Betere spirituele zorg in de palliatieve fase thuis

Aandacht voor zingeving en levensvragen in de palliatieve fase is binnen de muren van zorginstellingen al aardig ingebed en zelfs vastgelegd in de wet. Hoe is dat als patiënten thuis zorg ontvangen? ‘Daar staat nog niets over in de wet, waardoor het nog niet goed geregeld is en patiënten er vaak zelf voor moeten betalen’, vertelt Annelieke Damen. Annelieke is postdoconderzoeker ‘Effecten geestelijke verzorging’ aan de Universiteit voor Humanistiek en geestelijk verzorger bij het Dijklander Ziekenhuis in Hoorn.

Om te onderzoeken hoe spirituele zorg ook in de thuissituatie goed geregeld kan worden, startte onderzoeksproject Palliatief Landelijk Onderzoek Eerstelijns Geestelijke verzorging  (PLOEG), dat uit 3 deelprojecten bestaat. Annelieke was onderzoeker bij het deelproject dat uitzocht hoe huisartsen en andere zorgverleners in de eerste lijn kunnen bepalen of ze zelf een gesprek over zingeving kunnen voeren met hun patiënt of dat ze beter kunnen doorverwijzen. Bijvoorbeeld naar een geestelijk verzorger.

Het team van Annelieke deed op 3 totaal verschillende locaties onderzoek: een gezondheidscentrum in Rotterdam, een grote zorgorganisatie met wijkteams in Amsterdam en een Centrum voor Levensvragen in Utrecht. Annelieke vertelt: ‘Multidisciplinaire teams gingen in de 3 locaties aan de slag met het ontwikkelen van signalerings- en verwijzingstools. Hoe signaleer je als huisarts of andere zorgverlener dat er iets speelt rondom zingeving bij een cliënt en hoe kun je dat begeleiden? Of als je het niet zelf kunt oppakken, naar wie verwijs je dan door? En hoe draag je over naar een andere zorgverlener?’

Het resultaat zijn 3 praktische tools voor zorgverleners: het Zakkaartje Zingeving, de Vragenlijst Cordaan en het Gespreksmodel SBARR en zingeving palliatieve zorg. Annelieke: ‘Een zorgverlener kan zelf kiezen welke tool het beste past. Zo gebruiken zorgverleners die met het elektronisch patiëntendossier werken sneller de Vragenlijst Cordaan, en gebruiken zorgverleners die al werken met SBARR (een instrument om op systematische wijze een vraagstuk te bespreken met een andere hulpverlener, red.) sneller het gespreksmodel. Voor een huisarts kan het wat compactere Zakkaartje Zingeving fijn zijn.’

Joost Moerman, huisarts in het gezondheidscentrum in Rotterdam, gebruikt het zakkaartje regelmatig. ‘Als huisarts heb je vaak een blinde vlek als het om spiritualiteit en zingeving gaat. We kijken toch vooral naar het lichamelijke en psychische. Het zakkaartje zit standaard in mijn tas, ik gebruik het om ook eens andere vragen te stellen dan: 'Heeft u last van benauwdheid, pijn of misselijkheid?'Zo vroeg ik laatst aan een palliatieve patiënt of zijn leven 'af' is. Toen vertelde hij dat hij zijn kind door ruzie al tijden niet ziet en graag weer contact wil. Voor hem was het fijn om het daarover te kunnen hebben.'

'In de korte tijd die je voor een patiënt hebt, durft iemand niet snel over dit soort zaken te beginnen. Patiënten denken dat ik er niets mee kan of er geen tijd voor heb. Door zelf dit soort vragen te stellen, laat ik zien dat die ruimte er wél is. Als dit gesprek niet voldoende is, kijk ik of de client het probleem zelf of samen met mij kan oplossen of dat hulp van een geestelijk verzorger, maatschappelijk werker of psycholoog nodig is. Dan kan ik doorverwijzen, waardoor mijn cliënt alsnog de juiste hulp krijgt.’

Aan geestelijk verzorgers en huisartsen wil Joost graag het volgende meegeven: ‘Zoek regelmatig contact met elkaar. Een huisarts heeft vaak een goed beeld wie behoefte heeft aan een uitgebreider gesprek over zingeving. Ik zou graag zien dat geestelijk verzorgers, net zoals bij ons, standaard aansluiten bij het PaTz-overleg (een overleg met huisartsen, (wijk)verpleegkundigen en inhoudelijk deskundigen over palliatieve zorg thuis, red.).’

