Hoe ondersteun je (aanstaande) ouders met een verstandelijke beperking?

In Harderwijk en omliggende gemeenten is er een aanzienlijke groep (jonge) kwetsbare zwangeren en ouders met een licht verstandelijke beperking (LVB). Veel van hen krijgt niet (op tijd) de hulp die ze nodig hebben. Gebrek aan passende hulp brengt veel ongemak en leed voor gezinnen zelf, handelingsverlegenheid bij professionals en hoge maatschappelijke kosten met zich mee.  

‘Wil je ouders met een verstandelijke beperking beter ondersteunen, dan ben je er niet met 1 aanpassing,’ begint Frouke. ‘Daarom wilde ik weten waar precies de ruimte voor verbetering zat in de aanpak van alle mogelijke hulpverleners. We richtten actiegroepen op met elk een andere focus, die werd bepaald door de informatie die we hadden opgehaald uit de klantreizen; het complete traject dat een cliënt aflegt, van het eerste tot het laatste contact. Eén richtte zich op het signaleren en communiceren: hoe herken je als professional dat je te maken hebt met een vader of moeder met een verstandelijke beperking en hoe pas je je communicatie daarop aan? Een andere actiegroep verbeterde de samenwerking tussen alle verschillende partijen rond een gezin met 1 of 2 ouders met een verstandelijke beperking met als doel: de cliënt centraal stellen en hulpverleners rond het gezin laten samenwerken. De 2 andere actiegroepen keken hoe de informatievoorziening er precies uitzag en welk aanbod er in de regio en de rest van Nederland al was.’ 

Frouke: ‘Een actieonderzoek vraagt om voortdurende flexibiliteit: je stelt steeds je route bij op basis van wat zich aandient. In onze projectgroep bespraken we elke 2 weken en later elke maand wat verdiept moest worden en wat losgelaten kon worden. Zo ontstond er een actiegroep rond het ontwikkelen van een sociale kaart, waarmee we inspeelden op een duidelijke behoefte van de doelgroep en de professionals. Gaandeweg werd echter duidelijk dat het onderhouden en actueel houden van zo’n kaart een structurele opgave is waarvoor op dat moment geen capaciteit beschikbaar was. In plaats van het idee los te laten, hebben we gezocht naar alternatieve manieren om verbinding en kennisdeling te stimuleren, zoals gezamenlijke bijeenkomsten en deskundigheidsbevordering. Dat type bijstelling is kenmerkend voor actieonderzoek: al doende leren, inspelen op wat werkt en wat niet en steeds zoeken naar waar energie en mogelijkheden liggen.’

‘Dus wat en hoe dan wel?’ vroegen we ons telkens af. “EHBO aan kinderen (EHAK) op maat, meer contacten met andere ouders en iets voor de vaders,” waren wensen vanuit de doelgroep. Zodoende hebben we dit gecombineerd en een begrijpelijke, kortdurende EHAK-cursus voor de doelgroep ontwikkeld. Deze vond plaats op een locatie waar ook kinderopvang mogelijk was en waar het leuk was om naderhand nog even een kop koffie of thee te drinken. Daarnaast hebben we speciale vaderbijeenkomsten toegevoegd aan de interventie Centering Pregnancy & Parenting.” Centering Pregnancy biedt verloskundige zorg in groepsverband, waarbij medische controles en gesprekken over zwangerschap en gezondheid worden gecombineerd. Centering Parenting is de opvolging voor de periode na de geboorte, waarbij ouders met baby's van dezelfde leeftijd samen discussiëren over de ontwikkeling van hun kind en ouderschapsthema's. “Ook deze locatie was erop uitgekozen dat de deelnemers naderhand konden blijven napraten. Veel ouders met een verstandelijke beperking hebben namelijk een klein netwerk waarop ze kunnen terugvallen, dus zo sloegen we 2 vliegen in 1 klap.”

‘In de klantreizen, maar ook bij de EHAK-bijeenkomsten viel op hoe graag deze mensen het goed willen doen en hoe bang ze zijn om hun kind kwijt te raken,’ vervolgt Frouke. ‘Bij veel mensen uit de doelgroep zit een diepgeworteld wantrouwen jegens de hulpverlening. “Maak je een foutje, dan wordt je kind uit huis geplaatst,” is de heersende gedachte. Ouders met een verstandelijke beperking willen het heel graag heel goed doen, maar missen tegelijk duidelijke tips hoe ze het verstandig kunnen aanpakken. Die angst hebben we niet kunnen wegnemen. Dat los je niet op met een paar bijeenkomsten en mooie flyers. Daarom adviseren we professionals om cliënten, waar dat kan, daarin te ontzorgen. Want continu leven met de gedachte “mag ik mijn kind wel houden?” werkt averechts en maakt dat mensen niet snel genoeg passende hulp krijgen. Verdere adviezen voor professionals bundelden we in een e-learning en trainingen die heel goed zijn ontvangen.’ 

