jaar een bijeenkomst in Tiel. Hier bracht zij deelnemers van de Netwerken Palliatieve Zorg en ParkinsonNet uit de regio Rivierenland samen. Zij vertelt: ‘Tijdens de bijeenkomst beseften ParkinsonNet-zorgverleners hoe belangrijk het is om tijdig in gesprek te gaan over levens- en behandelwensen. Door mijn achtergrond in verschillende andere werkvelden, leefde dat besef bij mij al wat sterker, maar ook ik leerde veel bij. Bijvoorbeeld dat ik naast aandacht voor lichamelijke, sociale en psychische gevolgen van parkinson ook meer aandacht mag hebben voor zingevingsvragen. En het mooie: ik leerde meteen organisaties kennen waar mensen terechtkunnen voor ondersteuning bij zingevingsvraagstukken, zoals het Centrum voor Levensvragen.’

Andersom zijn er ook veel manieren waarop kennis over parkinson van pas komt bij huisartsen, palliatieve teams, (thuiszorg)verpleegkundigen, verzorgenden en andere zorgverleners. Herma: ‘Voor mensen met parkinson is het belangrijk om tijdig het gesprek aan te gaan over (behandel)wensen en grenzen, omdat zij in de late fase vaak kampen met communicatieproblemen of cognitieve beperkingen. Een goed moment voor zo’n gesprek is bijvoorbeeld na een eerste ongeplande ziekenhuisopname, als mensen vaker vallen of als ze een luchtweginfectie hebben. Dat zijn allemaal signalen die aangeven: nu moet het gesprek over proactieve zorgplanning wel echt plaatsvinden. Dus stap 1 is dat zowel zorgverleners van ParkinsonNet als de meer generieke zorgverleners zich daar bewust van zijn, en vervolgens is het belangrijk dat ze weten wat de volgende stappen zijn en wie welke rol kan spelen. Ons doel is dat daar duidelijke afspraken over komen.’

ZonMw stelde een verspreidings- en implementatie-impuls (VIMP) beschikbaar om ParkinsonSupport breder te implementeren, vertelt Herma. ‘In 2019 hadden we al een e-learning ontwikkeld om kennis over palliatieve zorg voor mensen met parkinson te verspreiden. Deze was specifiek ontwikkeld voor zorgverleners die zijn aangesloten bij ParkinsonNet, maar sloot onvoldoende aan bij mensen uit de Netwerken Palliatieve Zorg. Terwijl zij ook behoefte hadden aan meer kennis over de ziekte van Parkinson. Bijvoorbeeld over de werking van antiparkinsonmedicatie in de late fase, en of, hoe en wanneer je daarmee moet stoppen. Dankzij de VIMP konden we een e-learning ontwikkelen voor de doelgroep uit de Netwerken Palliatieve Zorg, zoals huisartsen, wijkverpleegkundigen, palliatief teams, kaderartsen palliatieve zorg, thuiszorgmedewerkers en ook casemanagers dementie. En als onderdeel van de VIMP werden ook 4 bijeenkomsten gehouden als pilot, zodat mensen digitaal én in gesprek met elkaar konden leren. Op die manier werd de e-learning een blended learning.’

Afbeelding

De e-learning is te verkrijgen via de website van ParkinsonNet, vertelt Sanne Bouwman, senior communicatieadviseur bij ParkinsonNet. ‘Er zijn inmiddels 2 varianten van de e-learning. Eentje met basiskennis over parkinson en eentje met basiskennis over palliatieve zorg. Maar uit een eerdere ervaring weten we: de echte kracht zit in de ontmoeting. Daarom hebben we er een blended learning van gemaakt. Het leren gebeurt dus zowel online als offline via een bijeenkomst. Juist door zorgverleners met beide specialismen samen te brengen, kun je veel waarde toevoegen. Dat is immers het moment waarop de raakvlakken, overlap en hiaten in het werkveld zichtbaar worden. In veel regio’s is de zorg anders georganiseerd, dus daarover moet je echt samen praten en afspraken maken. In de implementatiehandreiking staan duidelijke, praktische tips voor hoe je de blended learning vormgeeft.’

