Samen sterk voor passende regionale mantelzorgondersteuning
De zorg voor mensen met dementie begint meestal niet bij een professional, maar bij een partner, kind of andere naaste. Mantelzorg ontstaat gaandeweg, terwijl de situatie verandert en de zorg steeds meer vraagt van wie dichtbij staat. Daarom werken we aan een aanpak die mantelzorgers eerder in beeld brengt, beter voorbereidt en beter ondersteunt.
Obstakels bij mantelzorgondersteuning
Veel mantelzorgers van mensen met dementie geven achteraf aan dat ze graag eerder hadden willen weten wat er op hen af zou komen. In de praktijk verdwalen zij vaak in een doolhof van loketten en regelingen, het aanbod is versnipperd en sluit niet altijd aan bij hun situatie. Daarnaast is ondersteuning vaak gericht op 1 individuele zorgvrager of mantelzorger, terwijl mantelzorgers juist te maken hebben met een breder zorgnetwerk, familie, professionals, vrijwilligers en informele steun. Wat ontbreekt is samenhang, overzicht en tijdige voorbereiding. Daardoor komt hulp regelmatig pas in beeld als de belasting al hoog is opgelopen.
Samen sterk
Dit moet anders! Daarom zijn we in 2024 gestart met het project ‘Samen sterk voor proactieve integrale ondersteuning van het (mantel)zorgnetwerk bij dementie’ in Zaanstreek-Waterland.
Binnen Samensterk werken onderwijs, zorg, netwerk dementie, welzijn, gemeenten en zorgverzekeraar samen aan een gezamenlijke aanpak. Het doel is om mantelzorgers eerder te ondersteunen, beter af te stemmen op hun behoeften en het bestaande aanbod meer samenhangend te maken.
Proactief betekent dat we mantelzorgers niet pas ondersteunen als het te zwaar wordt, maar hen tijdig voorbereiden op verschillende fasen van dementie. Integraal betekent dat ondersteuning niet los staat, maar aansluit bij de mantelzorger, de persoon met dementie en het bredere zorgnetwerk.
Het samenwerkingsverband groeit in 3 jaar tijd uit tot een regionaal fundament voor mantelzorgondersteuning en wordt ondergebracht binnen een regionaal netwerk zodat de samenwerking ook na afloop van het project blijft bestaan.
Samen leren en verbeteren
Een belangrijk onderdeel van Samen Sterk zijn de 3-maandelijkse netwerkbijeenkomsten. Hier werken professionals uit zorg, welzijn en beleid samen aan concrete acties, volgen we de voortgang en sturen we bij waar nodig. De netwerkbijeenkomsten zijn de centrale plek binnen dit participatief actieonderzoek om proactieve integrale ondersteuning te realiseren en kennis te genereren over de aanpak, geleerde lessen en impact.
Wat we tot nog toe hebben gedaan
Maandelijkse casuïstiek besprekingen
Zorg- en welzijnsprofessionals ontmoeten elkaar maandelijks om complexe casussen uit hun praktijk te bespreken. Denk aan casemanagers, wijkverpleegkundigen, mantelzorgconsulenten, cliëntadviseurs, mantelzorgmakelaars en welzijnsconsulenten. Deze besprekingen zorgen ervoor dat professionals elkaar beter leren kennen, elkaars expertise benutten en dezelfde taal leren spreken.
Inspiratieboekje voor mantelzorgers en zorg- en welzijnsprofessionals
We hebben vanuit de maandelijkse casuïstiekbesprekingen een inspiratieboekje ontwikkeld waarin ervaringen, verhalen en thema’s uit de praktijk samenkomen. Het boekje biedt laat zien hoe mantelzorgondersteuning bij dementie er in het dagelijks leven uitziet vanuit het perspectief van mantelzorgers én professionals. Aan de hand van de mantelzorgreis en herkenbare casussen maakt het boekje inzichtelijk wat mantelzorgers in verschillende fasen nodig hebben en hoe professionals vanuit zorg, welzijn en gemeente elkaar daarin kunnen aanvullen. Het helpt om dezelfde taal te spreken, beter af te stemmen en ondersteuning proactiever en samenhangender te organiseren.
De mantelzorgreis
In het project werken we met de mantelzorgreis, bestaande uit 4 fasen die parallel lopen aan het verloop van dementie. De reis geeft inzicht in wat mantelzorgers in elke fase nodig hebben, en hoe ondersteuning proactiever, beter afgestemd en passend kan zijn. In ons project wordt de mantelzorgreis ook gebruikt om partners uit beleid, zorg en welzijn 1 gezamenlijke taal te laten spreken.
Literatuur onderzoek naar effectieve interventies
Ons literatuuronderzoek bevestigt wat mantelzorgers vaak zelf ervaren. Informatievoorziening, goede communicatie en emotionele steun zijn cruciale succesfactoren. Er is weinig samenhang tussen bestaande initiatieven en interventies worden zelden structureel geborgd. We vertalen deze kennis naar onze regio door deze te koppelen aan de mantelzorgreis. Zo werken we toe naar een regionaal bewegwijzerde mantelzorgroute die inzichtelijk maakt welke ondersteuning wanneer passend is.
Praktijk onderzoek bij mantelzorgers van mensen met dementie
Om inzicht te krijgen in de zorgen en behoeften van mantelzorgers van mensen met dementie volgen we ongeveer 15 mantelzorgers van mensen met dementie gedurende hun mantelzorgreis. Hun ervaringen, vragen en behoeften vormen een belangrijke bron van kennis en richting voor het project.
Tot slot
Onze aanpak, de geleerde lessen én de impact ervan delen we in de regio. Dit doen we via verschillende kanalen, in artikelen en door werk/leerconferenties te organiseren. Na afloop van het project bieden we praktische handvatten voor proactieve integrale mantelzorgondersteuning, zoals een handreiking voor andere regio’s en een onderwijsmodule voor (toekomstige) professionals in zorg en welzijn. Na afloop van het project dragen we het samenwerkingsverband over aan de regio. Zo bouwen we gezamenlijk aan een toekomst waarin mantelzorgers en hun naasten beter ondersteund worden in de regio en daarbuiten.
Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie juni 2024, over sociaal domein en de palliatieve zorg. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.
ZonMw en palliatieve zorg in het sociaal domein
Met het programma Palliantie zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Zodat zij palliatieve zorg en ondersteuning ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften, op fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel gebied. Om te zorgen dat mensen in de laatste levensfase hun leven tot aan het einde zinvol, in verbinding met anderen en waar mogelijk en wenselijk zelfstandig kunnen leven, is sterke samenwerking nodig tussen zorg- en welzijnsinitiatieven in het sociaal domein.