‘Wat Joost zegt over dat contact zoeken met elkaar, is precies wat ook uit ons onderzoek naar voren kwam’, zegt Anja Visser-Nieraeth, universitair docent Geestelijke verzorging aan de Rijksuniversiteit Groningen. Anja keek als hoofdonderzoeker naar hoe de geestelijke verzorging in de eerstelijns palliatieve zorg versterkt kan worden. Uit interviews met geestelijk verzorgers, internetonderzoek, focusgroepen en een cliëntenenquête bleek dat doorverwijzing alleen mogelijk is als geestelijk verzorger en andere zorg- en hulpverleners regelmatig contact met elkaar hebben. Zo leren ze bovendien ook van elkaar.’

De uitkomsten van het onderzoek verwerkte het team van Anja tot een lijst met best practices die uitgewerkt staan in het werkboek ‘Geestelijke verzorging in de thuissituatie’. Anja: ‘Aan de hand van thema’s krijgen geestelijk verzorgers of organisaties met geestelijk verzorgers allerlei tips en trucs en kunnen ze opdrachten maken. Bijvoorbeeld over het aanvragen van financiering, zichzelf en hun werk promoten richting andere zorgverleners, goed bereikbaar zijn en proactief werken. Ook leren ze op welke manier ze de geestelijke verzorging kunnen vormgeven samen met partners.’

Om ze bij een gesprek over dat laatste te helpen is er een gespreksmodel 'Zinvolle afstemming in zorg en welzijn' ontwikkeld dat geestelijk verzorgers en hun samenwerkingspartners kunnen gebruiken. Wat verwacht je van elkaar? Wie heeft welke verantwoordelijkheid? Hoe houd je elkaar op de hoogte? Anja: ‘Deze middelen helpen de samenwerkingspartners inzicht te krijgen in wat geestelijke verzorging voor hun cliënt kan betekenen en hoe ze die zelf toegankelijker kunnen maken. Uiteindelijk gaat het erom te achterhalen wat iemand ten diepste beweegt.’

Hoe je dat gesprek over zingeving met een cliënt precies kunt vormgeven, is onderzocht in een ander deelproject. Iris Wierstra, PhD-kandidaat aan de Universiteit voor Humanistiek en onderzoeker aan de Universiteit van Tilburg, was hier als onderzoeker bij betrokken. Ze vertelt: ‘Wij deden onderzoek naar de vragen waar mensen in de palliatieve fase mee worstelen en hoe geestelijke verzorging ze daarbij kan helpen. We ontwikkelden het gespreksmodel ‘In dialoog met je levensverhaal’, dat bestaat uit 6 ontmoetingen tussen een geestelijk verzorger en een cliënt. Tijdens elke ontmoeting stond een ander thema centraal, zoals verbondenheid met jezelf en anderen, hoop, vrees, spijt en dankbaarheid. Cliënten bereidden de sessies voor door opdrachten te maken in een speciaal ontwikkeld werkboek ‘In dialoog met je levensverhaal'.’

Marije Vermaas, geestelijk verzorger in de thuissituatie in de regio Utrecht-Zuid was 1 van de deelnemers aan het onderzoek. Ze vertelt: ‘Met hulp van het gespreksmodel 'In dialoog met je levensverhaal' ga je als geestelijk verzorger veel gestructureerder te werk. Je richt je niet alleen op waar een cliënt zelf mee komt, maar je stuurt het gesprek nog meer naar wat iemand heeft meegemaakt. Hoe iemand nu met het ziekzijn om gaat, welke personen een hulpbron zijn en wat iemands hoop en verwachtingen voor de toekomst zijn.’

Marije vervolgt: ‘Je aanbod als geestelijk verzorger wordt veel groter. Zo kun je in plaats van een gesprek voeren, ook lichaamsgerichte oefeningen doen of aandachtsoefeningen. Of ik vraag iemand een voorwerp mee te nemen dat een symbolische waarde heeft. Daarnaast probeer ik te achterhalen welke personen veel invloed in iemands leven hebben gehad of nog steeds hebben. Al deze onderdelen van het gesprekmodel zorgen ervoor dat cliënten niet alleen maar met het ziekzijn bezig zijn, maar ook met dingen als ‘Wat beteken ik nog voor anderen?’. Het zet hun leven meer in perspectief.’