Frouke: ‘Wat snel duidelijk werd: ouders met een verstandelijke beperking hebben baat bij 1 ‘hoofd-hulpverlener’, die alles regelt wat nodig is, vaste contactpersoon is en de zorg samen met de cliënt(en) stroomlijnt. Want als een gezin leunt op 10 verschillende hulpverleners, wordt er vaak langs elkaar heen gewerkt en kunnen cliënten de hulp niet meer overzien. “Oké,” bespraken we met de projectgroep, “we hebben bij dit soort gezinnen dus een karduwer nodig. Maar wat is het profiel van zo iemand? Is het een professional, vrijwilliger of iemand uit het eigen netwerk?” Een actiegroep ging dit onderzoeken en stelde functieprofielen op, wierf mensen, keek wat wel en niet lukte en waarom dat zo was. Wat zij ontdekten is dat een vertrouwensband cruciaal is. Vaak is die in meer of mindere mate aanwezig bij iemand uit het eigen netwerk of bij een zorgverlener die actief betrokken is bij het gezin. Omdat we zagen we hoe beperkt het eigen netwerk van veel cliënten uit de doelgroep was, concludeerden we dat de variant met een professionele karduwer het best werkt. Zo iemand kent het sociaal en medisch landschap rond de cliënt en kan precies die praktische ondersteuning bieden die nodig is. En dat lijkt dé manier om de cliënt echt centraal te stellen in de ondersteuning.’ 

Trots vertelt Frouke: ‘Het nieuwe aanbod voor de doelgroep vind ik met recht een succes. De flyers rond de thema’s vaccineren, huilen & troosten, goed slapen en voor jezelf zorgen, zijn samen gemaakt met en ook goed ontvangen door de doelgroep. Een moeder zei: “Iedereen geeft me steeds tips hoe ik het moet doen, maar wie geloof je? Nu kan ik vertrouwen op de flyers voor die informatie. Maar ook de EHAK-cursus liep (en nog steeds!) als een trein. Mijn zorg is dus: hoe behouden we dit? Hoe houden we de flyers up to date en hoe blijven de EHAK—cursus en vaderbijeenkomsten betaalbaar? Hoe zorgen we ervoor dat de e-learning een onderdeel blijft van inwerktrajecten van medewerkers die actief zijn binnen Kansrijke Start? Iedereen is druk, subsidiepotten raken leeg, en daarin schuilt het gevaar dat het op de lange termijn weer zachtjesaan verdwijnt. Ik hoop daarom van harte dat alles via Kansrijke Start en de verbindingsmakelaar beschikbaar en actueel blijft.'

Afbeelding

Plan van aanpak: van start tot borging en kennisdeling. Cyclisch werken in verschillende actiegroepen.

‘Want wat hebben we geluk gehad met onze zeer toegewijde verbindingsmakelaar! Dankzij haar rol vanuit Kansrijke Start en als voorzitter van het lokale prenataal zorgteam, gingen professionals uit het sociaal en medisch domein rondom onze doelgroep écht met elkaar samenwerken. Zij beet zich erin vast, waardoor ze bij alle organisaties door alle lagen heen ging. Ze wist mensen te overtuigen zich in te zetten voor dit project en tipte ons wat er vanuit het Kansrijke Start netwerk beschikbaar was, zodat we geen dubbel werk deden. Daarom dank ik het slagen van het project mede aan haar. Gelukkig hebben we een volwaardige opvolger gevonden toen ze met prepensioen ging. Want ook de gemeente zag in hoe belangrijk deze rol was en blijft; een goede samenwerking is gewoon hard werken.’

‘Ook wil ik David Borman nog benoemen,’ besluit Frouke. ‘Hij is een van de weinige mannelijke verloskundigen van Nederland en heeft ons geholpen om ook de vader niet te vergeten. Want die worden tijdens de zwangerschap, de kraamperiode en daarna nogal eens over het hoofd gezien door de professionals. Zijn toegevoegde waarde was heel belangrijk! En last but not least: de KOOZ-bijeenkomsten. De ontmoetingen met andere projectleiders die zich met dezelfde doelgroep bezighielden, waren stuk voor stuk inspirerend. Dankzij de bijeenkomsten ontdekten we waar anderen mee bezig waren, konden we succesvolle werkwijzen overnemen en deelden we de lessen die wij hadden geleerd met anderen. Ik vond dat inspirerend en hoop dat we ook anderen vanuit dit project in Harderwijk hebben kunnen inspireren. Het lijkt me dan ook mooi als het leernetwerk blijft bestaan!’