Bij hartfalen begint de palliatieve fase op dag 1

‘Ik maak het nog regelmatig mee dat een patiënt opgelucht is als ik vertel dat hij kortademig is vanwege hartfalen. Gelukkig, het is geen kanker! Maar veel mensen weten niet dat bijna de helft van de patiënten die met hartfalen worden opgenomen, binnen een jaar overlijdt. Bij kanker zijn die cijfers gemiddeld toch een stuk gunstiger.’ Petra van Pol is cardioloog in het OLVG. Haar boodschap is helder: er is bewustwording nodig dat palliatieve zorg en hartfalen bij elkaar horen. Het programma Connect van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC), dat Van Pol 4 jaar lang leidde, heeft er veel aandacht voor. De Toolkit Hartfalen besteedt er bijvoorbeeld een heel hoofdstuk aan. En het is onderdeel van de ‘landelijke transmurale afspraak hartfalen’, waarin patiënten, eerste- en tweedelijnszorgverleners en zorgverzekeraars hebben vastgelegd hoe patiënten over en weer worden doorverwezen.

Mensen die horen dat ze kanker hebben, vragen hun arts vaak meteen: ‘Ga ik nu dood?’ Bij hart- en vaatziekten gebeurt dat veel minder. Van Pol: ‘Je begint dus eigenlijk al met een achterstand. In de praktijk komt het gesprek over palliatieve zorg soms pas op gang als iemand in het ziekenhuis terechtkomt. En zeker bij hartfalen is dat te laat. Je hebt het dan eigenlijk al meteen over palliatieve terminale zorg.’ Het probleem is dat hartfalen een erg onvoorspelbaar beloop kan hebben. Veel mensen overlijden dus binnen een jaar, maar Van Pol heeft ook patiënten die al 20 jaar op de poli komen. ‘Ik begin niet meteen over de dood, maar vertel wel dat hartfalen net zo ernstig is als kanker. En het is bij vrijwel niemand te genezen. Ik wil dus tijdig met patiënt en naasten in gesprek over wat zij willen als de ziekte onverhoopt snel verslechtert. Zodat je proactief passende zorg kunt inzetten.’

Van Pol benadrukt dat cardiologen, zeker als ze gespecialiseerd zijn in hartfalen, vaak een langdurige vertrouwensband opbouwen met hun patiënten. Dat maakt het makkelijker het gesprek over de palliatieve fase te openen. Verpleegkundig specialisten, die nauw bij de behandeling betrokken zijn, hebben veel tijd voor persoonlijke gesprekken. Van Pol: ‘In ons ziekenhuis werken we bovendien intensief samen met het palliatief team. Zoiets gun ik al mijn collega’s in het land.’ In contacten met collega-cardiologen merkt Van Pol dat zij de noodzaak om over palliatieve zorg te spreken steeds scherper zien. ‘We zijn opgeleid om te behandelen en als het even kan iemand te genezen. Pas als dat echt niet lukt, begint voor veel collega’s de palliatieve fase. Ik zie het als een uitdaging het besef te laten doordringen dat er een verschil is tussen de palliatieve fase en de palliatieve terminale fase. De palliatieve fase begint zeker bij hartfalen al op de dag van de diagnose.’ Terminale zorg is belangrijk, aldus Van Pol, maar je bent te laat als je pas in het laatste stadium over passende zorg begint. Daardoor overlijden volgens haar nog altijd teveel mensen ongewild in het ziekenhuis, waar ze op het laatst nog halsoverkop worden opgenomen.

Van Pol is voormalig lid van de ZonMw-programmacommissie Palliantie. Ze noemt het ‘indrukwekkend’ wat er in de palliatieve zorg wordt ontwikkeld en wat er aan wetenschappelijk onderzoek gebeurt. ‘De grote uitdaging is nu om de opbrengsten van dat alles ook breed in de praktijk te implementeren, zodat de patiënt er optimaal van profiteert.’ De aanpak van Connect is wat Van Pol betreft een voorbeeld. ‘Als je goed samenwerkt, met alle partijen én met alle regio’s, ontstaat bij de duidelijk overal aanwezige passie en ambitie ook het vertrouwen om samen de noodzakelijke verbeteringen in de praktijk te realiseren.’