Een jongere en wetenschapper bieden helderheid over MDMA-therapie

Gunou Mahmoud (23) had gehoord van nieuwe behandelingen voor posttraumatische stressstoornissen waarbij het middel MDMA wordt ingezet. ‘Ik peilde mijn moeder: wat vond ze ervan als ik deze therapie zou volgen?’, vertelt ze. ‘Mijn moeder staat open voor alles wat mij kan helpen met mijn posttraumatische klachten. Maar nu zei ze: "Nee, geen drugs!"’

In Nederland is psychotherapie met als ondersteunend hulpmiddel MDMA, ook bekend als de werkzame stof in ecstasy, nog niet breed beschikbaar. Momenteel wordt de behandeling alleen ingezet in het kader van wetenschappelijk onderzoek. Maar er is veel om te doen. Er is zelfs sprake van een ‘hype’. De therapie is controversieel, MDMA is immers een harddrug. Meer onderzoek is nodig om zekerheid te hebben over de effectiviteit. 

Ook zijn er veel misverstanden over, ontdekte Mahmoud, ervaringsdeskundige jeugdhulp en student social work aan De Haagse Hogeschool. Het is bijvoorbeeld niet zo dat een cliënt zomaar pilletjes krijgt voorgeschreven. De therapeut geeft tijdens de sessie een lage dosis MDMA zodat mensen zich meer ontspannen voelen, meer openstaan voor contact en makkelijker over hun trauma kunnen praten. ‘Ik wilde de therapie zelf ook volgen omdat de resultaten tot nu toe erg goed zijn. Er zou dus een kans op herstel zijn’, zegt Mahmoud. 

De kans bestaat dat MDMA-therapie beschikbaar komt. Juist omdat de behandeling controversieel is en er veel vragen over zijn, is het van belang dat er tijdig goed en geschikt voorlichtingsmateriaal is. Mahmoud: ‘Om jongeren en ouders uit te leggen wat deze therapie inhoudt, waarbij zowel de positieve als de negatieve kanten worden belicht.’

Mahmoud stuurde een korte pitch in voor de ZonMw-subsidieoproep Onderzoek voor en door jongeren. Daarin konden jongeren tussen de 16 en 27 jaar een subsidieaanvraag doen voor onderzoek op het gebied van mentale gezondheid. ‘Ik vond het echt belangrijk dat alle informatie over MDMA-therapie beschikbaar zou komen die jongeren en ouders zélf zouden willen. Dus niet de informatie waarvan professionals dénken dat mensen die willen hebben, maar wat de doelgroep belangrijk vindt’, zegt Mahmoud. Zodat jongeren deze ingewikkelde kwestie bespreekbaar kunnen maken met ouders en anderen.'
 

Mahmoud vond een wetenschapper om mee samen te werken: Anne Steenbakkers, onderzoeker Jeugdhulp in Transformatie aan De Haagse Hogeschool. Ze deed eerder onderzoek naar trauma bij jongeren, en het klikte met Mahmoud. ‘Wat me enorm aansprak bij deze subsidieoproep, is het uitgangspunt van participatie tijdens het onderzoek,' zegt Steenbakkers. 

'Het gaat hier om jongeren. Voor resultaten die goed bij jongeren aansluiten is hun participatie in het onderzoek essentieel. Helaas gebeurt het te vaak dat jongeren als schijnparticipanten meegenomen worden en niet echt invloed hebben op het onderzoek, maar meer als input worden gebruikt.' In dit onderzoek is het anders. ‘Jongeren en wetenschappers zijn volstrekt gelijkwaardig. Dat maakt deze subsidieronde uniek’, zegt Steenbakkers. 

Mahmoud en Steenbakkers vormen samen het onderzoeksteam van het project Zeg je JA tegen MDMA?! Voorlichting over MDMA-therapie voor jongeren met PTSS en hun ouders. Het duo heeft veel aandacht besteed aan hun werkrelatie om optimaal samen te kunnen werken. ‘Een van de belangrijkste aspecten is zorgen voor een goede sfeer, gezelligheid en plezier,’ zegt Steenbakkers. Ze maakten tijd voor elkaar, lunchten samen en spraken fysiek af. ‘Gesprekken zijn belangrijk om ieders sterke kanten te ontdekken en te werken vanuit gelijkwaardigheid’, zegt Steenbakkers.

‘Vaak zijn we als jongeren slechts een vinkje op de checklist van een onderzoek. Maar nu stond ik in de lead’, zegt Mahmoud. ‘Het was echt samenwerken vanaf het begin. Daardoor is het onderzoek ook veel sterker geworden’, zegt Steenbakkers. Ze vulden elkaar inhoudelijk goed aan. Steenbakkers nam als wetenschapper het voortouw bij onderzoekmatige kwesties. ‘Als ervaringsdeskundige weet ik hoe je jongeren met PTSS moet aanspreken op een manier dat ze niet van slag raken’, zegt Mahmoud. 

