ABOARD consortium kijkt trots terug op grote stappen
Na een voorspoedige reis bereikt het consortium ABOARD dit jaar de haven. En wat is er veel bereikt! Met het eind in zicht, kijken projectleider Wiesje van der Flier en projectmanager Heleen Hendriksen al zeer tevreden naar de opbrengsten. Maar, zo benadrukken zij: er is nog veel meer te doen!
Een duidelijke stap richting behandeling op maat
Meer dan 30 partners sprongen aan boord van de consortiumboot, nu bijna 5 jaar terug. Van universiteiten tot technologiebedrijven, van maatschappelijke organisaties tot zorgverzekeraars. Van der Flier, inmiddels directeur-bestuurder bij Alzheimer Nederland, weet het nog goed. ‘Destijds was ik wetenschappelijk directeur bij Alzheimercentrum Amsterdam van Amsterdam UMC. In die rol zag ik veel dingen samenkomen. Enerzijds konden we de ziekte van Alzheimer steeds vroeger vaststellen. Daarmee werd ook steeds belangrijker: wat betekent dat voor iemand? Want je kunt steeds meer samen met de patiënt beslissen over wat mogelijk en wenselijk is. Tegelijkertijd zag ik in het veld grote sprongen op het gebied van leefstijlinterventies, medicijnontwikkeling en diagnostische tests. Ik dacht: nú moeten we als veld een stap maken richting behandeling op maat. En daarvoor is iedereen nodig: all ABOARD.’
Uitwisselen met elkaar én het grote publiek
Van der Flier pakte letterlijk de telefoon en begon te bellen. ‘Mijn verhaal was helder, maar natuurlijk ook breed. Toch zei de een na de ander: “Ja, dit is het moment, ik doe mee.” En zo hebben we in de loop der jaren ontzettend veel met elkaar bereikt. Iedereen doet waar hij goed in is, en we komen elk halfjaar samen om onze voortgang uit te wisselen. De een vertelt over ontwikkelingen op het gebied van persoonsgerichte zorg, de ander over diagnostische tests, enzovoort. En dan kijken we: waar kunnen we elkaar ondersteunen en versterken? We delen onze ontdekkingen niet alleen met elkaar. Inmiddels hebben we 16 webinars gegeven voor het grote publiek, waarin steeds een partner vertelt wat diens ontdekkingen betekenen voor de samenleving. Waar je ook komt, bij de overheid, bij de Gezondheidsraad of bij een nieuwe ondernemer in de zorg: mensen kennen die webinars. Daar ben ik hartstikke trots op.’
Sensitief en begrijpelijk
ABOARD heeft nog veel meer praktisch bruikbare producten opgeleverd. Voordat Hendriksen projectmanager werd, werkte zij binnen ABOARD als junior onderzoeker bij Amsterdam UMC aan betere communicatie op de geheugenpoli’s. ‘Daarvoor vroeg ik bij zowel patiënten als zorgverleners uit: waar heb je behoefte aan?’, vertelt zij. ‘Zorgverleners wilden meer ondersteuning bij het communiceren met patiënten over het beloop van de ziekte. Ook zochten ze een manier om met patiënten samen te beslissen over welke tests ze wel of niet inzetten. Patiënten zeiden dat ze tevreden waren over de zorg, maar dat ze tijdens gesprekken met zorgverleners vaak vragen vergaten te stellen. Die kwamen dan pas op als ze al thuis waren. Dit gaf aanleiding voor het doorontwikkelen van ons platform ADappt.health. Dat is een website waar hulpmiddelen op staan voor zowel zorgverleners als voor patiënten.
ADappt.health biedt handige tools
Voor zorgverleners biedt ADappt.health onder meer een handleiding om samen met patiënten beslissingen te maken. En bijvoorbeeld ook een rekentool om het risico op dementie te bepalen, mét een uitslagpagina om dat sensitief en begrijpelijk uit te leggen aan patiënten. Voor patiënten biedt ADappt.health onder andere een lijst met voorbeeldvragen die normaal gesproken pas ná het gesprek opkomen. Hendriksen: ‘Daar staan ook QR-codes op naar animatievideo's met uitleg over wat er überhaupt op een geheugenpoli gebeurt. Dus wie je die dag spreekt, hoe het onderzoek eruitziet en dat je iemand moet meenemen.
Zelf werken aan hersengezondheid
Aan de Universiteit van Maastricht ontwikkelde onderzoeker Lotte Truin een website voor mensen die actief willen werken aan hun hersengezondheid. Hendriksen: ‘Er zijn inmiddels 14 risicofactoren bekend voor dementie. Dat loopt van hoge bloeddruk tot overgewicht, maar bijvoorbeeld ook gehoor- en zichtproblemen. Aan de hand van de website Breinzorg kunnen mensen een aantal risicofactoren uitkiezen waarmee ze aan de slag willen gaan. Ze krijgen dan in de bijbehorende modules concrete en werkbare tips om hun hersengezondheid te verbeteren op dat gebied. In de geheugenpoli’s ligt een mooie praatplaat over Breinzorg, die kan dienen als een soort gespreksstarter. Zeker mensen die zich al zorgen maken over hun geheugen, krijgen zo echt iets concreets in handen waarmee ze zelf iets kunnen doen.’
