Een psychiatrische hulphond verandert het leven van jongeren met mentale klachten

Even is de psychiatrische assistentiehond Boika op het telefoonscherm te zien. De golden retriever die Alynda Born (28) ondersteunt, kijkt tijdens het videobellen in de camera. ‘Het is een hele waslijst aan lastige dingen waar ze mij bij helpt’, vertelt jongerenonderzoeker Born. ‘Ze vangt mijn signalen op van angst, spanning en dissociatie. Want als het te veel wordt, overspoelen emoties mij. Ik ga tijdens een dissociatie staren en kan soms ook niet praten. Boika helpt me er weer bij te komen.’ 

Born heeft het geluk een hulphond te hebben. ‘Na een lange weg van strijden voor de vergoeding’, vertelt ze. Haar hulphond is altijd bij haar. ‘Als ik naar buiten ga, naar de winkel of mijn werk. Zonder Boika zou ik dat allemaal niet kunnen. Ze maakt wat voor mij onmogelijk was, weer mogelijk.’ 

Ze kreeg Boika als pup van 10 weken. ‘We trainden samen, waarvoor de instructeur bij mij thuis kwam,’ vertelt Born. Vanaf haar 1e jaar is Boika meer taken gaan doen. Het begon met signaleren. ‘Ze leerde langzaam hoe ik mij gedraag als ik last heb van spanningen, waarna zij leerde hoe ze moest reageren.’ Het duurt gemiddeld 2 à 2,5 jaar voordat een hulphond helemaal is opgeleid. 

Een psychiatrische assistentiehond kan uitkomst bieden als reguliere behandelopties voor jongeren met ernstige psychische klachten niet toereikend zijn. Helaas lukt het lang niet alle jongeren die zo’n hulphond willen, om die vergoed te krijgen.

Toen Born en andere ervaringsdeskundigen de subsidiemogelijkheid van ZonMw zagen waarbij jongeren tussen de 16 en 27 jaar een onderzoeksvoorstel rond het thema mentale gezondheid konden doen, wisten zij het dus meteen. Born en 3 jongeren die ook een hulphond hebben - Mylèn IJpema, Gunou Mahmoud en Robin van der Meel – stuurden samen een pitch.  ‘We hebben zelf de strijd voor een vergoeding meegemaakt. Ook in onze omgeving hadden we gezien dat het echt moeilijk was om die strijd aan te gaan’, legt Born uit. 

Het groepje wilde onderzoek doen met Annemiek Harder, bijzonder hoogleraar Wetenschappelijk onderbouwde jeugdzorg en onderwijs aan de Erasmus Universiteit. Zij bracht hen in contact met Steffie van der Steen, die als onderzoeker en universitair hoofddocent aan de Rijksuniversiteit Groningen eerder de impact van dieren op mensen onderzocht. Het klikte meteen. De 4 jonge ervaringsdeskundige onderzoekers en Van der Steen als wetenschappelijk onderzoeker vormen een hecht team. ‘Steffie heeft oprechte interesse en maakt snel contact. Het was ook geheel gelijkwaardig. Niet dat wij de mindere zijn en Steffie er boven stond,’ zegt Born.
 

Het team besloot onderzoek te doen naar knelpunten in de aanvraag en financiering van een psychiatrische assistentiehond, die gemiddeld 20.000 euro kost. Wat zijn voorwaarden voor financiers om een psychiatrische assistentiehond te vergoeden, en wat hebben zij nodig om een geïnformeerde keuze te maken? Met als doel het opstellen van duidelijke richtlijnen voor het financieringsproces. 

‘Het is een slopend proces om een hond vergoed te krijgen’, vertelt Van der Steen. Omdat de zorgverzekering deze hulphonden niet vergoedt, kloppen jongeren aan bij de gemeente en doen een beroep op de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning). ‘Maar er is veel willekeur. Het maakt uit waar je in Nederland woont en wie je in de gemeente treft. De ene functionaris staat er meer open voor dan de ander. Het is vaak een nare ervaring’, zegt Van der Steen. 

