Mogelijkheden rond het levenseinde beter in beeld door informatiebijeenkomsten
‘Daar moeten we het maar niet over hebben’
Je goed voorbereiden op het levenseinde begint vaak met een goed gesprek. Als niemand weet wat jouw wensen zijn, is de kans groot dat er in een crisissituatie verkeerd wordt gekozen. ‘En juist over dat gesprek bestaan veel misverstanden’, vertelt Roeline Pasman, docent en onderzoeker aan het Amsterdam UMC. ‘De omgeving is vaak voorzichtig om het levenseinde als gespreksonderwerp aan te kaarten: daar moeten we het maar niet over hebben. Maar we weten uit onderzoek dat veel ouderen het helemaal niet zo eng vinden om te praten over de laatste fase van hun leven. En ook dat velen van hen daar best wat gedachten over hebben. Toch wordt het gesprek bijna nooit gevoerd.’
Ongewenste situaties voorkomen
En zo bevinden veel ouderen zichzelf na een medisch incident ineens in een ongemakkelijke situatie. Bijvoorbeeld in een ziekenhuisbed, aangesloten aan allerlei apparaten, terwijl ze dat helemaal niet hadden gewild. Of ze ondergaan behandelingen die hen in leven houden, terwijl ze merken dat dat leven steeds minder bij ze past. Roeline: ‘Wij willen voorkomen dat mensen in zo’n ongewenste positie terechtkomen. Daarom startten we het project In gesprek met de burger. Hiermee stimuleren we huisartsen, ouderenbonden, welzijnsorganisaties en andere partijen om informatiebijeenkomsten te organiseren rond het levenseinde. De afgelopen jaren hebben we onderzocht of die informatiebijeenkomsten proactieve zorgplanning stimuleren bij ouderen. En inderdaad, inmiddels kunnen we zeggen dat de bijeenkomsten effect hebben!’
Direct meer gesprekken
In het kader van In gesprek met de burger werden door heel het land 124 informatiebijeenkomsten georganiseerd met een totale opkomst van ruim 2.200 ouderen. 1 op de 4 bezoekers gaf aan naar aanleiding van de bijeenkomst zijn of haar wensen te hebben besproken met de huisarts. Dat zijn dus zo’n 550 mensen die door de bijeenkomsten proactieve zorgplanning hebben ondernomen. Bovendien steeg het percentage mensen dat met vrienden en familie over het onderwerp sprak na de bijeenkomsten. Namelijk van 59% naar 83%.
Voor iedereen fijner
Een van de plekken waar de informatiebijeenkomsten plaatsvonden is de Veluwe, onder meer bij het Willem Holtrop Hospice. En dat was hard nodig, aldus organisatoren Laura Jansen en Margrieta Hilz. ‘We maken in het hospice vaak mee dat mensen over heel veel zaken nog niet hebben nagedacht. Bijvoorbeeld of iemand kiest voor kwaliteit of kwantiteit van leven, en hoe kwaliteit van leven er dan voor die persoon uitziet. Onze gasten en hun familieleden voelen zich compleet overvallen door dat soort vragen. Daarom is het voor iedereen fijner als er van tevoren over het onderwerp is gepraat’, vertelt Laura, die ook netwerkcoördinator is voor andere hospices in de regio. Margrieta vult aan: ‘Verder zien we dat mensen die bij ons komen aangenaam verrast zijn door de sfeer. Een hospice is toch vaak een beetje spannend. Maar als mensen hier eenmaal zijn vinden ze het eigenlijk een heel prettige en veilige plek. Mede daarom werkten wij graag mee aan de bijeenkomsten. Zo krijgen mensen meteen een goed beeld van wat er bij ons mogelijk is.’
Een hospice is toch vaak een beetje spannend. Maar als mensen hier eenmaal zijn vinden ze het eigenlijk een heel prettige en veilige plek.
