AI-voorspellingen kunnen helpen comfortzorg voor patiënten met hartfalen te verbeteren

Hart- en vaatziekten zijn de tweede meest voorkomende doodsoorzaak in Nederland. Het ziekteverloop is vaak grillig, waardoor het voor artsen moeilijk in te schatten is hoe lang een patiënt nog heeft. Daarnaast wordt er in reguliere klinische trials weinig aandacht besteed aan palliatieve zorg voor patiënten met hartfalen. Dit betekent niet dat er voor deze groep geen data aanwezig is. Sterker nog, in het EPD is enorm veel data vrijwel direct beschikbaar. Door AI-modellen te trainen met deze data, variërend van hartfilmpjes tot medicatiegebruik, kan het punt dat het laatste levensjaar ingaat mogelijk worden voorspeld. Als artsen hierop geattendeerd worden, kunnen zij op het juiste moment met de patiënt beslissen over palliatieve comfortzorg. Met dit onderzoek wil Alicia dan ook niet alleen een succesvol AI-model ontwikkelen, maar ook het taboe rondom comfortzorg in de laatste levensfase doorbreken.

Het onderzoek heeft daarmee ook een zachte kant, die wordt ondergebracht in een groot kwalitatief onderzoek. De onderzoeksopzet ligt nog bij de medisch-ethische commissie, maar het plan is om patiënten, mantelzorgers en zorgprofessionals uitgebreid te bevragen in vragenlijsten, interviews en focusgroepen. De vragen focussen zich op het gebruik van AI in de zorg en de zorgbehoefte van patiënten met hartziekten. Alicia zegt: ‘Het is heel belangrijk dat de patiënt zelf inspraak heeft in de comfortzorg. Sommigen willen nog elke mogelijke behandeling proberen, maar anderen brengen de laatste momenten liever thuis door met familie.’

In het kwalitatieve onderzoek duiken Alicia en haar team ook verder in het sentiment richting Artificial Intelligence. ‘Veel mensen zien AI nog als een zwarte doos waar je iets in stopt en eigenlijk niet snapt hoe de uitkomst eruit komt. En ik snap dat dat beangstigend kan zijn. Daarom zijn wij ook veel bezig met uitlegbare AI, om mensen te informeren dat de principes erachter niet nieuw zijn in data-analyse, alleen geavanceerder.’ 

Er zijn verschillende machine learning (een vorm van AI) modellen die op basis van beschikbare data een voorspelling kunnen maken. Alicia: ‘AI is daar beter en nauwkeuriger in dan wij mensen. Het idee is dat artsen beter en met nauwkeurigere informatie het gesprek met de patiënt en naasten kan voorbereiden.’ Binnen het Care-Heart project bouwen ze het nieuwe model steeds verder op met de karakteristieken uit het EPD. Het team is nu bezig om te bepalen welke karakteristieken daarin het belangrijkst zijn om mee te nemen. Alicia: ‘We beginnen met de simpele cijfers, zoals leeftijd en voegen daar steeds een laag van moeilijkheid aan toe. We kijken eerst naar data op 1 moment in de tijd en breiden daarna uit naar data die op meerdere tijdpunten is verzameld. Op die manier kunnen we patiënten echt over tijd volgen en betrouwbaardere voorspellingen doen. Later willen we ook tekstuele data verwerken.’ Het werkingsmechanisme vergelijkt ze met een bestaande data-analyse, de logistische of lineaire regressie. ‘De regressie is een voorspelling. We doen er nu alleen een AI-sausje overheen dat het verband tussen complexe karakteristieken beter mee kan nemen.’

Het model wordt getraind op data uit verschillende ziekenhuizen binnen Europa, bijvoorbeeld uit Zweden of Engeland. Dit heet ook wel federated learning, het trainen van modellen met samengevatte modelupdates waardoor data abstract en onherleidbaar wordt uitgewisseld. Voor externe validatie werkt Alicia samen met verschillende ziekenhuizen binnen Nederland. Daarnaast gaat er een zogeheten prospectieve validatie plaatsvinden: in een ‘virtuele trial’ worden voorspellingen op bestaande casussen aan artsen voorgelegd en gaan ze in gesprek over de vervolgstappen na de voorspelling. 

Het AI-model zal in eerste instantie als losse tool aan ziekenhuizen aangeboden worden, maar uiteindelijk wil ze het AI-model in het EPD inbouwen, zodat het voor artsen makkelijk beschikbaar is. Om het systeem niet te veel te belasten, mag het model dus niet te complex zijn. Daarnaast wordt rekening gehouden met verschillende typen zorg, daarom wordt er 1 AI-model voor de ziekenhuiszorg en 1 AI-model voor de huisartsenzorg gebouwd. Deels heeft dat te maken met de versnippering van de verschillende EPD-leveranciers, en deels met het verschil in sociale interactie tussen de patiënt en zorgprofessional. ‘Mensen komen vaak hun hele leven bij dezelfde huisarts, wat zich uit in een redelijk familiaire band. Daar willen we rekening mee houden door bijvoorbeeld meer gebruik te maken van vrije tekst data voor het trainen van modellen.’

Er is veel vraag naar de toepassing van nieuwe technologie, zoals AI-modellen. ‘Er zijn al zoveel ontdekkingen gedaan, maar met bepaalde ziektebeelden komen we gewoon niet verder. Voor die complexe vraagstukken kan AI uitkomst bieden, omdat data nauwkeuriger verwerkt wordt en patronen eerder te identificeren zijn.’ Ook merkt ze dat het steeds meer leeft op de afdeling. Het team Amsterdam Center for Computational Cardiology, onderdeel van Amsterdam Cardiovascular Sciences begon met 5 onderzoekers in 2023 en is inmiddels uitgebreid naar 20 leden. 

Maar naast een goed werkend model, benadrukt Alicia ook het belang van draagvlak. Ze vertelt: ‘Als er geen vertrouwen is, wordt het model ook niet gebruikt. Het project is geslaagd als we een betrouwbaar model kunnen neerzetten.’ Voor succesvolle implementatie kijkt de projectgroep naar vergelijkbare AI-ontwikkelingsgroepen. 1 van die groepen werkt aan het RAPHAEL-project, dat streeft om een routine palliatieve zorgroute in de Europese zorg te integreren. Ook zet het RAPHAEL-project sterk in op educatie en het gebruik van patiëntexpertise. Dit is dan ook een voorbeeld dat Alicia en haar team nauwlettend in de gaten houden. Ook is Care-Heart een use case geworden van AI4HF, een groot Europees consortium over federated risicovoorspelling in hartfalen. ‘We hebben contact met veel andere projectgroepen, net als met de Harteraad. Zo bouwen we een sterk netwerk op. Er zijn te veel modellen die op de plank blijven liggen, ons doel is echt om veel aan implementatie te doen in de komende jaren.’

De ambitie om een succesvol model breed te implementeren leidt uiteindelijk altijd terug naar de patiënt. Alicia zegt: ‘Op de computer zien we alleen maar eentjes en nulletjes, maar daar zit wel een mens achter. Ik vind het heel belangrijk dat we verbeterde comfortzorg voor die patiënt altijd als belangrijkste uitkomst blijven zien.’