In Tiel organiseerde Martha de bijeenkomst samen met een neuroloog en een kader(huis)arts palliatieve zorg. ‘Van tevoren was ik bang dat er bijna niemand van buiten het ParkinsonNet zou komen. Dat gevoel bleek onterecht. Ik was geraakt door de grote opkomst. Er waren zo’n 70 mensen met 23 verschillende beroepen! En naast zorgverleners uit de 2 genoemde netwerken, waren er ook zorgverleners uit het Netwerk Dementie. Zij zijn vaak betrokken bij mensen met een parkinsondementie. Tijdens de bijeenkomst bespraken we aan de hand van een casus en door middel van een panelgesprek verschillende thema's met elkaar. Dat was waardevol, want in gesprek met elkaar ontmoet je de ander, merk je écht waar dwarsverbanden mogelijk zijn en hoe je met elkaar verder kunt. Hierdoor weten we elkaar op het juiste moment te vinden en kunnen we gezamenlijk zorgen voor de meest passende zorg.'

De bijeenkomst heeft voor Martha onzichtbare drempels geslecht, vertelt ze: ‘Ik ontmoette zorgverleners die ik óf helemaal niet kende, óf alleen van een briefwisseling. En omdat ik hen nu gesproken heb, pak ik veel makkelijker de telefoon om informatie uit te wisselen en af te stemmen wat de meest passende zorg is. En andersom ontvang ik nu vaker bericht van huisartsen over afspraken die zij met een patiënt hebben gemaakt. Bijvoorbeeld dat iemand geen opname meer in het ziekenhuis wil bij een nieuwe infectie. Heel fijn, want dan kan ik deze afspraken vastleggen in het Elektronisch Patiëntendossier (EPD) van het ziekenhuis. Ook word ik vaker gebeld door het palliatief team om mee te denken over medisch beleid in de palliatieve fase. Dus ja, dat is echt een belangrijke opbrengst: je gaat veel proactiever met elkaar samenwerken.’

In alle 4 de pilotregio’s gaven zorgverleners aan makkelijker onderling contact te leggen, elkaar beter te vinden bij complexe casuïstiek en de meerwaarde van gezamenlijk optrekken te ervaren. Ze lieten een duidelijke verbetering zien van het kennisniveau over palliatieve zorg bij parkinson én een groter bewustzijn over elkaars netwerkstructuren. In eerder door ZonMw gefinancierd ParkinsonSupport-onderzoek zijn ook mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten gevraagd naar hun ervaringen. Zij gaven aan hoe prettig zij het vinden als zorgverleners ze actief voorbereiden op de late fase. Het brengt rust om te weten: waar moeten we over nadenken en wat wil ik vastleggen over mijn toekomstige zorg? Vooral mantelzorgers gaven aan dat dit niet makkelijk is, maar wel fijn als het eenmaal op papier staat.

De uitkomsten van het project bieden praktische handvatten voor andere netwerken om aan de slag te gaan met het thema palliatieve zorg bij parkinson. Inmiddels staan alle ondersteunende materialen online en kunnen professionals in heel Nederland ermee aan de slag. Herma heeft goede hoop dat dit ook gebeurt. ‘Ik merk dat er veel enthousiasme is in het veld. Want zorgverleners die in die late fase betrokken zijn, voelen gewoon de noodzaak. Er is veel onmacht als je tegen allerlei issues aanloopt in de zorg voor iemand in de late fase. Maar op deze manier slaan we echt een mooie brug. Mensen voelen: hier komen we verder mee. En het leukste vind ik nog hoeveel plezier er van die bijeenkomsten afstraalt. Zorgverleners worden er echt blij van om dit gesprek te voeren. Met die passie en die drive zorgen we er samen voor dat dit gesprek de standaard wordt.’