Meer scherpte op het onderwerp
Een andere reden om de informatiebijeenkomsten te houden, was het gebrek aan kennis rondom het onderwerp. ‘Mensen weten niet goed wat er te kiezen valt, maar ook niet waarom ze een bepaalde keuze zouden maken. Op de vraag of ze wel of niet gereanimeerd willen worden, antwoorden veel mensen ‘wel’. En als we dan vragen om een toelichting, zeggen ze dat ze nog wel een paar jaar op deze manier willen doorleven’, vertelt Laura. ‘Als wij vervolgens aangeven dat het leven er na de reanimatie vrijwel zeker anders uitziet, omdat ze hoe dan ook schade oplopen door het incident, zijn ze verrast. Die nieuwe informatie zorgt er soms voor dat ze zich bedenken. Dan toch liever niet.’ Margrieta: ‘En zo zijn er veel onterechte aannames, ook over de regelgeving rond palliatieve sedatie en euthanasie. Ik ben blij dat we met zo’n bijeenkomst meer scherpte kunnen geven op dat soort onderwerpen.’
Veel belangstelling
Om mensen te werven voor de informatiebijeenkomsten stuurden de betrokken huisartsen hun oudere patiënten een persoonlijke uitnodiging. Organiserende partijen die wat minder dicht bij de doelgroep staan, wierven vooral via bestaande netwerken zoals ouderenverenigingen, maar ook via advertenties in plaatselijke kranten, bibliotheken en sociale media. ‘We dachten op voorhand dat bijeenkomsten die de huisartsen organiseerden beter zouden worden bezocht’, vertelt Roeline. ‘Want als de huisarts iets vraagt, dan doen mensen van deze generatie dat doorgaans wel. Maar we waren blij om te zien dat de bijeenkomsten die werden georganiseerd door bijvoorbeeld ouderenbonden, ook heel goed werden bezocht. Voor ons blijkt daaruit dat er gewoon ontzettend veel belangstelling is voor het onderwerp.’
Inhoud van de informatiebijeenkomst
De meeste informatiebijeenkomsten werden gehouden volgens een vast format, dat houvast en structuur gaf aan de organisatoren. Roeline en haar collega’s ontwikkelden dit format met een panel van huisartsen, verpleegkundigen, netwerkcoördinatoren en vertegenwoordigers van ouderenbonden. Ze vertelt: ‘De bijeenkomst zoals we deze hebben ontworpen, bestaat uit 3 delen. Eerst is er een uitleg over wat palliatieve zorg precies is en wat je kunt verwachten. We vonden het belangrijk om hiermee te starten, want het beeld dat de meeste mensen hebben van palliatieve zorg is vaak zeer beperkt. Ze denken vaak alleen aan de allerlaatste dagen met palliatieve sedatie. Maar er is zó veel meer! Het gaat vaak niet over het sterven, maar juist over het leven. Wat is dan belangrijk voor u, wat wilt u tot het laatste moment blijven doen? In de bijeenkomsten wordt uitgelegd wat er mogelijk is om dat te blijven doen.’
Een concreet beeld vormen
Vervolgens komt aan bod waar je allemaal keuzes in kunt maken. Dat is een combinatie van wat belangrijk voor je is en waar je hulp bij nodig hebt. Laura: ‘Sommige mensen zeggen tijdens een bijeenkomst: “Als ik erbij zit als een kasplantje, dan hoeft het voor mij niet meer.” Maar wat is dan precies dat beeld van een kasplantje? Wat kun je dan niet meer? Voor sommigen is dat als ze niet meer kunnen lopen, voor anderen als ze niet meer van hun kinderen kunnen genieten. Als je daar van tevoren over nadenkt en er een concreet beeld bij hebt, maakt dat het ook makkelijker om keuzes te maken op het moment zelf. Bovendien kun je ook beter inschatten welke acties je nu alvast kunt ondernemen om straks zo plezierig mogelijk te blijven leven. Je woning aanpassen bijvoorbeeld, of je oriënteren op organisaties zoals Stichting Ambulance Wens.’
Je kunt beter inschatten welke acties je nu alvast kunt ondernemen om straks zo plezierig mogelijk te blijven leven.
