Trainingsprogramma bevordert gesprekken over intimiteit en seksualiteit in laatste levensfase

In de laatste fase van hun leven kunnen mensen met ongeneeslijke kanker behoefte hebben aan nabijheid, intimiteit en seks. Maar ziekte en behandeling brengen klachten met zich mee, die zowel fysieke als mentale invloed hebben. ‘Ongeneeslijk ziek zijn brengt allerlei veranderingen met zich mee die een enorme impact hebben op iemands leven’, zegt Irene Jongerden, projectleider, coördinator verpleegkundig onderzoek en senior onderzoeker bij Amsterdam UMC. ‘Het is belangrijk om deze veranderingen regelmatig bespreekbaar te maken. Daarmee kan de stress bij een patiënt worden verminderd, of kan iemand tijdig worden doorverwezen. Onderwerpen zoals verandering in intimiteit en seksualiteit worden vaak maar heel beperkt besproken, bijvoorbeeld omdat zorgprofessionals er vanuit gaan dat patiënten wel wat anders aan hun hoofd hebben, of er vanwege hun leeftijd geen behoefte meer aan hebben. Maar die behoefte is er juist wel.’

De training is in co-creatie met organisaties en instellingen uit 7 Netwerken Palliatieve Zorg ontwikkeld, zodat hij zo goed mogelijk aansluit bij de wensen en behoeften van de gebruikers. Zo is besloten de training niet over meerdere dagen te verspreiden, maar 1 dag te laten duren. Vooraf is een online introductie, tijdens de dag is er veel ruimte om met elkaar te oefenen. ‘Achterover leunen en kennis tot je nemen helpt niet om je vaardigheden te verbeteren. En juist daar zit een enorme drempel’, aldus Irene. Zowel de training als de handleiding met suggesties over hoe je de training kan inzetten zijn te vinden op Palliaweb. Ook zijn daar allerlei extra materialen te vinden, waaronder een aantal geanonimiseerde casusbeschrijvingen met passende vragen voor het starten van een gesprek. 

Mocht je hiermee aan de slag willen, dan adviseert Irene om ook het gesprek hierover aan te gaan binnen je team. In hoeverre voeren jullie gesprekken over intimiteit en seksualiteit? En ervaren jullie zelf drempels om dat gesprek aan te gaan? ‘Het is goed om te weten wie zich binnen jouw team of organisatie comfortabel voert bij het voeren van deze gesprekken, zodat je als collega’s ook van elkaar kunt leren’, aldus Irene. Ook wijst ze op het belang van een sociale kaart, die zorgprofessionals kunnen gebruiken om hun patiënten eventueel door te verwijzen naar een collega-zorgprofessional binnen of buiten de organisatie of instelling.

Donna Ruijter is casemanager voor patiënten met kanker bij Noordwest Ziekenhuisgroep. Ze is al vanaf dag 1 betrokken bij het in de praktijk brengen van de training in haar ziekenhuis. ‘Ik hoefde geen seconde na te denken toen werd gevraagd wie bij dit project wilde aansluiten. Het bespreken van behoeften op het gebied van intimiteit en seksualiteit staat bij mij erg hoog in het vaandel. Nog tijdens mijn stage had ik een jonge patiënt die aan zijn rug was geopereerd. Hij woonde toen net een paar weken samen met zijn vriendin. Voordat hij naar huis ging, vroeg ik of er met hem was gesproken over hoe hij intiem kon zijn met zijn vriendin. En of dat wel of niet mocht. Niemand had daar met hem over gesproken en zelf durfde hij die vragen niet te stellen. Ik vond dat zó vreemd. Zo’n jonge vent die net samenwoont, dan wil je toch weten wat je wel en niet mag? Door deze gebeurtenis staat dit onderwerp altijd op mijn netvlies.’ 

Tijdens de uitvoering van het project kwam vanuit de directie ook het verzoek om te kijken naar wat ze nog meer konden doen om de communicatie hierover te verbeteren tussen zorgprofessionals en patiënten. ‘We zijn toen een spreekuur seksuele gezondheid voor patiënten gestart, dat ik samen met 2 andere collega’s verzorg. Patiënten kunnen rechtstreeks bij ons terecht. En zorgprofessionals in ons ziekenhuis hebben zo altijd een plek om naar door te verwijzen als hun patiënten vragen hebben over intimiteit en seksualiteit.’

Heeft de training geholpen om meer gesprekken aan te gaan over intimiteit en seksualiteit? Donna: ‘Veel collega’s vonden het best spannend. Ze vroegen zich af hoe je zo’n gesprek opent. Wat zeg of vraag je dan? Dankzij de training zeggen ze daar meer handvatten voor te hebben. Omdat ze patiënten altijd kunnen doorverwijzen naar ons spreekuur, voelen ze zich wel meer comfortabel om ernaar te vragen. Niet alleen bij bijvoorbeeld prostaatkanker, maar ook bij minder voor de hand liggende kankersoorten.’ Wat Donna en Irene het liefst willen bereiken, is dat onderwerpen als intimiteit en seksualiteit al in de anamnese worden meegenomen. ‘Je hoeft niet naar iemands seksleven te vragen, maar je kan wel aangeven dat er ruimte is om daarover te praten. We proberen onze patiënten er bewust van te maken dat ze hun vragen gewoon mogen stellen’, zegt Donna.

