15 jaar Palliatieve Zorg Thuis: tijdig, deskundig en samen

Afbeelding

Toen Bart Schweitzer – nu gepensioneerd - nog huisarts was in Diemen, kreeg hij de gelegenheid om 1 dag in de week onderzoek te doen aan de Vrije Universiteit. ‘Ik wilde onderzoek doen naar palliatieve zorg, want dat heeft mijn hart’, vertelt hij. ‘Wat me opviel in de literatuur was dat Engeland vooropliep in palliatieve zorg thuis. Daar deed 90% van de huisartsen al mee aan de gestructureerde aanpak van het Gold Standard Framework, waarbij huisartsen samenwerken met wijkverpleegkundigen. In Nederland was dat nog nauwelijks het geval.’ 

Na zijn promotie in 2012 zocht Schweitzer contact met de ELAA, de regionale ondersteuningsstructuur voor de eerste lijn. Samen met hen richtte hij Stichting PaTz op en startte hij een pilot. ‘Die begon heel praktisch’, vertelt Schweitzer. ‘Ik zat in de Amsterdamse Huisartsenalliantie en heb daar gewoon gevraagd: wie is geïnteresseerd? Er waren 4 huisartsen die wel een Palliatieve Thuiszorg-groep, ofwel PaTz-groep, wilden vormen. PaTz-groepen bestaan standaard uit een huisarts en een wijkverpleegkundige, vaak aangevuld met een deskundige op het gebied van palliatieve zorg en bijvoorbeeld een geestelijk verzorger, apotheker of maatschappelijk werker. We zijn met 4 groepen van start gegaan en wilden daarbij meteen methodisch onderzoek doen. Het werd onze eerste aanvraag bij ZonMw.’

Afbeelding

Huisarts Astrid Kodde is sinds 2013 bij PaTz betrokken. ‘Ik kwam met PaTz in aanraking tijdens mijn kaderopleiding palliatieve zorg. In mijn omgeving had ik ervaren hoe belangrijk het is om vooruit te denken, continuïteit van zorg te bieden en mensen thuis te laten blijven in de palliatieve fase. Toen ik hoorde van PaTz, geworteld in de eerste lijn, dacht ik: dit klopt helemaal. Ik ben bij 1 van de eerste voorzitterscursussen geweest, gegeven door Bart. Daarna heb ik in mijn regio gekeken of er PaTz-groepen konden worden opgestart, omdat ik heel erg geloof in deze samenwerking. Daarom ben ik later ook medisch adviseur van het landelijk PaTz-team geworden. En nog steeds ben ik consulent voor een aantal PaTz-groepen.’

Voor patiënten in de palliatieve fase en hun naasten voelt het goed dat zij zien dat zorgprofessionals in de eerste lijn samenwerken. ‘Door PaTz weet ik als huisarts veel beter wie beschikbaar is voor de palliatieve zorg’, aldus Kodde. ‘Ik ken de vrijwilligers, geestelijk verzorgers en palliatieve verpleegkundigen. En voor patiënten is het geruststellend dat zorgverleners niet los van elkaar werken, dat er continuïteit zit in de zorg die we bieden.’ 

‘Toen mijn directe collega ziek werd en uitviel, konden we dankzij onze PaTz-groep de zorg voor zijn patiënten naadloos overnemen’, vult Schweitzer aan. ‘Mensen waren zó blij dat de continuïteit bleef. Dat is precies de kracht van dit samenwerkingsmodel.’

De PaTz-groepen brengen dus goede, proactieve zorg tot stand. Daarnaast leren de zorgprofessionals in de groepen elkaar goed kennen. ‘Als je elkaar kent, heb je vaak aan 1 telefoontje genoeg om snel dingen te regelen’ aldus Kodde. ‘Het is zo waardevol om korte lijnen te hebben, goed te kunnen overleggen met patiënten, naasten en het zorgteam. Als je wilt dat de laatste levensfase goed verloopt, zijn communicatie en afstemming cruciaal. Bovendien bespreek je in de PaTz-groep niet alleen casuïstiek, maar ook wat de casus met jou als zorgverlener doet. Soms zijn situaties best heftig. Dan is het fijn om dat met elkaar te delen.’

Al snel na de start van de eerste PaTz-groepen vormden 3 woorden dan ook de kern: tijdig, deskundig en samen. ‘Dat is in de basis zo goed neergezet, dat de verdere ontwikkeling vooral verdieping was’, zegt Kodde. ‘Wat er in die eerste groepen gebeurde, is gebleven.’

Verdieping van PaTz vond plaats door onderzoek. ‘Onderzoek en praktijk zijn bij PaTz altijd verweven geweest’, zegt Schweitzer. ‘Elk PaTz-project is onderzocht, geëvalueerd en verbeterd. Het eerste onderzoek was de evaluatie van de eerste 4 PaTz-groepen. Dat onderzoek heeft enorm veel betekend. We konden vertellen over de PaTz-groepen en veel mensen werden daardoor geïnspireerd. Ook uit vervolgonderzoek bleek dat het opnemen van patiënten in een register en ze vervolgens bespreken, positief werkt.' 

Het register was opgezet omdat er, vanwege de verschillende digitale systemen van de zorgverleners, behoefte was aan een gedeelde plek voor het registreren van patiënten in de palliatieve fase. ‘Dat PaTz-register was eerst een Excel-spreadsheet dat gedeeld werd’, vertelt Kodde. ‘Uit weer later onderzoek bleek dat dat niet goed werkte: er circuleerden meerdere versies, het was vanuit het oogpunt van dataveiligheid niet goed en het werd als onhandig ervaren. Toen is de PaTz-portal ontwikkeld, een online applicatie waarmee die bezwaren ondervangen zijn.’