Eigen draai
Het derde en laatste element van de informatiebijeenkomst gaat over de vraag: hoe ga je nu het gesprek aan met je familie en je huisarts? ‘Vaak is alleen al vertellen dat je naar de bijeenkomst bent geweest een goed aanleiding voor het gesprek’, weet Laura. ‘En wat bij ons ook heel mooi werkte, is dat deelnemers tijdens de bijeenkomsten ruimte hadden om te ‘oefenen’. Daarin weken wij af van het vaste format, dat qua informatiedichtheid wat voller zit. Wij kozen ervoor niet heel veel te vertellen, maar stimuleerden vooral interactie tussen de mensen. Zo konden ze even laagdrempelig wennen aan zo’n gesprek.’ Margrieta: ‘Dat leverde mooie, kwetsbare momenten op en gaf ook veel duidelijkheid. Bijvoorbeeld als mensen merkten dat ze tegen een grens aanliepen: daar wil ik nog niet over nadenken. Ook dat is bewustwording.’
Speciaal voor mensen met migratieachtergrond
Tijdens het onderzoek werden ook 19 informatiebijeenkomsten gehouden speciaal voor ouderen met een migratieachtergrond. Roeline: ‘We merkten dat presentatie in de eigen taal of met ondersteuning van een vertaler wenselijk is, vooral bij Turkse en Marokkaanse ouderen. Verder bleek dat je voor deze groep de werving heel anders moet aanpakken. Bijvoorbeeld via sleutelfiguren, de moskee of inloopcentra. Tot slot kwam uit de evaluatie dat we de inhoud van de presentatie amper hoefden aan te passen. Onderwerpen waarvan wij op voorhand dachten: ‘dat zal wel gevoelig liggen’, werden vrij neutraal ontvangen. Als je uitlegt waar je in Nederland gebruik van kunt maken en hoe het werkt, bepalen mensen zelf wat ze ermee doen.’
Onderwerpen waarvan wij op voorhand dachten: ‘dat zal wel gevoelig liggen’, werden vrij neutraal ontvangen.
Door, met een verbeterd recept
In het Willem Holtrop Hospice blijven ze de informatiebijeenkomsten 2 á 3 keer per jaar organiseren, ook nu het onderzoek is afgerond. En daarvoor nemen ze lessen mee die ze de afgelopen tijd hebben geleerd. ‘In andere hospices die bijeenkomsten organiseerden, werd vaak een huisarts betrokken. Die kon mensen vaak nét dat extra zetje geven om de stap naar de huisarts te zetten. Bijvoorbeeld door een bepaald onderwerp kort aan te boren, waar dan op een later moment over doorgepraat kon worden. Omdat we zagen dat dat mooi werkt, willen wij voortaan ook een huisarts uitnodigen’, vertelt Laura. ‘Op die manier kunnen we mooi informatie combineren over het welzijnsdeel en het medische aspect. En verder denken we eraan om soms een bepaald thema uit te lichten, dus ook weleens een notaris uitnodigen en het wettelijke stuk bespreken.’
Ook een informatiebijeenkomst organiseren?
Het onderzoek leverde een uitgebreide toolkit op, die voor iedereen vrij te gebruiken is. Deze bevat een draaiboek voor een succesvolle informatiebijeenkomst, voorbeeldbrieven voor de werving, hand-outs voor na de bijeenkomst, de PowerPoint presentatie in het Nederlands, Engels, Turks en Arabisch. Ook zijn er voorbeeldfilmpjes opgenomen waarin lastige onderwerpen duidelijk worden uitgelegd. Wilt u ook gebruikmaken van deze toolkit om zelf een bijeenkomst te organiseren? U vindt deze op Palliaweb.
Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie september 2024, over onderzoek en praktijk in de palliatieve zorg. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.
ZonMw en onderzoek en praktijk in de palliatieve zorg
Voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten is een goede kwaliteit van leven belangrijk. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, die aansluit op hun wensen en behoeften. Met ons programma Palliantie investeerden we daarom in kennisontwikkeling in de palliatieve zorg. Om bestaande interventies in de palliatieve zorg door te ontwikkelen en verder in de praktijk te brengen, financierden we een aantal projecten waarin de Netwerken Palliatieve Zorg samen met onderzoekers een te onderzoeken interventie in organisaties binnen het netwerk implementeren.
Colofon
Tekst: Martine de Wit
Beeld: Roeline Pasman
Eindredactie: ZonMw