'Nog onvoldoende besef dat in zingeving een zorgbehoefte van ouders kan liggen'

Zorgen voor een kind met een ernstige of ongeneeslijke ziekte confronteert veel ouders met zingevingsvragen. Het doel van de CONNECT-studie was om te bevorderen dat die vragen in de eerstelijnszorg herkend en bespreekbaar worden. Daarnaast beoogde de studie te inventariseren wat bronnen van zingeving voor ouders zijn. ‘We hopen dat ons onderzoek eraan bijdraagt dat er standaard aandacht komt voor hun levensvragen’, zegt Carolien Huizinga, 1 van de projectleiders.

In Nederland komen tussen de 5000 en 7000 pasgeborenen en kinderen tussen de 0 en 18 jaar in aanmerking voor kinderpalliatieve zorg. De meeste wonen thuis. Dat zingevingsvragen een rol kunnen spelen bij hun ouders is niet verwonderlijk als je hun situatie goed tot je laat doordringen, zo blijkt uit de woorden van Marijke Kars, senior onderzoeker en werkzaam bij UMC Utrecht. Ze is 1 van de 3 projectleiders van de 2-jarige CONNECT-studie. ‘Deze ouders weten dat hun kind vroegtijdig zal overlijden. Ze geven 24/7 zorg. Vaak hebben zij ook complexe verpleegkundige taken geleerd. Dankzij medisch ingrijpen leven deze kinderen langer dan vroeger. Daardoor komt het leven van ouders soms jarenlang on hold te staan. Dat doet iets met hun bestaanszekerheid: hoe houd ik dit vol? Wat blijft er voor mijzelf over? Wat vind ik belangrijk voor mijn kind?’

De worsteling van ouders met dit soort zingevingsvragen wordt vaak pas zichtbaar bij een conflict of crisis. Marijke vertelt over ouders van wie het kind bij de geboorte een levensverwachting van hooguit 1 jaar had. Ze besloten hun zoontje de best mogelijke zorg te geven. Het jaar werden járen. Toen het jongetje – inmiddels 5 – herhaaldelijk voor ernstige luchtweginfecties in het ziekenhuis werd opgenomen, ontstond er een meningsverschil tussen de ouders en zorgverleners over voortzetting van de behandeling. ‘Onder dat conflict lag de enorme zorgbelasting voor de ouders en de vragen die deze met zich meebrengt: wat is het leven waard als het gedicteerd wordt door zorgtaken? Faal ik als ik als ouder naar rust in mijn bestaan verlang?'

In het eerste jaar van de CONNECT-studie kregen de onderzoekers inzicht in de zingevingsvragen die bij ouders leven, hoe eerstelijns zorgverleners daarmee omgaan en wat geestelijk verzorgers en rouw- en verliesbegeleiders ouders kunnen bieden. De studie was er ook op gericht te inventariseren welke bronnen van zingeving ouders hebben. 

Door de onderzoeksbenadering die daarvoor was gekozen, die van het actieonderzoek , zijn de respondenten eigenlijk mede-onderzoekers. Dat kwam goed van pas bij een onderwerp als dit, benadrukt Marijke. ‘Zingeving is een complex begrip, daarom is het goed om er samen met betrokkenen inhoud aan te geven. Oorspronkelijk komt zingeving uit de hoek van het geloof. Zorgverleners in de eerste lijn hebben er vaak ook die nauwe opvatting van. Voor ons is zingeving alles wat iemand zelf als betekenisvol ervaart en als zinvol labelt. In oncologie-onderzoek zien we bijvoorbeeld hoe ouders trots kunnen zijn op hun zieke kind, op hoe het toch nog van het leven geniet. Aan die trots ontlenen zij zingeving.

Ook ouders zelf beseffen dat niet altijd, weet Carolien, die tevens beleidsadviseur bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is. ‘Ouders denken: zingevingszorg is niet voor mij, want ik ben niet gelovig. Achteraf horen we ze nogal eens zeggen: hadden we maar eerder geweten dat die zorg ook buiten de kerk bestaat. In die beeldvorming is winst te behalen. Het CONNECT-onderzoek draagt eraan bij de ouders weten dat deze zorg onderdeel is van kinderpalliatieve zorg.’

Bij geestelijk verzorgers bestaat tegelijkertijd een grote behoefte om zichtbaar te maken wat zij in de kinderpalliatieve zorg te bieden hebben, benadrukt Carolien. Marijke schetst de context als volgt: ‘De kennis over zingevingszorg aan ouders van ernstig zieke kinderen is in de academische centra het best ontwikkeld, voor de thuissituatie is die beperkt beschikbaar. Er zijn wel geestelijk verzorgers en rouw- en verliesbegeleiders die hun weg zoeken in de eerste lijn, maar dat staat nog aan het begin. Met dit onderzoek proberen we die zoektocht te versterken.’

In het tweede jaar van de studie ontwikkelden de onderzoekers een scholing en toolkit. Dit eindproduct helpt eerstelijns zorgverleners om levensvragen te herkennen, bespreekbaar te maken en – als dat nodig is – passende ondersteuning te (laten) bieden. Marije Brouwer, senior onderzoeker van de CONNECT-studie: ‘We bouwden bewust ruimte in voor de implementatie daarvan. Wij vroegen veel van de ouders die aan deze studie meededen. Daar stond tegenover dat we hun stem echt willen laten doorklinken in de inrichting van de zorg.’

Carolien heeft meegedacht over de onderzoeksopzet en hielp bij het zoeken van respondenten en het verspreiden van tussentijdse informatie. Ook fungeerde ze als schakel in het verspreiden en implementeren van het resultaat dat het CONNECT-onderzoek. Ze denkt dat dit mogelijk ook bruikbaar zal zijn voor andere groepen, zoals ouderen en volwassenen in de palliatieve fase. ‘Ook bij hen voelen zorgverleners vaak dezelfde handelingsverlegenheid om zingevingsvragen ter sprake te brengen. We kunnen straks gebruikmaken van elkaars inzichten.’

Redactie: Ditty Eimers
Eindredactie: ZonMw