‘Later hebben we met subsidie vanuit ZonMw de PaTz-portal geëvalueerd en aangevuld met tools voor gezamenlijke huisbezoeken, nabespreking van overleden patiënten en andere handvatten, vervolgt Schweitzer. ‘Verder bevraagt Stichting PaTz de deelnemers jaarlijks via een online vragenlijst, de PaTz-monitor. Uit die evaluaties komen telkens verbeteringen voort: voorzitterscursussen, consulententrainingen, onderwijsmaterialen en nieuwe online modules. Zo blijft PaTz zich verdiepen.’

Uit verder onderzoek bleek dat de PaTz-groepen ook cijfermatig goed werken. ‘Er is een studie geweest waaruit naar voren kwam dat patiënten van huisartsen in een PaTz-groep minder vaak op de spoedeisende hulp terechtkomen’, vertelt Schweitzer. ‘Ook worden deze patiënten in de laatste 3 maanden van hun leven minder vaak in het ziekenhuis opgenomen en sterven ze minder vaak in het ziekenhuis. Ze krijgen betere zorg thuis. Dat is precies wat we wilden bereiken.’

‘Als je de patiënten kent en vooruitdenkt, win je later tijd’, zegt Kodde. ‘Je voorkomt crisissituaties en dat is winst voor iedereen. Natuurlijk horen we wel dat zorgverleners vinden dat een PaTz-groep tijd kost. Maar ik vind: het is onderdeel van goede patiëntenzorg. Financiering van de overleggen in de PaTz-groep blijft wel een punt. Structurele financiering is nodig, juist omdat we weten dat PaTz leidt tot minder ziekenhuisopnames en dus kosten bespaart. Daarover voeren we gesprekken met zorgverzekeraars en de Nederlandse Zorgautoriteit.’

Verspreiding van PaTz heeft ook veel aandacht gekregen. Vanaf 2015 zijn met subsidie vanuit het ZonMw-project ‘Landelijke implementatie PaTz’ en een STIP-subsidie (Stimulering Toepassing in de Praktijk) nieuwe PaTz-groepen opgestart. ‘De behoefte groeide om het regionaal te gaan organiseren, het landelijke PaTz-team kon het niet meer allemaal aansturen’, aldus Schweitzer. ‘Toen kwamen de regio-ambassadeurs: voor elke regio 1 aanspreekpunt. Inmiddels zijn er 7 regio’s met daarbinnen meerdere PaTz-groepen, elk met hun eigen dynamiek. De Netwerken Palliatieve Zorg spelen daarbij een belangrijke rol. De netwerkcoördinatoren weten waar PaTz-groepen kunnen ontstaan en helpen ze op te zetten. Zo organiseren ze bijeenkomsten en brengen ze mensen bij elkaar. Ze zien dat de doelen van het netwerk en die van PaTz grotendeels overlappen.’

‘Er wordt vaak gezegd: mensen moeten thuis kunnen sterven, maar wie doet het werk?’, zegt Kodde. ‘Het is mooi dat PaTz zich juist daarop richt. Door de consulenten komt de expertise die is ontwikkeld terecht bij de mensen die de zorg daadwerkelijk bieden. Dat is een enorme winst. En steeds weer geldt: we leren van onderzoek wat werkt en wat niet. Zo zagen we dat wijkverpleegkundigen en verzorgenden het soms spannend vonden om patiënten in te brengen. Er zijn toen trainingen opgezet om hen daarin te ondersteunen.’ 

‘Als ik terugkijk, denk ik dat de palliatieve zorg in de eerste lijn echt verbeterd is’, aldus Schweitzer. ‘Er wordt goede zorg verleend in PaTz-groepen en dat heeft een uitstralende werking. Het is de norm geworden voor hoe je palliatieve zorg thuis verleent. En de waardering onderling is toegenomen. Huisartsen laten hun kwetsbaarheid zien, wijkverpleegkundigen zien wat de huisarts doet, en andersom. Samen zien ze de hele patiënt.’

De uitdaging van PaTz ligt nu in de borging: hoe kan worden gezorgd dat groepen blijven bestaan en dat nieuwe groepen ondersteuning krijgen? ‘Vanuit het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II is er een startpakket ontwikkeld’, vertelt Kodde. ‘Nieuwe groepen krijgen budget voor de voorzitterscursus, de portal wordt bekostigd en ze krijgen gelden om hun eerste bijeenkomsten te organiseren. Tot eind 2025 zijn de startpakketten nog in deze vorm beschikbaar. In 2026 krijgen ze een andere invulling. Het doel blijft overeind: patiënten tijdig bespreken. Vaak komen mensen pas in beeld als het echt niet meer gaat. PaTz is bedoeld om vooruit te denken, om eerder proactieve zorggesprekken te voeren.’

‘Mijn wens voor de toekomst is dat PaTz zich meer verbindt met het sociaal domein’, zegt Schweitzer. ‘5% van de tijd is een patiënt met een medisch professional in contact, de rest van de tijd met zijn sociale kring. Daar kunnen we nog veel meer mee. Betrek het wijkteam, vrijwilligers, buren, mantelzorgers – daar zit zo veel kracht. PaTz is naar mijn idee dan ook nooit af. Het groeit, leert, past zich aan. Maar de kern blijft hetzelfde: tijdig, deskundig en samen. Daar begon het mee en dat blijft de essentie.’