Hoe Compassion uitgroeit van project naar duurzame praktijk

Afbeelding

Els Verschuur staat aan de vooravond van haar pensioen. In zeker zin vormt Compassion de afronding van haar lange loopbaan in de zorg. Ze begon als verpleegkundige in de wijk en in de kraamzorg. ‘Ik werkte toen aan het begin van het leven en nu werk ik aan het eind’, vertelt ze. Verschuur studeerde later verpleegwetenschappen, promoveerde en combineerde onderwijs met onderzoek aan de Hogeschool Arnhem Nijmegen. ‘Toen kwam Long Alliantie Nederland op mijn pad. Ik kon aan de slag als projectleider voor Compassion.’ 

In die beginperiode van Compassion heeft Verschuur met arts-onderzoeker Johanna Broese bij patiëntenverenigingen, beroepsverenigingen en andere stakeholders uitgevraagd: wat is belangrijk bij deze doelgroep? ‘Aan de hand daarvan hebben we een toolbox gemaakt met 6 kernonderdelen’, aldus Verschuur. ‘Die onderdelen zijn: markeren, proactieve zorgplanning, multidimensionaal assessment, symptoommanagement, coördinatie & continuïteit en stervensfase & nazorg. Daarna hebben we tijdens het project opgehaald wat de ervaringen waren met de toolbox en hebben we extra materialen ontwikkeld voor patiënten, naasten en zorgleverleners. We wilden zowel zorgverleners als zorgvragers zoveel mogelijk in handen geven.’ 

Binnen het Compassion-project werd ook een training ontwikkeld met veel nadruk op de gesprekken. ‘Na afloop van het project zeiden we: Het zou goed zijn als de training overal gegeven kan worden en als zorgorganisaties dat zelf kunnen’, vervolgt Verschuur. ‘Daar heeft ZonMw in geholpen met een Verspreiding- en Implementatie Impuls. We hebben toen een blended learning programma ontwikkeld, met e-learning en live bijeenkomsten in zorgorganisaties. Ook hebben we een handleiding voor implementatie van Compassion ontwikkeld. Compassion werd een kansrijk project en dat was voor ZonMw reden om het op te nemen in de Stimuleringssubsidie palliatieve zorg.’

Afbeelding

Santeon, een samenwerkingsverband van 7 topklinische ziekenhuizen, deed eerder al met 2 ziekenhuizen mee met het Compassion-project. Sabine Zwakenberg, projectleider waardegedreven zorg bij Santeon, vroeg voor andere 4 ziekenhuizen de stimuleringssubsidie aan: ‘De aanleiding om mee te doen was dat uit onze data bleek dat er een groot verschil tussen de Santeon-ziekenhuizen is in heropnames bij COPD. 1 van de verklaringen was dat proactieve zorgplanning (PZP) in ieder ziekenhuis anders geregeld was. Toen ZonMw de stimuleringssubsidie openstelde, bood die ons de gelegenheid Compassion ook in 4 andere ziekenhuizen in te voeren. Zij werken nu in individuele projecten aan de implementatie en delen de geleerde lessen met elkaar.’

Afbeelding

Walter van Litsenburg, verpleegkundig specialist Astma en COPD werd projectleider Compassion in het Catherina Ziekenhuis. ‘Proactieve zorgplanning is door zorgverleners altijd belangrijk gevonden, zeker ook binnen de COPD-zorg’, vertelt hij. ‘Maar de structuur ontbrak. Compassion is de perfecte manier om de gesprekken structuur te geven en de gesprekscyclus op te starten. Het is belangrijk dat we de handelingsverlegenheid in het voeren van een PZP-gesprek doorbreken. Ook moeten deze gesprekken qua organisatie, tijd en vergoeding goed geregeld zijn. Verder moeten de gesprekken vastgelegd worden in het systeem en de uitkomsten van het gesprek gecommuniceerd naar andere zorgverleners binnen en buiten ziekenhuis. Als je de toolbox van Compassion volgt, creëer je de voorwaarden om dat allemaal correct te doen. Dankzij de subsidie kregen we tijd en ruimte hiervoor.’

