Het supportive care-team van het Flevoziekenhuis in Almere adviseert het medische en verpleegkundig team als mensen niet meer kunnen genezen. Patiënten kunnen terecht voor een gesprek over wat voor hen belangrijk is in de palliatieve fase. Gespecialiseerd verpleegkundige Ilona van der Heide vertelt over het werk van dit team, dat ook adviseert over rouw.

‘Tot voor kort heette ons team PACT: het Palliatief Advies en Consult Team. Maar nu heten we supportive care-team. Het woord ‘palliatief’ blijkt toch veel mensen af te schrikken.’ Dat zegt Ilona van der Heide, gespecialiseerd verpleegkundige palliatieve zorg in het Flevoziekenhuis en lid van dit multidisciplinaire team. ‘Sommige mensen kijken heel open naar het levenseinde. Maar anderen vinden het lastig erover te praten als de laatste fase in zicht komt. Het is dus belangrijk dat zorgverleners alert zijn op een palliatieve zorgvraag bij een patiënt.’

Diepere angsten

Dat ‘alert zijn’ betekent ook dat je oog moet hebben voor de ‘vraag achter de vraag’. Van der Heide: ‘Als een patiënt zegt dat hij vaak misselijk is, kun je dat heel letterlijk opvatten en iets aan die misselijkheid doen. Dat is belangrijk, maar die misselijkheid is maar één aspect. In onze gesprekken tasten we daarom altijd af waar iemand mee zit op de vier dimensies van palliatieve zorg: lichamelijk, sociaal, psychisch én spiritueel. Achter een concrete vraag kan soms een veel diepere angst zitten. Als je het gevoel hebt dat iemand daarmee worstelt – en daarbij kun je heel goed vertrouwen op je intuïtie – moet je er heel concreet op durven doorvragen. Wie open de vraag stelt hoe het echt met iemand gaat, krijgt bijna altijd een open en eerlijk antwoord.’

Jezelf kwijtraken

De verpleegkundigen in het supportive care-team spreken allereerst met de patiënt en diens naasten. Van der Heide: ‘In dat gesprek breng je in kaart wat belangrijk in deze fase van hun leven. Wat voor prioriteiten hebben patiënt en naasten en wat willen zij juist niet meer. In het team overleggen we vervolgens hoe we de zorg het beste kunnen regelen, onder meer in afstemming met de huisarts.’ Ook rouw is een thema in het gesprek. ‘Misschien niet altijd met die concrete term. Maar je hebt het ook over het leven dat je nog zo graag had willen leven, over het aanstaande verlies van een dierbare én bijvoorbeeld over het verlies aan identiteit dat mensen vaak ervaren. Ik had onlangs nog een gesprek met een man met uitgezaaide kanker. Hij zei: “Ik ben niet meer degene die ik een paar maanden geleden nog was, ik ben mezelf aan het kwijtraken.” Als je zoiets benoemt als verlies, creëer je innerlijke ruimte om daarmee te leren omgaan.’

Hartfalen en COPD

Supportive care was oorspronkelijk een idee van een paar geïnspireerde verpleegkundigen en een bevlogen internist-oncoloog, vertelt Van der Heide. Inmiddels werkt het team niet alleen met mensen met kanker en hun behandelaars. Na een succesvolle pilot met de longartsen wordt het team nu ook standaard ingeschakeld bij mensen met ernstige COPD. Eenzelfde pilot loopt inmiddels met de cardiologen, om te zien wat het team kan betekenen voor mensen met hartfalen. Voor deze beide patiëntengroepen is het cruciaal om te werken aan vroegtijdige zorgplanning, aldus Van der Heide. ‘Bij COPD en hartfalen voeren we drie of vier gesprekken met patiënten die – al dan niet via hun behandelaar – bij ons komen. In die gesprekken heb je het over de mate waarin mensen last hebben van symptomen en wat voor hen kwaliteit van leven is. Maar ook over wat zij als lijden beschouwen, en welke zorg zij daarbij willen.  

Alert op rouwproblemen

Het team ondersteunt behandelaars niet alleen tijdens het verblijf van de patiënt in het ziekenhuis, maar zeker ook als ze weer thuis zijn. ‘Daarbij zijn we ook alert op rouw als thema,’ aldus Van der Heide. ‘Als we het gevoel hebben dat rouw wel eens gecompliceerd kan worden, verwijzen we mensen altijd naar gespecialiseerde zorg of bijvoorbeeld naar lotgenotengroepen. Mensen kunnen door de situatie echt ontredderd raken. Dat moet je als samenwerkende zorgverleners proberen voor te zijn.’

Drie gouden lessen voor zorgverleners in de palliatieve zorg 

1) Wees nieuwsgierig naar hoe mensen zich voelen. Laat blijken dat je geïnteresseerd bent in hun gevoel.

2) Luisteren is het belangrijkst. Kijk je patiënt aan en vraag heel concreet wat hij en zijn naasten nodig hebben.

3) Elke patiënt is weer anders. De een is heel open, de ander durft er niet zomaar over te beginnen. Volg je intuïtie en zeg eventueel: ‘Ik heb het gevoel dat het niet zo goed met je gaat.’

Meer lezen

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website