Born wijst erop dat het aanvraagproces vaak negatieve mentale gevolgen heeft. ‘Mensen worden niet goed behandeld en voelen zich afgewezen.’ De 4 jongerenonderzoekers maakten het zelf mee: 'Je moet voor jezelf opkomen en steeds weer opnieuw uitleggen waarom jij een hulphond nodig hebt. Wij hebben uiteindelijk de moed bij elkaar kunnen rapen om dit te doen. Maar er waren ook genoeg mensen die dit niet meer aankonden. Zij zagen de kwaliteit van hun leven niet groter worden.’ 
 

Het team zette een enquête uit onder jongeren tussen 16 en 30 jaar die een psychiatrische hulphond hebben. ‘Ik dacht: misschien vullen 40 mensen het in. Maar het werden er 152’, zegt Van der Steen. De vragen gingen ook over de betekenis van een assistentiehond. ‘We kregen heftige antwoorden. Jongeren gaven aan dat ze niks of weinig konden, maar door de hond weer deelnamen aan de maatschappij. Of dat ze niet meer wilden leven en euthanasie hadden gepland, maar dat alles veranderde toen de hond kwam,’ legt Van der Steen uit. 

Born knikt: ‘Als ervaringsdeskundigen wisten we dat mensen er zo in staan. Het is niet de taak van de hond om levensreddend zijn, want dat is te zwaar. Het is wel mooi als het zo uitpakt. Het is daarom schrijnend dat mensen er zo voor moeten vechten.’ 

Naast de enquête hebben de onderzoekers verdiepende interviews gehouden met jongeren, Wmo-ambtenaren, zorgprofessionals, zorgverzekeraars en hondenscholen. Aanvankelijk dachten de onderzoekers dat financiering het beste ondergebracht kon worden bij zorgverzekeraars. ‘Maar we begrepen dat zij strikt gebonden aan regels en wetten zijn. De gemeenten hebben meer vrijheid. Misschien is de Wmo toch de betere route. Mits de regels duidelijk zijn, eerlijk worden toegepast en de willekeur verdwijnt’, zegt Van der Steen.
 

De samenwerking als team liep als een trein. ‘We hadden allemaal een onwijze drive om dit zo goed mogelijk te doen’, vertelt Van der Steen. 'Het was geen enkel probleem om buiten werktijden uit te wisselen of ’s avonds te videobellen.’ Als een teamlid niet kon, vingen jongerenonderzoekers elkaar op. Het was door de afstanden moeilijk elkaar fysiek te ontmoeten. Maar een oplossing was snel gevonden ‘We hebben om deze problemen heen gepuzzeld’, lacht Born. 

Alle teamleden zien de meerwaarde om ervaringsdeskundigen die actief zijn in de betreffende community gelijkwaardig in het onderzoeksteam op te nemen. ‘Sta ervoor open om elkaar dingen te leren’, zegt Born. Van der Steen: ‘Het is het hoogtepunt van mijn onderzoekscarrière. Het is fijn om samen te werken met jongeren met wie je open kunt praten, die je corrigeren als iets niet klopt en ambitieus zijn. We vulden elkaar echt aan.’
 

Het team heeft een overzichtelijke website gemaakt met alle resultaten van het onderzoek. Binnenkort is de definitieve versie van de richtlijn hier te vinden. Ook hebben ze voor 80 mensen een presentatie gehouden, die ook nog eens door 60 mensen via een livestream werd gevolgd. Achteraf is de livestream nog 555 keer bekeken. 

De jongerenonderzoekers gaven interviews. Mahmoud, IJpema en Van der Steen waren live in het tv-programma Kassa. Er verschenen artikelen in Linda en andere media. Het team gaat nog in een wetenschappelijk tijdschrift publiceren. ‘Ik ben trots op wat we hebben neergezet’, zegt Van der Steen.

Het onderzoek duurde 1 jaar. Born en andere ervaringsdeskundigen die een uitkering hadden, kregen een vrijwilligersvergoeding. ‘Ik had ze liever het volle pond betaald’, zegt Van der Steen. Mogelijk gaat dat er van komen. Het team wil een 6-jarig onderzoek doen naar de impact van psychiatrische assistentiehonden, samen met een consortium met onder andere KNGF, Bultersmekke Assistancedogs, een HBO, ExpEx en het bedrijfsleven. Daarvoor loopt  een subsidieaanvraag bij NWO.  ‘Als we daar geld voor krijgen, ga ik in dienst en krijg ik een salaris’, zegt Born.