Behandeldoelen bespreken geeft patiënten met longkanker meer regie over beslissingen

In het project Beoogde en bereikte doelen van behandelingen in de laatste levensfase vanuit patiënten- en artsenperspectief is voor het eerst uitgebreid onderzoek gedaan naar de doelen en verwachtingen van patiënten met uitgezaaide longkanker. Voor het onderzoek zijn onder andere 266 patiënten met uitgezaaide longkanker en 23 artsen bevraagd. Voor deze groep is gekozen omdat longkanker meestal pas wordt ontdekt als de kanker al ver is uitgezaaid: 80% overlijdt binnen een jaar na de diagnose. Elke patiënt vulde kort vóór het begin van de systemische therapie (chemotherapie, immunotherapie of doelgerichte therapie) met zijn of haar arts een vragenlijst in. Ook kort na het afronden vulden de patiënt en de arts een vragenlijst in.

1 van de conclusies uit het onderzoek onder patiënten en artsen was dat beide groepen bij uitgezaaide longkanker heel graag ‘iets’ willen doen. ‘Hoop op die ene unieke situatie lijkt een belangrijke waarde bij de afweging wel of geen behandeling, net als geen kansen willen missen’, zegt Roeline Pasman, 1 van de 4 onderzoekers. Adinda Mieras was uitvoerend onderzoeker en promovenda, verder waren longarts Annemarie Becker-Commissaris en hoogleraar levenseindeonderzoek Bregje Onwuteaka-Philipsen betrokken.

Achteraf zeggen de meeste patiënten en artsen dat starten met de kankergerichte behandeling de juiste keuze was, ondanks dat de meesten vinden dat doelen van behandelingen niet behaald waren. Dan gaat het dus bijvoorbeeld om doelen als het behoud of verbeteren van de kwaliteit van leven, levensverlenging en het afremmen van de groei van de tumor.  

De onderzoekers verzamelden ook de ervaringen van 118 nabestaanden. Zij vertelden ongeveer 6 weken na het overlijden van de patiënt hoe ze terugkeken op de behandeling. De meerderheid bleek nog steeds tevreden over de keuze voor de kankergerichte behandeling, ook al vonden de meeste nabestaanden dat doelen niet behaald waren. De meeste nabestaanden die ondanks heftige bijwerkingen en het niet aanslaan van de behandeling tevreden terugkijken, doen dat omdat ze waarderen dat alles is geprobeerd.’

Volgens Pasman benadrukken de onderzoeksresultaten het belang van het uitgebreid bespreken van doelen en verwachtingen van systemische therapie. De les moet zijn om patiënten met longkanker meer informatie te geven over alternatieven voor chemotherapie, immunotherapie of doelgerichte therapie zoals symptoombestrijding, benadrukt Pasman. ‘Patiënten zijn lang niet altijd op de hoogte van de mogelijkheden van palliatieve zorg. En het is begrijpelijk dat een zorgverlener die een patiënt hoort zeggen, 'Ik wil alles doen', daarin meegaat. Niemand wil een patiënt een behandeling ontzeggen waar hij zoveel waarde aan lijkt te hechten. Maar uit ander onderzoek weten we dat artsen en patiënten meestal besluiten door te behandelen, zonder expliciet de doelen, voor- en nadelen te bespreken. Gebrek aan kennis daarover kan de gezamenlijke besluitvorming negatief beïnvloeden.’

Dat weet ook verpleegkundig specialist José Bos, werkzaam in het Dijklander Ziekenhuis in Hoorn. Voor haar waren de onderzoeksresultaten een belangrijke eye-opener. ‘Bijvoorbeeld omdat ik las dat een deel van de patiënten voor een behandeling kiest omdat ze nog hoop hebben op genezing. Dat is bij uitgezaaide longkanker niet realistisch, en omdat ik me nu meer bewust ben dat sommige patiënten zich dat niet beseffen, vraag ik uitgebreider na of ze de uitleg van de arts daarover begrepen hebben. Het doel is niet minder behandelingen aanbieden, maar wel voorkomen dat een patiënt onnodig zwaar belast wordt. En dat risico is er wel als een patiënt niet duidelijk voor ogen heeft waar hij of zij aan begint, en waarom.’

Om zorgverleners te ondersteunen doelen van patiënten zorgvuldiger te verkennen en alternatieven aan te bieden, zijn de onderzoeksresultaten ook vertaald in praktische handvatten. Er zijn factsheets gemaakt voor zorgverleners en patiënten. Bos is enthousiast over de factsheets. ‘In de factsheets lees je als zorgverleners waarom mensen voor een behandeling kiezen. Daardoor kun je gerichtere vragen stellen, bijvoorbeeld over waar patiënten nog van willen genieten.’

Een les is dat sommige patiënten voor systemische therapie gaan omdat ze hun familie niet willen teleurstellen, terwijl ze zelf echt niet meer kunnen, zegt Bos. ‘Doordat ik meer tijd neem en alerter ben op gezichtsuitdrukkingen vertellen patiënten uitgebreider over hun twijfels. Van meerdere patiënten die aangeven geen chemo te willen, hadden we dat zonder dit project waarschijnlijk niet geweten.’

Volgens Bos zijn de factsheets waardevol omdat ze zowel voor haar als voor patiënten heel praktisch zijn. ‘Patiënten zien waarom andere mensen met uitgezaaide longkanker nog kozen voor een behandeling. Omdat ze nog heel veel wilden reizen, of de geboorte van hun kleinkind wilde meemaken. Dankzij deze informatie kunnen ze beter hun gedachten laten gaan over wat ze nu zelf eigenlijk willen, zeggen patiënten zelf.’ De boodschap dat veel patiënten, artsen en nabestaanden toch tevreden zijn met hun beslissing over een behandeling ondanks dat doelen lang niet altijd behaald werden, geeft andere patiënten rust, merkt Bos.

Gezien de complexiteit van gesprekken over behandelwensen in de laatste levensfase is scholing daarin hard nodig, benadrukt Pasman. Voor onderwijs is een handreiking voor werkgroeponderwijs geschreven, met als kern veel interactie en discussie aan de hand van casuïstiek. Welke doelen zou een 45-jarige mevrouw met 2 jonge kinderen bijvoorbeeld kunnen hebben met het starten met chemotherapie? De in de handreiking voorgestelde werkvorm is al opgenomen in de minor Comprehensive care and Anatomy van VUmc, een minor voor de 3e-jaarsstudenten geneeskunde, en staat op Palliaweb. Bos juicht dit toe: doelen en verwachtingen over behandelingen bespreken leer je volgens haar pas echt als je jezelf verplaatst in patiënten.