De verbindende schakel tussen zorg en welzijn
Waarom samen proactief de palliatieve zorg integraal plannen?
In het Zorgnetwerk Elsloo willen zorg- en welzijnsorganisaties samen zorgen dat de oudere bewoners zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen wat ook betekent dat ze thuis mogen sterven. Eén van de kansen is de samenwerking tussen zorg, welzijn en vrijwilligers. De bewoners, zorgprofessionals en professionals uit het sociaal domein hebben de behoefte geuit dat ze een verbindende schakel nodig hebben, vooral in de laatste fase van het leven. Hier gaan we in ons project 'Partners in palliatieve zorg. Integrale proactieve zorgplanning met een centrale contactpersoon' mee aan de slag.
Centrale contactpersoon
De verbindende schakel is een centrale contactpersoon. Ouderen en naasten zeiden dat zij het belangrijk vinden dat ze zich verbonden voelen met deze zorgprofessional en vertrouwen hebben. In grote lijnen is de centrale contactpersoon een hbo-opgeleide zorgprofessional met kennis op het gebied van palliatieve zorgverlening van de coördinatie en samenwerking met medische, formele zorg- en welzijnsprofessionals en informele/vrijwillige hulpverleners. En van de continuïteit van de palliatieve zorgverlening tussen de eerste en tweede lijn, tussen de professionals in het Zorgnetwerk Elsloo en tussen formele en informele zorg. Kortom, deze zorgprofessional ondersteunt op alle vlakken. Daardoor hopen we dat de centrale contactpersoon de samenwerking tussen zorg, welzijn en vrijwilligers beter kan integreren.
Gemeenschapsgericht participatief actieonderzoek
We gaan werken met een gemeenschapsgerichte participatieve actieonderzoek benadering. Het onderzoek is gemeenschapsgericht omdat alle organisaties verbonden aan het Zorgnetwerk Elsloo betrokken zijn. Het is participatief omdat iedereen die een belang heeft meedoet zoals mensen in de palliatieve levensfase, mantelzorgers, zorg- en welzijnsprofessionals en informele/vrijwillige hulpverleners. En we kozen voor actieonderzoek omdat we de integrale proactieve zorgplanning willen ontwikkelen en pilot-testen en tegelijkertijd het proces van toepassing en de ervaringen van mensen in de palliatieve levensfase gaan evalueren.
Met wie werken we samen?
Wij, de Universiteit Maastricht, werken samen met het Zorgnetwerk Elsloo en Zuyd Hogeschool. Universiteit Maastricht brengt de wetenschappelijke kennis in en doet het projectmanagement. Het Zorgnetwerk Elsloo brengt de praktische kennis in (zie Welkom bij Zorgnetwerk Elsloo) en Zuyd Hogeschool brengt de toegepaste wetenschappelijke expertise in. Zij doen de dagelijkse onderzoeksuitvoering. Daarnaast werken we samen met burgers in Elsloo, Burgerkracht Limburg, Netwerk Palliatieve Zorg Westelijke Mijnstreek, het Zuyderland Medisch Centrum en diverse professionals die expertise hebben in het verlenen van lichamelijke, psychische, sociale en geestelijke palliatieve zorg. Met deze samenwerking kunnen we ons project goed inbedden in de regio en brengen we de benodigde vakkennis op alle gebieden van de palliatieve zorg bij elkaar.
Hoe gaan we in dit project van start?
We starten met een gezamenlijk informatiebijeenkomst van het Zorgnetwerk Elsloo. Als eerste gaan we de omvang van de doelgroep in kaart brengen. We gaan ook gesprekken voeren met mensen in de palliatieve levensfase en mantelzorgers over hun wensen en behoefte op fysiek, sociaal, psychisch en zinsgevingsgebied zodat we ‘echt’ te weten komen wat nodig is. Vervolgens gaan we een sociale kaart maken van alle zorg, welzijn en informele/vrijwillige hulp in het dorp Elsloo. Van deze kaart kunnen alle bewoners, zorg- en welzijnsprofessionals en informele/vrijwillige hulpverleners in Elsloo gebruik maken.
Ontwikkeling integrale proactieve zorgplanning
We ontwikkelen een breed gedragen ontwerp van integrale proactieve zorgplanning met een centrale contactpersoon. We willen werken met een ontwerpteam waarbij we uitgaan van de wensen en behoeften van mensen in de palliatieve levensfase en mantelzorgers naast gangbare richtlijnen. Vervolgens gaan we het ontwerp in 2 pilotrondes testen met een relatief kleine groep van 8-12 deelnemers. We werken in interactieve cirkels: we testen, vervolgens evalueren we en daarna ontwikkelen we de integrale proactieve zorgplanning met een centrale contactpersoon door.
Meten van kwaliteit van zorg
Zoals eerder beschreven is een centrale contactpersoon, waarmee mensen in de palliatieve levensfase en de mantelzorger zich verbonden voelen en vertrouwen in hebben, onmisbaar in een integrale proactieve zorgplanning. Daarom kiezen we voor een relatiegerichte aanpak. In dit project gaan we ervan uit dat kwaliteit van palliatieve zorg tot stand komt in goede interacties tussen de ouderen, mantelzorgers en zorg- en welzijnsprofessionals en informele/vrijwillige hulpverleners. We verzamelen gegevens met de Patient Reported Experience Measure (PROM) ‘Anders meten'. Anders Meten gaat uit van 3 perspectieven: dat van de ouderen, naaste en professionals/hulpverleners. Het is een narratief instrument dat in het driehoeksgesprek 4 kwaliteitsaspecten in kaart brengt: persoonlijke behoeftes en verwachtingen van de zorg, omgang met hulpverleners, ervaringen met de zorg en dit merk ik van de zorg.
Regionale inbedding en integratie in de ouderenzorg
We organiseren een toekomstgerichte panelbijeenkomst met stakeholders uit de regio waarbij we afspraken maken over de regionale inbedding, integratie in de module ouderenzorg van de zorggroep Meditta (de huisartsenkoepel waar de huisartspraktijken in het dorp bij aangesloten zijn) en pluspraktijken in de regio Westelijke Mijnstreek.
De opschaling naar andere regio’s gebeurt via landelijke netwerken en verenigingen, onder andere het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Palliaweb, Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland (VTPZ) en het lectorenplatform palliatieve zorg in oprichting. Verder ontwikkelen we een open access interactieve digitale toolbox en een infographic over Netwerk-design principes uitgewerkt als geleerde lessen.
Als iemand niet meer beter wordt, is het van belang om tijdig met de persoon en naaste in gesprek te gaan over welke wensen en behoeften zij hebben. We hopen dat ouderen door integrale proactieve zorgplanning met een centrale contactpersoon zich beter voorbereid voelen op de laatste levensfase, ondersteund voelen en er voldaan wordt aan hun zorgbehoefte. Samen kunnen zorg- en welzijnsprofessionals en informele/vrijwillige hulpverleners passende zorg en comfort bieden.
Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie juni 2024, over sociaal domein en de palliatieve zorg. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.
ZonMw en palliatieve zorg in het sociaal domein
Met het programma Palliantie zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Zodat zij palliatieve zorg en ondersteuning ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften, op fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel gebied. Om te zorgen dat mensen in de laatste levensfase hun leven tot aan het einde zinvol, in verbinding met anderen en waar mogelijk en wenselijk zelfstandig kunnen leven, is sterke samenwerking nodig tussen zorg- en welzijnsinitiatieven in het sociaal domein.