Verschuur is duidelijk blij met de manier waarop Compassion op steeds meer plekken wordt ingezet, zowel in de eerste als in de tweede lijn. ‘Zo’n 7 jaar geleden, toen ik bij de Long Alliantie begon, wisten we vanuit de literatuur dat er wel einde-leven-gesprekken werden gevoerd, maar pas in een heel laat stadium of in een acute situatie. We wisten ook dat de symptoomlast heel hoog is bij deze groep, Mensen met COPD hebben vaak veel klachten tegelijk en dat heeft impact op hun mentale gezondheid en sociale leven. Daarnaast kampen ze vaak met schuldgevoel en met het stigma rondom deze ziekte: dat je die zelf veroorzaakt door te roken. Zorgverleners hadden geen structuur of methode om met deze patiënten hierover in gesprek te gaan. Dat is nu zo anders, we zien dat door de training zorgverleners leren de gesprekken te voeren over waarden, wensen en grenzen.’ 

Het belang van die gesprekken kan niet worden onderschat, vindt Van Litsenburg. ‘Dingen uitspreken op de verschillende vlakken – fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel – levert veel inzichten op en draagt bij aan kwaliteit van leven van de patiënt. Als we daarbij de inzichten vastleggen en met elkaar delen, ook met de eerste lijn, kunnen we veel meer de diepte in en van elkaars kennis gebruik maken.’

En wat is nodig om implementatie in de ziekenhuizen te laten slagen? ‘De 4 ziekenhuizen volgen ieder op hun eigen manier de implementatie van Compassion’, zegt Zwakenberg. ‘Daarbij is het belangrijk dat we van elkaar blijven leren, bijvoorbeeld op het gebied van registratie. De komende tijd gaan we aan de slag om te zorgen dat we de PZP-gesprekken goed registreren in het EPD. Vervolgens kunnen we meten hoeveel PZP-gesprekken worden gevoerd. Ook willen we gaan meten wat het effect is van de PZP-gesprekken op bijvoorbeeld heropnames en IC-opnames. Met data willen we tot verbeteringen komen.’ 

Want verbetering is steeds weer mogelijk, vindt Zwakenberg. ‘Bij een aantal ziekenhuizen die nu Compassion implementeren, hangen de gesprekken nog op 1 of enkele zorgverleners. Dat maakt het kwetsbaar. Ook moet de samenwerking met de eerste lijn nog verder worden geoptimaliseerd. Zoals gezegd: de aanpak daarin verschilt per regio – de ene regio maakt andere transmurale afspraken dan de andere.’ 

‘Compassion laat je de keuze hoe je de interventie implementeert’, vult Van Litsenburg aan. ‘Ga je Compassion eerst in het ziekenhuis opzetten en dan communiceren met de eerste lijn of ga je het echt samen met de eerste lijn doen? Daarin zitten ook verschillen. In Eindhoven hebben we geen longverpleegkundige in de eerste lijn, maar wel een duidelijk eerstelijnsprotocol voor palliatieve zorg in zijn algemeenheid. Daarin liggen afspraken vast met alle betrokken zorgverleners en daar sluiten wij bij aan. Verder hebben we te maken met het palliatief adviesteam in het ziekenhuis, dat ook zijn eigen afspraken heeft. Onze protocollen zijn daarop afgestemd. Het mooie van Compassion is dat het een toolbox bevat waaruit je de elementen kunt pakken die passen bij jouw situatie.’ 

Hoe de implementatie van Compassion in de 4 ziekenhuizen verder zal verlopen, moet de komende jaren blijken. Volgens Zwakenberg staat het traject nog aan het begin. ‘We willen leren van de PZP-gesprekken die gevoerd worden en de lessen actief delen. Binnen Santeon werken we met een online dashboard waarin gegevens uit verschillende EPD’s samenkomen. De ambitie is om ook proactieve zorgplanning daarin op te nemen. Dan kunnen ziekenhuizen elkaar vergelijken en prikkelen om hier blijvend aandacht voor te hebben. Verder gaan we ophalen hoe patiënten de gesprekken ervaren en hoe vervolgafspraken structureel onderdeel kunnen worden van de zorgcyclus.’