‘Het gespreksmodel geeft me meer vertrouwen,’ vertelt Marije. ‘Voorheen was het vooral mijn taak om er te zijn en te luisteren, het gespreksmodel biedt handreikingen om gestructureerd bespreekpunten in te brengen.’ Een huisarts heeft hier niet altijd tijd voor. Zo was er een vrouw die al met haar huisarts en vriendinnen had gepraat. Ze zei: ‘Ik werk en ik heb genoeg andere dingen te doen, maar ik ben toch eenzaam. Ik ben eenzaam bij mezelf.’ Door haar levensverhaal met haar door te nemen, konden we samen kijken naar de oorzaak van haar eenzaamheid, waardoor ze die beter kan verdragen.
Het is ontzettend mooi als je dit voor je cliënten kunt betekenen. Aan andere geestelijk verzorgers zou ik als tip willen geven om dit gespreksmodel eens te gebruiken. Het maakt je aanbod zoveel gevarieerder, waardoor je nog beter kunt kijken wat bij die ene specifieke cliënt past.’

Uit de kwantitatieve analyse van vragenlijsten van cliënten bleek dat de gesprekken uiteindelijk tot een hoger spiritueel welzijn leidden. Over de resultaten van het kwalitatief onderzoek, dat bestond uit interviews, logboeken, werkboeken en focusgroepen, vertelt Iris: ‘Cliënten gaven aan meer overzicht te hebben, troost en rust te ervaren en positiever te zijn. Sommigen waren zelfs gestart met het maken van nieuwe plannen, ook al is hierbij stilstaan voor veel cliënten lastig vanwege de onzekere toekomst. Zo ging 1 client aan de slag met haar huis huiselijker maken en een andere client ging op zoek naar een begeleider die haar verder zou helpen met meditatieoefeningen.’

Koos Scholtens, die last heeft van heftige chronische migraine, was een van de deelnemers die gesprekken met Marije had. Hij vertelt: ‘Tijdens het eerste gesprek vroeg Marije mij hoe het is om te leven met migraine. Ondanks dat ik het zinnetje ‘Ik heb te vaak te veel pijn’ al 1000 keer had uitgesproken moest ik voor het eerst ontzettend hard huilen. Marije had het lef om door te vragen. We hebben in kaart gebracht wat deze ziekte met mij en mijn omgeving heeft gedaan. Als chronisch patiënt leef je op een soort automatische piloot om het vol te houden. En dat lukt best wel, zo op het oog. Maar prettig volhouden vraagt erom dat hulptroepen ook weten dat ze hulptroepen zijn. Met mijn vrouw, onze kinderen en goede vrienden heb ik daar nu expliciet over gesproken. Hun steun en die van God zijn helend voor me.

De sessies hebben me ontzettend goed gedaan. Ik heb er geen migraineaanval minder door gehad, maar ik sta rechterop. Ik heb geleerd dat ik bij mezelf mag blijven, dat ik verdriet mag hebben. Ik zou geestelijk verzorgers willen zeggen: ‘Jullie hebben goud in handen, laat het aan de wereld zien. Vertel dat je patiënten deze gesprekken gunt, op sociale media en waar je maar kunt bedenken.’'

Ondanks dat het PLOEG-project uit 3 deelprojecten bestond, voelden de projectleiders en onderzoekers zich 1 onderzoeksteam. Anja: ‘We kwamen elke 3 tot 6 maanden bij elkaar. Bij het vormgeven van de projectvoorstellen hebben we in eerste instantie gekeken naar hoe we ze zo kunnen vormgeven dat ze elkaar aanvullen en de verschillende perspectieven – organisatie van zorg, interdisciplinaire samenwerking en zingevingsinterventies – in samenhang tot hun recht komen.

Vervolgens hebben we met elkaar uitgewisseld en elkaar geadviseerd over de uitvoering van de onderzoeken. Denk aan: hoe vind je respondenten en hoe ga je om met problemen in de planning? Later verschoof de focus naar de vormgeving van de producten: feedback geven op elkaars bevindingen en producten, onderzoeken waar je naar elkaars bevindingen en producten kunt verwijzen of welke de resultaten uit je onderzoek kunnen versterken. De producten hebben daarnaast qua vormgeving dezelfde basis, met verschillende kleuren voor elk deelproject. Het presenteren van de producten aan alle betrokkenen hebben we ook gezamenlijk gedaan. Denk aan persberichten, nieuwsberichten en 1 gezamenlijke pagina op Palliaweb.’

Iris vult aan: ‘Wat ik mooi vond is dat we echt over de muren van verschillende universiteiten met elkaar hebben samengewerkt en bijvoorbeeld ook gezamenlijk een afsluitend congres hebben georganiseerd. We hebben zo intensief samengewerkt dat ik denk dat wij een voorbeeldfunctie zijn voor het hele werkveld van geestelijke verzorging in de thuissituatie. Ondanks de uitdagingen, want die waren er uiteraard ook.
Uiteindelijk willen we graag incompanytrainingen aanbieden waarin zorgverleners de inzichten en producten kunnen toepassen in hun eigen praktijk.’