Succesvolle implementatie
Een andere tool die is ontwikkeld, komt van de consortiumpartners van het Erasmus MC. Zij ontdekten dat veel ouderen met een migratieachtergrond moeite hadden met de traditionele diagnostische tests, omdat zij op de basisschool een andere beeldtaal hebben aangeleerd. Daarom ontwikkelden onderzoekers, in samenwerking met Pharos, een leidraad om de tests voor deze mensen beter passend te maken, en daarmee de resultaten dus ook accurater. Van der Flier: ‘Om te zorgen dat deze en alle andere ontwikkelde tools goed hun weg vinden naar de praktijk, is 10 jaar geleden het Nederlands Geheugenpoli Netwerk geïnitieerd. In 2025 hebben we een pilot gedraaid met een Implementatie Werkplaats. Hier leerden geheugenpoli’s van elkaar wat wanneer werkt en waarom als het gaat om implementatie. Dat doen zij met de ondersteuning en expertise van consortiumpartner Vilans.’ Lachend voegt ze daaraan toe: ‘Inderdaad, echt íedereen zit in ABOARD!’
Nieuwe generatie onderzoekers: praktijkgericht
Jonge onderzoekers hebben een bijzondere plaats binnen ABOARD. Op verschillende manieren krijgen zij kansen om hun onderzoek direct in de maatschappij te laten landen. Hendriksen: ‘Juist omdat er in ABOARD allerlei partijen zitten, is de drempel naar de praktijk kleiner. Als junior-onderzoeker denk je al gauw: “Poe, Philips, dat is een groot bedrijf. Daar krijg ik vast nooit contact mee.” Maar omdat het een consortiumpartner is, ken je daar mensen. Dan is een telefoontje zo gepleegd.’ De junioronderzoekers binnen ABOARD ontmoeten elkaar ook naast de halfjaarlijkse consortiummeetings regelmatig. Hendriksen: ‘Dit voorjaar gingen we de straat op om te vertellen over ons onderzoek. Dat is zó’n belangrijke training: dat je de brug kunt slaan tussen wat er in een lab gebeurt en wat dat betekent voor mensen in een buurthuis of winkelcentrum! En die gesprekken leveren meteen ook aanmeldingen op voor het ABOARD-cohort.’
Start van een register
Het ABOARD-cohort is een initiatief om, zoals voor oncologie of hartziekten al heel gebruikelijk is, een register te starten. Elke Nederlander boven de 45 jaar kan deelnemen aan het ABOARD-cohort en op die manier laagdrempelig bijdragen aan alzheimeronderzoek. Van der Flier: “Wie aangeeft weleens naar de dokter te zijn geweest voor geheugenklachten, vragen we toestemming om gegevens bij de huisarts en geheugenpoli op te vragen. Zo bouwen we stapsgewijs aan een register waar we veel van kunnen leren. Intussen doen al zo’n 14.000 mensen mee.’
Wil je je ook aanmelden voor het ABOARD-cohort? Dat kan!
Aan boord blijven
In 5 jaar heeft het consortium bijzonder veel bereikt. Er prijkt een indrukwekkend overzicht van alle behaalde resultaten op de ABOARD-website. Van der Flier: ‘Het is geweldig om op deze manier zulke mooie stappen met elkaar te zetten. Maar uiteindelijk moet alzheimeronderzoek uit de projectsfeer getild worden. Want 5 jaar lijkt lang, maar de meerwaarde van alles wat we doen, zit ‘m erin dat je het 20, 30, 40 jaar volhoudt. Dus we zijn trots om te laten zien wat er is bereikt, maar het is meteen ook een oproep om met elkaar op die boot te blijven. We willen toe naar een breed gedragen Alzheimercoalitie, om samen de zorg écht te verbeteren. Dat is een grote uitdaging en ik vind het heel leuk om onderdeel te zijn van die discussie!’
Inzet ZonMw tegen dementie
ZonMw stimuleert onderzoek en innovatie om antwoorden te vinden op complexe vraagstukken over dementie. We zetten ons breed in, in de strijd tegen dementie. We financieren wetenschappelijk onderzoek tot projecten die direct impact hebben op het dagelijks leven van mensen met dementie. Daarbij staan samenwerking en verbinding centraal. Dementie is namelijk een complexe aandoening, en onze overtuiging is dat we alleen gezamenlijk kunnen werken aan oplossingen voor dementie.