9 praktijkprojecten rond palliatieve zorg bij een verstandelijke beperking

In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking staat begeleiding voorop. Volgens Jacqueline Fluitman, verpleegkundig specialist bij ’s-Heeren Loo Noorderhaven in Julianadorp, verklaart dat mede waarom palliatieve zorg in deze sector lange tijd amper in beeld was. ‘De insteek is vooral agogisch, de klinische blik ontbrak nogal eens. Vanuit de thuiszorg, waar ik vandaan kwam, was ik gewend te werken met mensen die ouder worden en ziek zijn.’ Inmiddels is er ook in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking meer oog voor dingen die daarmee samenhangen, zegt Fluitman, inclusief een naderende dood. Toch ontbreekt het in veel organisaties nog aan beleid voor palliatieve zorg, terwijl mensen met een verstandelijke beperking extra kwetsbaar zijn vanwege hun geringe mogelijkheden tot eigen regie.

Anke de Veer, senior onderzoeker bij het Nivel, herkent de observaties van Fluitman. ‘De laatste 20 jaar is er zeker meer belangstelling gekomen voor palliatieve zorg, maar die is nog niet altijd goed ingebed in de organisaties. Je moet het ook beleidsmatig handen en voeten geven.’ De Veer leidt een ZonMw-project om organisaties daarbij te helpen. Het gaat om een ‘gereedschapskist’ met bestaande werkwijzen en tools voor palliatieve zorg. In 9 praktijkprojecten – dat bij ’s Heeren Loo is er een van – wordt gewerkt aan de implementatie daarvan, aansluitend bij de wensen en behoeften binnen de organisatie in kwestie. De Veer: ‘De meeste organisaties starten in het najaar met het in kaart brengen van hun palliatieve zorgbeleid. Dat doen ze met de Zelfevaluatie palliatieve zorg, ontwikkeld door Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en Stichting Fibula. Vervolgens kiezen de organisaties passende instrumenten uit de gereedschapskist om hun beleid aan te scherpen.’

In het project leren de organisaties van elkaar, vertelt De Veer. ‘We adviseren ze over hun palliatieve zorgbeleid en onderzoeken de effecten van de gekozen aanpak.’ Het idee is dat de instrumenten goed aansluiten bij het dagelijks werk. En dat zorgverleners na de implementatie van de gereedschapskist meer weten over palliatieve zorg, competenter zijn en positiever over de kwaliteit van de geboden zorg voor cliënt en naasten. Fluitman: ‘Ook wij starten met een zelfevaluatie en kiezen vervolgens de instrumenten uit de gereedschapskist. In ons projectteam zit een gedragswetenschapper, een geestelijk verzorger, een verpleegkundig specialist en een manager. En een wettelijk vertegenwoordiger, moeder van een cliënte, cruciaal vanwege het perspectief van de doelgroep.’

Zonder op de uitkomsten van de zelfevaluatie vooruit te willen lopen, heeft Fluitman al wel wat ideeën over de richting. ‘De afgelopen jaren is er bij ons al een grote slag geslagen met het palliatieve zorgbeleid en met scholing van medewerkers. Ik zou een team willen vormen met minimaal twee palliatieve zorgconsulenten, speciaal opgeleide verpleegkundigen die medewerkers kunnen ondersteunen. Zij kunnen vanuit hun expertise en ervaring als intern begeleider fungeren, maar ook een brug slaan naar het management. Zodat de verbeteringen die we op de werkvloer realiseren ook een vaste plek krijgen in het beleid van ’s-Heeren Loo. En dat de ervaringen zich ook elders in de organisatie kunnen uitbreiden, als een soort olievlek.’

Volgens De Veer is de grootste uitdaging om het werk in de 9 praktijkprojecten meer te laten zijn dan een eenmalig project. ‘Het is daarom belangrijk niet alleen de zorgverleners mee te nemen, maar ook het management. Alleen als er echt beleid voor palliatieve zorg komt, kun je de verbeteringen borgen. Fluitman hoopt dat de implementatie van de gereedschapskist handen en voeten gaat geven aan het landelijk beleid van ’s Heeren Loo. Dat is erop gericht om palliatieve zorg een impuls te geven. Haar suggestie: zorg voor goede interne scholing en vier je successen met het management.

Palliatieve zorg is voor de meeste medewerkers niet het primaire aandachtspunt in hun dagelijkse omgang met cliënten en naasten. Fluitman: ‘Bij een lichte of matige verstandelijke beperking is het doodsbesef vaak wel aanwezig. Bij een ernstige beperking niet. Maar een cliënt merkt wel dat er bij een naderende dood veel in het lichaam verandert. Hier kun je als zorgverlener op anticiperen.’ Daarvoor is een open gesprek nodig en voor medewerkers – die soms jarenlang een intensieve band hebben met cliënten – kan dat confronterend zijn. Dit geldt vaak ook voor de wettelijk vertegenwoordigers. Fluitman: ‘Sommigen verwijten het je bijna dat je erover begint, zeker als de dood van hun naaste nog ver weg lijkt. Maar er zijn ook mensen die opgelucht zeggen: ik maak me soms ook zorgen, en nu kunnen we tenminste open over dit thema praten.’