Advance care planning – ook wel proactieve zorgplanning genoemd – is een belangrijk onderdeel van goede palliatieve zorg. Het stelt mensen in staat hun doelen en voorkeuren te formuleren voor toekomstige zorg. Vastleggen is niet genoeg, cruciaal is een voortdurend gesprek over wensen en grenzen.

Nadruk op communicatie

‘Advance care planning (ACP) stelt mensen in staat om doelen en voorkeuren te formuleren voor toekomstige medische behandelingen en zorg, deze te bespreken met familie en zorgverleners, en om eventuele voorkeuren vast te leggen en indien nodig te herzien.’ Zo luidt de internationaal erkende definitie die Agnes van der Heide, Judith Rietjens en Ida Korfage (allen Erasmus MC) met internationale experts hebben ontwikkeld. De 3 onderzoekers, die ook Palliantie-projecten doen, organiseren het zevende internationale ACP-congres, maart 2019 in Rotterdam. Korfage: ‘Mensen krijgen nog vaak niet de zorg die ze willen. Hun wensen zijn onbekend bij zorgverleners of naasten. Daarom is het essentieel dat de nieuwe definitie de nadruk legt op communicatie. ACP is een voortdurend proces dat mensen helpt de vraag te beantwoorden: wat is belangrijk voor jou?’ 

Samen vooruit denken

Rietjens: ‘Soms ligt de nadruk te veel op het vastleggen van bepaalde wensen. Maar dat is niet zinvol als je er niet met anderen over hebt gesproken. Het gaat erom samen vooruit te denken, zodat je ook samen voorkomt dat je in een crisissituatie ineens onvoorbereid grote beslissingen moet nemen.’ In de ideale wereld, vervolgt ze, is dit gezamenlijke proces onderdeel van de gewone zorg. Maar de praktijk is anders. Patiënten, naasten én zorgverleners ervaren toch barrières in de communicatie. Korfage: ‘Zeker bij ernstige ziekten zie je vaak een soort conspiracy of hope, en wie durft dan als eerste aan te kaarten dat het ook verkeerd kan aflopen? Patiënten willen dat meestal wel, maar verwachten dat hun arts erover begint. En andersom. Zo gaan mensen op elkaar zitten wachten.’

Gevoelige gesprekken aangaan

Om deze cirkel te doorbreken, is één model artsen te trainen een gevoelig gesprek te kunnen aangaan. Rietjens: ‘In de opleiding leren ze dat nog onvoldoende. Het ontbreekt ze aan vaardigheden maar soms ook aan moed.’ Een ander model dat Rietjens en Korfage onderzoeken, zet in op gespreksondersteuners, speciaal getrainde verpleegkundigen die het communicatieproces faciliteren. Artsen hebben immers maar weinig tijd voor alle noodzakelijke gesprekken binnen ACP. Korfage is bezig met een patiëntenwebsite: ‘Het is niet haalbaar alles via zorgverleners of gespreksondersteuners te laten lopen. Dan is het wellicht slim als we mensen zelf de eerste stappen laten zetten en ze helpen nadenken over wat belangrijk voor ze is. Inclusief een afweging of hun wensen realistisch zijn en daarover af te stemmen met huisarts of specialist. We willen deze website onderbrengen bij Thuisarts.nl, een platform met veel draagvlak bij huisartsen en patiënten.’

Weinig vergelijkend onderzoek

De vraag hoe Nederland het internationaal doet, is moeilijk te beantwoorden. Rietjens: ‘Er is nog weinig internationaal vergelijkend onderzoek gedaan of mensen de zorg krijgen die ze willen.‘ Uit de review die mede tot de nieuwe ACP-definitie heeft geleid, blijkt dat vooral in de Verenigde Staten, Canada, Nieuw Zeeland en Australië veel (effectiviteits)onderzoek is gedaan. De review laat zien dat ACP kan leiden tot het vaker opstellen van een wilsverklaring, vaker spreken over toekomstige zorg en tot een grotere tevredenheid over de zorg. In Europa staat (kosten)effectiviteitsonderzoek nog in de kinderschoenen. Rietjens en Korfage verwachten daarom veel van ACTION, een studie in zes landen naar de effecten van een ACP-programma bij mensen met vergevorderde kanker.

Leven zelf vormgeven

Een toekomstdroom hebben Rietjens en Korfage ook. ‘ACP is geen doel maar een middel,’ benadrukken ze allebei. ‘Het doel is dat mensen de zorg en ondersteuning krijgen die bij ze past, inclusief hun wensen op bijvoorbeeld spiritueel of psychosociaal gebied. Onze droom is dat ACP zichzelf uiteindelijk als het ware overbodig maakt. Dus dat het proces van samen vooruit denken zo vanzelfsprekend wordt, dat het onderdeel is van alle zorgprocessen. Met ons onderzoek willen we daaraan bijdragen. Zodat patiënten – ook in kwetsbare groepen als kinderen of mensen met een verstandelijke beperking – bij ziekte zelf hun leven kunnen vormgeven.

Drie gouden lessen over advance care planning voor zorgverleners 

1) ACP is een proces. En de eerste stap is: kijk of iemand eraan toe is om na te denken en te communiceren over de toekomst. ACP is ook steeds maatwerk. Leg het dus niet zomaar aan iedereen op.

2) ACP vergt een ‘systeemaanpak’: het samen praten en plannen moet ook mogelijk zijn in de setting en de persoonlijke omgeving van de patiënt, diens naasten én de zorgverleners. Focus dus niet alleen op het gesprek zelf, maar ook op het systeem om iemand heen. 

3) ACP is meer dan het spreken over behandeling. Het gaat bijvoorbeeld ook om existentiële vraagstukken en spirituele thema’s. De kernvraag is: wat is voor jou écht belangrijk? Hoe wil jij samen met de mensen om je heen je leven inrichten? Dat gaat verder dan zorg alleen. 

Meer lezen

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website