Bouwen aan betere palliatieve zorg met ‘de Gereedschapskist’
Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking vraagt om passende hulpmiddelen. Maar hoe kies je wat past bij jouw cliënt, team en organisatie? In dit project maken we de Gereedschapskist Palliatieve Zorg zo bruikbaar dat ook andere organisaties er zelfstandig mee aan de slag kunnen en blijvend kunnen gebruiken.
Palliatieve zorg vraagt hier net iets anders
Goede palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is niet vanzelfsprekend. Cliënten kunnen pijn, angst, verdriet of wensen rond het levenseinde niet altijd goed onder woorden brengen. Zorgprofessionals moeten daarom vaak letten op kleine veranderingen in gedrag, stemming of lichamelijk functioneren.
Daar komt bij dat veel begeleiders in de verstandelijk gehandicaptenzorg agogisch zijn opgeleid. Zij kennen de cliënt vaak heel goed. Die kennis is enorm waardevol. Tegelijk hebben zij niet altijd veel medische of verpleegkundige kennis over palliatieve zorg. En omdat palliatieve situaties niet dagelijks voorkomen, is het lastig om ervaring op te bouwen en vast te houden. Dat maakt palliatieve zorg in deze sector extra bijzonder.
De Gereedschapskist biedt houvast
In een eerder ZonMw-project ontwikkelden we bij het Nivel de online Gereedschapskist Palliatieve Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (‘de Gereedschapskist’). De Gereedschapskist verwijst naar bestaande hulpmiddelen die kunnen helpen bij het verbeteren van palliatieve zorg, zoals een zelfevaluatie palliatieve zorg voor organisaties, een wensenboekje voor cliënten, trainingen voor zorgprofessionals en handreikingen voor besluitvorming.
10 zorgorganisaties gingen met de Gereedschapskist aan de slag. We zagen dat dit bijdroeg aan meer aandacht voor palliatieve zorg, duidelijker beleid en meer deskundigheid bij zorgprofessionals. Tegelijk zagen we ook dat het gebruik van de Gereedschapskist vragen oproept. Want hoe kies je een passend hulpmiddel en hoe zorg je dat je het ook blijft gebruiken?
Ontwikkelen van implementatiematerialen
In ons nieuwe project ‘Aan de Slag. Implementeren en opschalen van de Gereedschapskist Palliatieve Zorg’ ontwikkelen we materialen waarmee organisaties zelfstandig aan de slag kunnen met de Gereedschapskist: een implementatiehandreiking en 2 korte kennisclips.
De handreiking is bedoeld voor managers, kwaliteitsmedewerkers en andere kartrekkers binnen organisaties. Deze handreiking biedt ondersteuning bij het kiezen van hulpmiddelen uit de Gereedschapskist en bij de vraag wat nodig is om deze goed in te voeren. Daarbij gaat het bijvoorbeeld om scholing, duidelijke afspraken, vindbaarheid van materialen en iemand die het proces trekt.
1 kennisclip richt zich vooral op managers, projectleiders en kwaliteitsmedewerkers. In deze clip komen de hulpmiddelen uit de Gereedschapskist aan bod en tips om aan de slag te gaan. De andere clip is bedoeld voor zorgmedewerkers. In die clip staat centraal wat palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking betekent en hoe hulpmiddelen kunnen helpen om behoeften eerder te herkennen en bespreekbaar te maken.
Leren van wat al is gedaan
Bij de ontwikkeling gebruiken we inzichten uit het eerdere onderzoek. Zo spreken we met 2 organisaties die in het eerdere project meededen en nu kunnen terugkijken op gebruik en borging. Van hen willen we weten wat in de praktijk helpt, wat lastig blijft en wat nodig is om het gebruik vast te houden.
Daarnaast testen we conceptversies van de handreiking en kennisclips met mensen uit de praktijk. We vragen hen hardop mee te denken terwijl zij de materialen bekijken. Zo merken we of de informatie duidelijk is, of de voorbeelden herkenbaar zijn en of de materialen echt helpen bij het maken van keuzes en het invoeren en borgen van het hulpmiddel. De voorbeelden, taal en beelden moeten passen bij de verstandelijk gehandicaptenzorg.
Onderzoek in nieuwe organisaties
Daarna onderzoeken we het gebruik van de materialen in 2 zorgorganisaties die nog niet eerder met de Gereedschapskist hebben gewerkt. Zij gaan met de handreiking en kennisclips aan de slag en kiezen vervolgens 1 of meerdere hulpmiddelen uit de Gereedschapskist. Wij onderzoeken vervolgens hoe de materialen worden gebruikt, of ze helpen bij het maken van keuzes en de invoering van het hulpmiddel en wat nodig is om het gekozen hulpmiddel in te bedden in beleid en praktijk. We begeleiden dit bewust beperkt. Zo leren we of de materialen duidelijk genoeg zijn om ook zelfstandig te gebruiken voor organisaties buiten dit project.
Praktijk en onderwijs
Het project wordt uitgevoerd door het Nivel, samen met het Ben Sajet Centrum en Hogeschool Inholland. Daarnaast werken we samen met zorgorganisaties, experts in palliatieve zorg, cliëntvertegenwoordigers en eigenaren van hulpmiddelen uit de Gereedschapskist. Zo brengen we kennis uit onderzoek, praktijk en ervaringsdeskundigheid bij elkaar.
De verbinding met mbo- en hbo-onderwijs helpt om de kennis breder te laten landen. Via Inholland en het Ben Sajet Centrum kijken we hoe inzichten uit het project ook gebruikt kunnen worden in onderwijs en scholing voor toekomstige zorgprofessionals.
Opschalen en actueel houden
Opschaling betekent voor ons niet alleen dat meer organisaties de Gereedschapskist weten te vinden. Het betekent ook dat de Gereedschapskist bruikbaar en actueel blijft. Daarom maken we ook een plan voor toekomstig beheer. Daarin staat hoe we de Gereedschapskist onder de aandacht blijven brengen, wie welke rol kan spelen en hoe de inhoud actueel gehouden kan worden.
Ook ontwikkelen we criteria voor het toevoegen van nieuwe hulpmiddelen. Zo zorgen we dat organisaties kunnen blijven vertrouwen op de kwaliteit en relevantie van de hulpmiddelen in de Gereedschapskist.
ZonMw en verstandelijke beperking
Dit project ontvangt financiering uit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Zodat zij zorg en ondersteuning ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. Bij mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase is dat soms een extra uitdaging. Daarom investeren we in onderzoek naar ondersteuning bij praten over wensen en behoeften en samen beslissen met deze doelgroep. Meer informatie over palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.