'Hoe meer huisartsen zelf contact houden met hun patiënt, hoe beter'

Huisartsenzorg speelt zich maar een klein deel van de week af in de praktijk, terwijl palliatieve zorg altijd doorgaat. Buiten kantoortijd nemen patiënten of hun naasten meestal contact op met de eigen huisarts via een privé mobielnummer of de huisartsenpost (HAP). ‘Als patienten contact opnemen met de HAP betekent dat er een knip zit in de persoonlijke continuiteit en de informatie-uitwisseling’, zegt projectleider en huisarts Paul Giesen. ‘De vraag is of dat wel goed gaat.’ 

De huisartsen- en eerstelijnsorganisaties kregen signalen dat huisartsen steeds minder goed bereikbaar zijn voor huisartsen van de HAP. Dat heeft te maken met het feit dat de afstand tussen huisartsen en hun patiënten de laatste jaren groter is geworden, vertelt Giesen. ‘Zij zijn niet altijd meer bereid om hun privé telefoonnummer te geven aan hun patiënten. Daardoor kunnen palliatieve patiënten in het weekend soms met wel 5 verschillende artsen te maken hebben, en moeten ze steeds opnieuw hetzelfde verhaal vertellen.’

Ook zijn er klachten over de dossiers, die soms niet up-to-date zijn. Tot voor kort waren de ICT-systemen van HAP en huisarts vaak niet aan elkaar gekoppeld, vertelt Giesen. ‘Huisartsen moeten dan een werkdocumentje voor een goede overdracht mailen, en dat vergeten ze wel eens. Daardoor weet de huisarts van de HAP soms niet dat ze een palliatieve patiënt onder hun hoede hebben, waarbij extra informatie van groot belang is.’ Ook de afstemming met de ziekenhuizen lijkt beter te kunnen. ‘Ziekenhuisartsen hebben de neiging om te zeggen: breng de patiënt maar hierheen, terwijl patiënten meestal het liefst naar huis willen.’ 

Om een goed beeld te krijgen van de palliatieve huisartsenspoedzorg buiten kantooruren, kozen de onderzoekers voor verschillende methoden en perspectieven. Naast HAP’s, huisartsen en experts werden ook 15 mantelzorgers geïnterviewd. Een bemoedigende uitkomst is dat de meeste huisartsen (60%) buiten kantooruren zelf de zorg voor hun palliatieve patiënten doen, en ongeveer 30% in samenwerking met de HAP. Giesen: ‘Meestal zeggen huisartsen tegen hun patiënt: als je situatie verslechtert, bel me dan op mijn mobiele nummer. Zij weten nu eenmaal het beste wat de gemaakte afspraken zijn. Helaas kan van huisartsen niet verlangd worden dat zij 7 dagen per week 24 uur per dag beschikbaar zijn.’ Toch draagt slechts een klein deel (ongeveer 10%) van de huisartsen de zorg volledig over. Dat blijkt ook uit de interviews met mantelzorgers, die vertelden dat de spoedzorg voor hun naasten grotendeels door de eigen huisarts was uitgevoerd. ‘Zij waren over die persoonlijke zorg unaniem zeer positief’, zegt Radboudumc-onderzoeker Erik Plat. ‘Voor ons was dat een teken dat de zorg door de eigen huisarts als goed voorbeeld genoemd kan worden.’

Ook positief was dat tweederde van de HAP’s werkafspraken heeft over palliatieve zorg in de avond-, nacht en weekenduren en over informatieoverdacht, blijkt uit het onderzoek. Daarnaast is er een grote bereidheid van huisartsen en triagisten (die de zorgvraag van de patiënt beoordelen op urgentie en een vervolgtraject indiceren) om zich in te zetten voor palliatieve patiënten. Daar staat tegenover dat proactieve zorgplanning en afspraken rondom het levenseinde onvoldoende worden overgedragen. Tweederde van de huisartsen op de HAP heeft moeite om de huisarts van de patiënt te bereiken en heeft geen informatie over diens proactief zorgbeleid. 

