Samen sterk voor passende regionale mantelzorgondersteuning

Mantelzorgers zijn onmisbaar in de zorg voor hun dierbaren met dementie. Met passende hulp voor zichzelf en hun naasten houden mantelzorgers de zorg langer vol. Maar het tijdig vinden van deze ondersteuning blijkt vaak een uitdaging. Mantelzorgers kunnen terechtkomen in een doolhof van loketten en instanties. Het aanbod is versnipperd en sluit niet aan bij hun behoeften en die van hun naaste. Bovendien richt het aanbod zich nu nog vooral op een individuele zorgvrager of mantelzorger. Mantelzorgers zoeken juist ondersteuning die past bij hen, hun naaste én – indien aanwezig - het zorgnetwerk daaromheen. Terugkijkend hadden veel mantelzorgers beter voorbereid willen zijn op wat hen te wachten stond.

Dit moet anders! Daarom starten we in ons project ‘Samen sterk voor proactieve integrale ondersteuning van het (mantel)zorgnetwerk bij dementie’ in Zaanstreek-Waterland een samenwerkingsverband voor mantelzorgondersteuning. Het lectoraat Gezondheid en Welzijn van Kwetsbare ouderen van Hogeschool Inholland werkt in dit onderzoeksproject samen met regionale zorg- en welzijnsorganisaties (De Zorgcirkel, Evean, MEE, Netwerk Dementie en Ouderenpsychiatrie Zaanstreek-Waterland, Zorgweg.nu, WelzijnWonenPlus), gemeenten Zaanstad en Purmerend, en Zilveren Kruis Zorgkantoor. In 3 jaar tijd breiden we het samenwerkingsverband verder uit tot een fundament voor sterke regionale mantelzorgondersteuning.

Wij wensen een verandering naar proactieve integrale mantelzorgondersteuning te realiseren én hierover kennis te genereren en verspreiden. Met proactief bedoelen we dat we mantelzorgers willen voorbereiden op wat komen gaat. Met integraal bedoelen we dat we een samenhangend en compleet palet aan ondersteuning willen bieden, passend bij de behoeften van mantelzorgers. Samen met mantelzorgers en professionals van alle partners -op uitvoerend en beleidsniveau- ondernemen we acties waarmee zorg- en welzijnsprofessionals uiteindelijk:

• door mantelzorgers ervaren knelpunten tackelen, en zorgen voor regionaal beleid en afspraken om deze te voorkomen.
• mantelzorgers voorbereiden op wat komen gaat via individuele- en groepsbijeenkomsten.
• mantelzorgers begeleiden naar een tijdige en passende ondersteuning via een regionale bewegwijzerde mantelzorgroute.

We organiseren 3-maandelijkse netwerkbijeenkomsten waar samen acties worden uitgewerkt, gemonitord en bijgesteld. De netwerkbijeenkomsten zijn de centrale plek binnen dit participatief actieonderzoek om proactieve integrale ondersteuning te realiseren en kennis te genereren over de aanpak, geleerde lessen en impact.

Mantelzorgers staan centraal in dit project. We betrekken hen dan ook bij iedere stap en leren zo van hun ervaringen. Er is een panel met mantelzorgers dat meedenkt over de acties en in onze projectgroep zitten vertegenwoordigers van mantelzorgers.

Op 1 april 2024 startten we officieel en de eerste 3 maanden gebruiken we om het onderzoek voor te bereiden. We hebben een groep HBO-Verpleegkunde studenten verwelkomd die nagaat hoe we de ondersteuning bij de start voor mantelzorgers kunnen verbeteren, evenals een masterstudent gezondheidswetenschappen die onderzoek doet naar het voorbereiden van mantelzorgers op wat komen gaat. Op 23 april 2024 vond de kick-off plaats van het expertiseteam. Dit expertiseteam werkt nu aan actiepunt 1 en zoekt via casusbesprekingen oplossingen voor knelpunten in de mantelzorgondersteuning. Het expertiseteam bestaat uit professionals die dagelijks ondersteuning aan mantelzorgers bieden, maar ieder vanuit een andere achtergrond: een casemanager (Evean), wijkverpleegkundige (De Zorgcirkel), mantelzorgregisseur (gemeente Purmerend), lid van een sociaal wijkteam (gemeente Zaanstad), mantelzorgmakelaar (Zorgweg.nu) en mantelzorgconsulenten (WelzijnWonenPlus, MEE). 

Ons doel is duidelijk: een goede kwaliteit van leven en sterven voor thuiswonende mensen met dementie doordat mantelzorgers meer in balans zijn en de zorg beter volhouden. Onze aanpak daarvoor, de geleerde lessen daarbij én de impact ervan delen we met andere regio’s die vergelijkbare uitdagingen tegenkomen. Dit doen we via verschillende kanalen, waaronder artikelen, websites en workshops op congressen. We bieden ook praktische handvatten voor proactieve integrale mantelzorgondersteuning, zoals een handreiking voor andere regio’s en een onderwijsmodule voor (toekomstige) professionals op het vlak van mantelzorgondersteuning.

Na afloop van dit project dragen we het samenwerkingsverband over aan de regio. De projectleiders en bestuurders van het samenwerkingsverband onderhouden hiertoe regelmatig contact met bestuurders van regionale netwerken en organisaties. We werken zo gezamenlijk toe naar draagvlak, bemensing en financiering. Door regionaal samen te werken en onze kennis hierover te delen, hopen we een verschil te kunnen maken voor mantelzorgers en hun naasten. Niet alleen in Zaanstreek-Waterland, maar ook elders in Nederland.

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie juni 2024, over sociaal domein en de palliatieve zorg. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.