Hoe ondersteun je (aanstaande) ouders in een kwetsbare positie?

Bovenstaande is een voorbeeld waarom het project DOEN nodig was: het verbeteren van de lokale praktijk bij onbedoelde zwangerschap en kwetsbaar (aanstaand) ouderschap in de gemeente Groningen.

‘Iedereen,’ vertelde voormalig projectleider Marieke Sibon aan de start van het onderzoek,’ moet in staat zijn om weloverwogen keuzes te maken rondom thema’s als anticonceptie, een kinderwens of onbedoelde zwangerschap. Dus ook diegenen die verstandelijk beperkt zijn of psychisch kwetsbaar. En ja, voor een zorgverlener is het gesprek daarover aangaan misschien lastig, moeilijker dan bij iemand die niet te maken heeft met die kwetsbaarheid, maar dat mag geen reden om het dan maar niet te doen.’ 

Een jaar na de start nam onderzoeker Linda Quadvlieg samen met projectleider Kaying Li-Kan het project over. ‘Als verloskundige, medisch antropoloog en socioloog is dit een project naar m’n hart,’ begint Linda. ‘De expertise van ervaringsdeskundigen is het fundament van het onderzoek. We moesten hun stem, ervaringen, wensen en wijsheid weten te vatten om de doelstellingen van het onderzoek te behalen. Drie ambitieuze doelen welteverstaan! We wilden namelijk dat (1) zorgprofessionals een licht verstandelijke beperking en/of psychische kwetsbaarheid beter zouden signaleren en (2) het gesprek aangaan over seksualiteit, anticonceptie, kinderwens en ouderschap. Daarbij beoogden we met het onderzoek ook (3) de samenwerking te verbeteren tussen instellingen op het gebied van (preventie van onbedoelde) zwangerschap en ouderschap.’ 

Afbeelding

Met deze 3 doelstellingen is de blik van de ervaringsdeskundige inderdaad essentieel. Maar hoe vat je die precies? Linda: ‘Daarmee hielpen coaches, die ons haarfijn wisten uit te leggen waar en hoe we de ervaringsdeskundigen konden verbinden en hun rol bewaken, zodat ze niet overvraagd werden, inhoudelijk én emotioneel. Later in het project, na een focusgroepdiscussie sloot ook Annegreet van ’t Hul aan. Zij werkt bij Cosis, waar ze mensen helpen met een verstandelijke en/of psychische beperking waardevol samen te leven. Als coach van mensen met een verstandelijke en/of psychische beperking brengt zij hun ervaringen voor het voetlicht. Ook Margreet Timmer was onmisbaar. Zij is ervaringsdeskundige en adviseerde als kwartiermaker de gemeente Groningen hoe je  ervaringsdeskundigheid inzet bij het ontwikkelen van beleid.’ 

‘Het klinkt een beetje à la Johan Cruijff, maar als je het niet kent, dan zie je het niet,’ legt Linda uit waarom het signaleren van een licht verstandelijke beperking of (risicofactoren van) psychische problematiek zo moeilijk is. Signaleren vraagt om educatie zodát je het gaat zien.’ ‘En de stap erna,’ vervolgt Margreet, ‘is óók ingewikkeld. Want als je een licht verstandelijke beperking of psychische kwetsbaarheid bij iemand signaleert, wat moet je er dan mee? Als je niet weet wat je ermee kunt, naar wie je kunt doorverwijzen of welke instantie kan ondersteunen, heb je niks aan het signaleren op zichzelf. Samenwerking tussen de instanties op het gebied van zwangerschap en ouderschap is daarom zo belangrijk is. Je moet van elkaar weten wie precies op welke manier kan ondersteunen als het gaat om mensen in een kwetsbare positie. Naast signaleren, is het zaak dat je weet wat je kunt doen om iemand te helpen.’ 

Linda: ‘Betere signalering was een doel waarvan we door kregen dat het voor de duur van dit project te hoog gegrepen was. Alle professionals werkzaam in de geboortezorg, jeugdzorg, onderwijs, sociaal werk en Ouder- en Kindteams zouden dan getraind moeten worden; een onhaalbare ambitie. Zodoende zijn we gaan inzetten op die verbeterde samenwerking in de keten en het ondersteunen van zorgverleners in de preconceptie- en geboortezorg hoe zij het gesprek aan kunnen gaan met mensen in een psychisch kwetsbare situatie of met een licht verstandelijke beperking.’ 