Moet je daar als zorgprofessional een gevoel bij hebben, of moet iedereen een gesprek over intimiteit en seksualiteit kunnen voeren? ‘Als je er zelf makkelijk over praat, dan ga je dat gesprek ook eerder aan met patiënten’, denkt Donna. ‘Ik kan me best voorstellen dat dit lastig is als je als jonge zorgprofessional tegenover een veel oudere dame of heer zit. Toch vind ik dat het bij je professionele houding hoort om deze vragen te stellen. Je vraagt immers ook naar andere intieme zaken, zoals de ontlasting. Intimiteit en seksualiteit horen daar wat mij betreft ook bij. Irene zegt dat niet iedere zorgprofessional zo’n gesprek moet kunnen voeren, zolang patiënten maar wel weten dat er altijd ruimte is om hun vragen over intimiteit en seksualiteit te stellen. ‘Daarom is die sociale kaart ook zo belangrijk: je moet weten bij welke collega, of bij welke andere zorgprofessional iemand terecht kan, eventueel buiten je eigen organisatie of instelling.’ 

Donna: ‘Ziekzijn heeft een enorme impact op een relatie, hoe goed deze ook is. Je zit samen met je partner in een rouwproces. Je wordt in zo’n proces echt geleefd, want je moet van alles. Zie dan nog maar eens ruimte te vinden voor een gevoel van intimiteit, voor een gevoel van verlangen. Daar moet je met elkaar over kunnen praten. En dat is erg moeilijk, zelfs als je niet ziek bent. Dus hoe blijf je de verbinding met elkaar zoeken en hoe houd je die verbinding in stand? Het laatste dat je wil, is dat mensen uit elkaar groeien door de ziekte.’ Dat is dan ook Donna’s grootste drijfveer: het behoud van een goede relatie, ondanks alles wat er speelt. ‘Ik wil dat mensen weten dat er ook in de palliatieve fase ruimte mag zijn voor intimiteit en seksualiteit. Wij zijn er om samen te praten over hoe je daarover met elkaar in gesprek blijft.’ 

Dat de aandacht voor intimiteit en seksualiteit bij mensen met ongeneeslijke kanker hard nodig is, blijkt wel uit het feit dat patiënten erg enthousiast zijn over het spreekuur seksuele gezondheid bij Noordwest Ziekenhuisgroep. Donna: ‘Ze hebben het gevoel eindelijk hun verhaal kwijt te kunnen. Ook vinden ze het prettig om tips en tricks te krijgen over wat er wel en niet mogelijk is. Voelt iemand zich ’s ochtends beter? Probeer ruimte te vinden om dan intiem met elkaar te zijn. Maar we geven ook advies over wat je kan doen om de verbinding met elkaar te houden, om thuis niet alleen maar patiënt en mantelzorger te zijn.’ Ze vertelt over een patiënt die samen met zijn partner een paar keer bij het spreekuur langskwam. ‘Ik heb ze heel mooi kunnen begeleiden in het elkaar opnieuw ontdekken. Dat was fantastisch, want daar gaat het uiteindelijk om: dat mensen elkaar weer zien, dat ze elkaar weer opzoeken en dat ze weer zeggen dat ze van elkaar houden.’

Op de vraag of ze tips hebben voor organisaties en instellingen die aan de slag willen met de gesprekshulpmiddelen, antwoordt Donna dat ondersteuning vanuit de organisatie erg belangrijk is. Bijvoorbeeld door het stimuleren en faciliteren van een spreekuur seksuele gezondheid, zoals in Noordwest Ziekenhuisgroep gebeurt. ‘Dat maakt dat je het onderwerp kan normaliseren’, vindt Donna. ‘Als we het normaal vinden om naar de ontlasting te vragen, kunnen we het toch ook normaal vinden om naar intimiteit en seksualiteit te vragen?’ In het ziekenhuis waar Donna werkt, bevat de behandelwijzer die een patiënt meekrijgt na de diagnose een folder over intimiteit en seksualiteit. In de behandelwijzer zelf en in het gesprek met de patiënt wordt dat ook nog eens expliciet benoemd. ‘Door al in het begin van een behandeltraject uit te leggen dat we het belangrijk vinden dat ze ook met deze vragen bij ons terecht kunnen, maken we het meteen al wat minder beladen’, zegt ze.

Irene denkt dat het daarnaast belangrijk is om het onderwerp blijvend onder de aandacht te brengen binnen het team, bijvoorbeeld door het aanstellen van zogenaamde aandachtsvelders, door al in de anamnese te benoemen dat patiënten hier vragen over kunnen stellen en door het te integreren in de casuïstiekbespreking. ‘Het is typisch iets dat snel verzandt in de waan van de dag, dus door het zo nu en dan te benoemen of op de agenda te zetten blijft het op je netvlies staan’, aldus Irene.

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie september 2024, over onderzoek en praktijk in de palliatieve zorg. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

Tekst: Dieuwke de Boer
Beeld: Shutterstock
Eindredactie: ZonMw