‘Voor zorg rondom het levenseinde moet je de tijd kunnen nemen, dat wil je niet eventjes in diensttijd besluiten’, zegt Giesen. ‘Stel, je hebt een patiënt met uitzaaiingen in de longen, die last heeft van benauwdheid en het levenseinde is nabij. Dan kun je een longarts in het ziekenhuis bellen om deze op te nemen, maar je kunt ook besluiten om de patiënt thuis te laten en bijvoorbeeld palliatieve sedatie toe te passen. In zo’n situatie is het cruciaal om te weten wat de patiënt met de eigen huisarts heeft afgesproken. De oplossing voor gegevensuitwisseling ligt voor een deel in de techniek: ervoor zorgen dat de ICT-systemen van álle praktijken op elkaar zijn aangesloten.

Plat, die jarenlang zelf huisarts was, herkent veel van de onderzoeksuitkomsten uit zijn eigen praktijk. ‘Voor mijn werk voor de HAP bezocht ik eens een patiënt met een complexe, ernstige aandoening. Er was nauwelijks informatie over hem beschikbaar. Dan is het heel moeilijk om te bepalen: hoe ver gaan we nog met de behandeling?’ In veel gevallen had de eigen huisarts ook wél keurig de medicatie en de afspraken over het levenseinde opgeschreven. ‘Het gaat heel vaak gewoon goed. Dat is ook de belangrijkste conclusie uit ons onderzoek.’ 

Als extra steun voor huisartsen zijn er de telefonische consultatieteams van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Wat doe je bijvoorbeeld als de pijnstilling al maximaal is en de patiënt toch veel pijn heeft? ‘Bij veel complicaties is het de vraag: wat kunnen we nog doen?’, zegt Plat. Als er teveel onduidelijkheid is, wordt in zo’n geval mogelijk te snel voor een ziekenhuisopname gekozen. Daarom is het jammer dat slechts 6% van de huisartsen gebruik maakt van de telefonische consultatie. Je wil alles uit de kast halen om ziekenhuisopname te voorkomen.’ Dat zou laagdrempeliger moeten worden ingericht, aldus de onderzoekers. ‘Bijvoorbeeld door palliatieve kaderartsen toe te voegen aan het IKNL-panel dat telefonisch adviseert.’

Inspirerend zijn ook de goede voorbeelden, zoals bijvoorbeeld de multidisciplinaire PaTz-groepen voor palliatieve zorg. Daarvan zijn er in Nederland nu zo’n 256 actief. Plat: ‘Uit onderzoek blijkt dat patiënten die door een PaTz-groep begeleid worden minder vaak een ziekenhuisopname hebben en vaker op de door hen gewenste plek overlijden.’ Om te voorkomen dat huisartsen teveel belast worden, raadt de onderzoeker aan om per huisartsenpraktijk 1 huisarts af te vaardigen in een PaTz-groep. ‘Dan kan de kennis zich als een olievlek verspreiden’, vult Giesen aan. 

Giesen en Plat bespraken met brancheorganisatie InEen en het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG) hoe de aanbevelingen in praktijk gebracht kunnen worden. Tijdens het project maakte het NHG een groot scholingsaanbod over palliatieve zorg voor de huisarts; daarin worden de onderzoeksresultaten en de aanbevelingen verwerkt. InEen gaat HAP’s adviseren om waarnemende huisartsen de scholing aan te bieden.
De onderzoekers hopen op een groeiend bewustzijn van het belang van palliatieve zorg in de huisartsenspoedzorg, en met name op een discussie onder huisartsen over hun beschikbaarheid voor palliatieve patiënten. ‘Veel huisartsen werken samen met een maatje in hun praktijk. Zij kunnen ook zorgen voor een betere continuïteit door de zorg buiten kantooruren aan die ander over te dragen’, zegt Giesen. ‘Als je dat als duo aanpakt, hoeft de HAP ook minder vaak geconsulteerd te worden.’