‘Ervaringsdeskundigen vertelden ons dat de gesprekken over gevoelige onderwerpen als anticonceptie, onbedoeld zwanger zijn of een kinderwens niet goed liepen of uit de weg gegaan werden,’ vervolgt Linda. ‘Om zorgverleners handvatten te bieden hoe zij dit beter konden doen, was het perspectief van de ervaringsdeskundigen dus nodig. Maar tijdens de bijeenkomsten die we hiervoor speciaal organiseerden, bemerkten we al snel iets ongemakkelijks.’ ‘De hiërarchie van de ervaringsdeskundigen,’ licht Annegreet toe. ‘Het perspectief van psychisch kwetsbaren wordt als waardevoller gezien dan die van mensen met een verstandelijke beperking. Wat ervoor zorgt dat iemand met een psychische beperking eigenlijk meer stem heeft.’ ‘Dat is ongemakkelijk om te benoemen en te horen, reageert Linda, ‘maar dat is wel hoe het ervaren wordt. En daar moesten we dus iets mee in dit onderzoek. Maar hoe, dat was echt een zoektocht.’

Linda: ‘We merkten dat de bijeenkomsten voor mensen met een licht verstandelijke beperking vaak te snel gingen. Dus wil je hen écht betrekken, dan moet je je taal aanpassen en langer de tijd nemen. Maar juist die tijd is zo kostbaar voor de professionals die ook deelnemen aan die bijeenkomsten. Die vraag je om, ondanks bomvolle agenda’s, roosters en wachtlijsten, in hun schaarse tijd deel te nemen. Dan kun je er simpelweg niet een hele middag voor uittrekken. Maar ja, meer tijd nemen, was precies wat de ervaringsdeskundigen nodig hadden. Dus dat hebben we gedaan: aparte bijeenkomsten organiseren alleen voor ervaringsdeskundigen. Zo konden we op een andere manier overleggen en de tijd nemen. En ook niet onbelangrijk: nazorg bieden.’ 

‘Waarom het apart nemen van de groep ook een voordeel heeft,’ vervolgt Margreet, ‘is dat het ervaringsdeskundigen er soms vooral om gaat hun verhaal kwijt te kunnen. Dat mag natuurlijk, maar wanneer is een ervaring een “N=1-verhaal” – een unieke ervaring – en wanneer staat het voor iets wat structureel misgaat, wat vele anderen ook overkomt?’ Linda knikt bevestigend: ‘Je hebt die N=1-verhalen nodig, omdat je de raakvlakken erin zoekt. Vind je die, dan vind je mogelijk systemische onrechtvaardigheid die je kunt aanpakken.’ 

‘Maar ondanks alle obstakels, het ongemak en de ethische dillema’s die het betrekken van ervaringsdeskundigen bij het onderzoek met zich meebrengen, heeft het absoluut iets waardevols opgeleverd,’ vertelt Linda. ‘We hebben interventies ontwikkeld voor professionals zoals hulpverleners en begeleiders in het sociaal domein, sociale wijkteams, geboortezorg, GGZ, huisartsen en gehandicaptensector waarmee dat gesprek makkelijker aangegaan wordt. Denk aan de wegwijzer “Jouw Kinderwens, Jouw Ouderschap”, een door professionals en ervaringsdeskundigen ontwikkelde interactieve praatplaat. Of de kosteloze geaccrediteerde kennisuitwisselingsbijeenkomsten “Begrijp ik jou? Begrijp jij mij?” en een e-learning. Alle interventies zijn ontstaan tijdens de leernetwerkbijeenkomsten, bijgewoond door ervaringsdeskundigen en professionals zoals verloskundigen, huisartsen, JGZ-verpleegkundigen psychologen en psychiaters en vertegenwoordigers uit het wijkteam en sociaal domein. Samen besloten ze welke thema’s in de interventies moesten terugkomen en ook op welke manier. We hebben dus echt als gemeenschap iets ontwikkeld.’ 

Afbeelding

‘Het is kortom een heel zorgvuldig proces geweest, besluit Linda. ‘Juist daarom is het soms lastig als je binnen de Kansrijke Start coalitie de voordelen van de interventies moet bepleiten. Dat je mensen moet overtuigen waarom ze er mee aan de slag moeten gaan. Strikt genomen zou ik dat als onderzoeker niet hoeven doen, want het onderzoek heeft al uitgewezen dat het nut heeft om het in te zetten. Alleen al om die reden waren de KOOZ-bijeenkomsten fijn. De herkenbaarheid dat collega-onderzoekers soms tegen hetzelfde aanlopen. “Dat hebben jullie dus ook!” is een gedachte die regelmatig opkwam als ik daar was. Desondanks was de tijdsinvestering van de bijeenkomsten fors. Zeker vanuit Groningen, waar ons project is gestoeld, duurt de bijeenkomst inclusief reistijd een complete dag. De vergoeding van die (reis)tijd was wel een ding om rekening mee te houden.’ 

• Website Kansrijke Start Groningen: hierop zijn de producten te vinden