Het eerste deel van het onderzoek bestond uit een enquête. ‘Het voordeel is dat een het een groot bereik heeft, laagdrempelig is en jongeren het anoniem kunnen invullen’, vertelt Mahmoud. Zij zorgde ervoor dat de vragenlijst in jongerentaal was opgesteld. In totaal vulden 59 jongeren en 4 ouders de enquête in met vragen over hun mening over MDMA-therapie. 

Vervolgens deden ze verdiepende interviews met jongeren, ouders en behandelaren. Ook hier bleek de combinatie goud waard. Met hulp van Steenbakkers expertise kon Mahmoud samen met andere jongeren de analyse van de gegevens doen. 

Uit het onderzoek blijkt dat MDMA als therapiehulpmiddel vrij onbekend is: slechts een derde van de jongeren had ervan gehoord. Ook had 1 op de 6 jongeren die aan het onderzoek deelnamen een onjuist beeld over de therapie. ‘Dit zegt iets over de beeldvorming die juist ook meespeelt bij mensen die de therapie niet kennen’, aldus Steenbakkers. Verder zouden veel jongeren deze behandeling niet met ouders bespreken, maar wel met vrienden en partners. ‘Het is logisch dat ouders niet altijd de vraagbaak zijn. Want zij kunnen de oorzaak van het trauma zijn’, zegt Steenbakkers. 

Het onderzoek vormde de input voor voorlichtingsmateriaal, dat met 3 jongeren, 2 ouders en 1 behandelaar is gemaakt. Het team ontwikkelt een website met informatie over MDMA-therapie en het animatiefilmpje dat ze erover maakten. ‘Want dat is een manier van informatieoverdracht die volgens onze deelnemers aan het onderzoek goed bij jongeren past’, zegt Steenbakkers. Het team maakte bovendien een rapport en een infographic, over hoe mensen tegenover MDMA-therapie staan. 

‘Als kers op de taart gaan we de kennis uit ons onderzoek implementeren bij klinisch onderzoek naar MDMA-therapie bij 16- en 17-jarigen’, zegt Steenbakkers. Het duo ontving hiervoor een vervolgsubsidie vanuit ZonMw. ‘Met een team van therapeuten en Gunou gaan we 3 bijeenkomsten houden om informatie uit te wisselen. Vervolgens gaan we in werkgroepen samen het voorlichtingsmateriaal maken voor de jongeren en hun ouders in het onderzoek.’

Mahmoud gaf een presentatie over het project tijdens een bijeenkomst van ZonMw en op haar opleiding. Zelf begon ze tegen het einde van het onderzoek anders naar MDMA-therapie te kijken. Vooral ook vanwege de beoordeling van de ervaringsdeskundigen in de Verenigde Staten die aandeel hadden in het negatieve advies van de Food and Drugs Administration (FDA). ‘Goede nazorg is erg belangrijk nadat je MDMA-therapie hebt ondergaan. Ik heb zelf mijn twijfels over hoe goed dat geregeld kan worden in Nederland, met de huidige bezuinigingen.’ 
 

Mahmoud legt uit dat een wetenschapper die met een jongere samenwerkt,  flexibel moet zijn. Dat zat wel goed bij Steenbakkers. ‘Ze heeft ook oog voor de kwetsbaarheid van jongeren’, legt Mahmoud uit. ‘Ik wilde niet te veel druk leggen,’ vult Steenbakkers aan. ‘Maar Gunou zei: “Ik moet deadlines hebben”. Dat heb ik gedaan. Het was natuurlijk niet erg als het werk een week later kwam’, zegt Steenbakkers. ‘Ik deed de ene week meer en de andere week minder. Maar dat was geen probleem’, legt Mahmoud uit. 

Een volgende keer zou Mahmoud het project wel liever met een groep jongeren doen. ‘Want nu was ik de enige. En het leven van jongeren gaat nog alle kanten op. Het is allemaal gelukt, maar soms werd het te veel. Als je een groepje hebt en je valt weg, kan een andere jongere het overnemen’, zegt ze. 

De grootste uitdaging was de vergoeding voor Mahmoud. Ze heeft een uitkering en mag slechts een kleine vrijwilligersvergoeding ontvangen. ‘Het was te riskant vanwege mijn gezondheid om de uitkering op te zeggen. Maar het zou wel anders voelen als je betaald krijgt’, zegt Mahmoud. Steenbakkers vult aan: ‘Een salaris had het 100 procent gelijkwaardig gemaakt.’