Ook de periode ná de subsidie vraagt aandacht. Zwakenberg: ‘Straks hoop ik dat dit een standaard werkwijze is. Daarom is vroegtijdige aandacht voor borging essentieel. Trainingen, transmurale afspraken en scholing moeten vaste onderdelen van de werkwijze worden. De nieuwe NZa-betaaltitel voor PZP-gesprekken helpt daarbij. PZP moet geen uitzondering zijn, maar een vast onderwerp in de zorgpraktijk.’

Over succesfactoren zegt Van Litsenburg: ‘Bij ons komt een aantal succesfactoren voort uit knelpunten. Het probleem bij opleidingsziekenhuizen is dat je steeds nieuwe zaaldokters hebt. Iedere 3 maanden zijn er weer anderen, het is moeilijk om continuïteit te borgen in de PZP. Wij hebben er daarom voor gekozen dat de longverpleegkundige zorgt dat de gesprekken gevoerd worden, hij of zij doet de voorbereiding en nazorg van de gesprekken. De gesprekken zelf worden door de hoofdbehandelaar gevoerd.’ 

Daarnaast werkt het Catharina Ziekenhuis met een verkorte module palliatieve zorg in het elektronisch patiëntendossier. ‘De lange versie was een knelpunt, daarom is er een korte versie gemaakt’, vervolgt Van Listenburg. ‘Tegelijk wil je wel de 4 domeinen van palliatieve zorg langslopen, met de korte versie wordt het makkelijk een zakelijk gesprek. We zorgen nu voor een voorbereidend gesprek van een kwartier en een PZP-gesprek van een half uur. Daarbij hoeft niet alles in 1 keer besproken te worden. De gesprekken gaan in cycli, dus alles komt een keer ter sprake.’

En wat zijn de resultaten van deze inspanningen? ‘Uit het onderzoek Long Alliantie Nederland bleek dat de PZP-gesprekken duidelijkheid geven en rust’, vertelt Verschuur. ‘Zowel patiënten als naasten weten beter waar ze aan toe zijn. De PZP-gesprekken geven aanleiding om met elkaar te praten over wat ze belangrijk vinden.’ 

Van Listenburg onderschrijft dat: ‘Een week geleden had ik een gesprek met een patiënt op de afdeling over zijn wensen en behoeften voor de laatste fase. De man zei dat zijn familie vond dat hij nog niet toe was aan een PZP-gesprek, terwijl deze patiënt erg geschrokken was toen hij werd opgenomen en bang was dat hij zou overlijden. Dan zie je dat er een drempel is om het erover te hebben. De patiënt wist zelf precies wat hij wilde, maar als hij dat verwoordde naar zijn vrouw en kinderen, schoven ze dit weg. Nu proberen we de familie aan tafel te krijgen.’

Die successen kunnen wat Zwakenberg betreft verder gaan dan goede palliatieve zorg voor mensen met COPD. ‘Als we zien dat we de interventie goed kunnen implementeren bij COPD, kunnen we deze werkwijze en trainingen ook inzetten bij andere afdelingen of voor andere aandoeningen. Zo zorgen we samen voor betere zorgpaden.’ 

Verschuur zal Compassion op afstand blijven volgen. Wat hoopt zij dat Compassion in de toekomst bereikt? ‘Ik zou willen dat elke patiënt met ernstige COPD goede palliatieve zorg krijgt, met tijd en aandacht voor de palliatieve zorgbehoefte van patiënt en naasten. En dat vanuit meerdere dimensies naar klachten en wensen gekeken wordt, zodat patiënten op een goede manier het laatste stukje van hun leven kunnen leven. Veel klachten en angsten kunnen aangepakt worden door het goede gesprek te voeren. Als dat nu in heel Nederland gebeurt, is mijn missie geslaagd.’