'Bij COPD gaat het om de glijdende schaal'

Angst en stress bij de patiënt verminderen, dat is het belangrijkste in de zorg bij vergevorderde COPD. Dat zegt Gina van de Bos, als patiënt betrokken bij het project 'Samen sterk voor implementatie van passende integrale palliatieve zorg voor patiënten met COPD en adequate ondersteuning van mantelzorgers rond deze longziekte'. Ze zit in de begeleidende werkgroep met zorgverleners, waar ze het patiëntenperspectief inbrengt. Van de Bos: ‘Zorgverleners zeggen vaak: 'Het gaat hier over palliatieve zorg, we moeten patiënten vertellen dat ze zullen sterven!' Ik kijk er als patiënt anders tegenaan. COPD is een chronische aandoening die niet te genezen is. En uiteindelijk overlijd je er misschien wel aan. Voordat het zover is, hebben mensen vaak last van angst om te stikken. Dáár iets aan doen kan desnoods ook zonder het 'palliatieve zorg' te noemen. We moeten oppassen om COPD nadrukkelijk als dodelijke ziekte te bestempelen.’

Van de Bos is eveneens betrokken bij de COPD-ketenzorg in haar regio. Ook daar merkt ze hoe belangrijk het patiëntenperspectief is in verbeterprojecten. ‘Ik verbaas me er soms over dat zorgverleners iets wat ik zeg als eyeopener zien. Ik vertelde bijvoorbeeld dat dokters vaak op hun computer zitten tijdens het gesprek. Zijn ze dan met mijn dossier bezig of doen ze bij wijze van spreken een spelletje? Toen hoorde ik dat ze tijdens het consult al van alles moeten vastleggen. Ik zei: als je dat vooraf even zegt, snapt je patiënt wat je doet! Daar hadden sommigen simpelweg nog niet aan gedacht.’ Dat is geen onverschilligheid, benadrukt Van de Bos, maar het gevolg van protocollen en gewoonten. Juist een patiënt kan daar de vinger op leggen. 

Een cruciaal onderdeel van palliatieve zorg is het ‘markeren’ wanneer de palliatieve fase begint. Juist bij COPD is dat niet eenvoudig. Van de Bos: ‘Ik vind het als patiënt moeilijk te bepalen met wie ik moet praten over mijn zorgen en angsten. Ik zit regelmatig bij mijn longarts, maar net zo vaak bij de huisarts, bijvoorbeeld als de symptomen ineens opspelen. Bij wie begin ik erover? Ook zorgverleners weten niet altijd wie de meest aangewezen persoon is om het gesprek te openen. Daardoor blijft vaak lang in het vage wanneer de eindfase aanbreekt. Het zou goed zijn als de verschillende zorgverleners onderling afstemmen wie er bij de patiënt over begint. En patiënten te vragen hoe en met wie zij er het liefst over praten.’

Van de Bos noemt zichzelf ‘a-typisch’ als COPD-patiënt. Puur medisch gezien is ze er niet geweldig aan toe, maar ze werkt bijvoorbeeld nog gewoon. Over de toekomst heeft ze al wel met haar echtgenoot gesproken, maar bijvoorbeeld nog niet met haar longarts. ‘Het is een lastige zoektocht. Ik ga langzaam achteruit, maar er zijn ook geen acute problemen. Misschien is het niet slim, want wat nu als ik ineens een heftige longontsteking krijg?’ Over dat soort situaties heeft Van de Bos dus nog geen gesprek gehad. Wel heeft haar longarts destijds eerlijk geantwoord op de vraag of ze verwachtte dat Van de Bos haar pensioenleeftijd zou halen (ja) en misschien zelfs 80 zou kunnen worden (waarschijnlijk niet…). Van de Bos: ‘Je weet nooit hoe het precies gaat bij COPD. Misschien is dat ook wel de grootste uitdaging voor de palliatieve zorg: niet zozeer het vinden van een markeringspunt, maar vooral goed leren omgaan met die glijdende schaal.'

Het project waar Gina van den Bos bij betrokken is, financieren we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn, waaronder mensen met COPD, en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. We stimuleren verbetering in de palliatieve zorg door samen met partijen uit beleid, onderzoek, praktijk en het onderwijs in onderzoek te investeren.