Data als basis voor lerend zorgsysteem in de palliatieve zorg

In Nederland werken we hard om palliatieve zorg zo goed mogelijk te organiseren en te verlenen. Iedereen heeft immers recht op passende zorg aan het levenseinde. Maar hoe kun je als professional nu weten of je daarin slaagt? En of je geen belangrijke elementen over het hoofd ziet? ‘Data zijn daarbij van groot belang’, weet Marlene Middelburg. Zij werkt bij Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en is projectleider van Leren en Verbeteren in de Palliatieve Zorg (LeVePZ). ‘Je kunt bijvoorbeeld data van jouw regio naast een landelijk gemiddelde houden, of naast data van andere regio’s. Daar kun je dan met elkaar het gesprek over voeren: wat gaat goed en waar zijn verbeteracties nodig? Daarom is het belangrijk dat we met elkaar bouwen aan een lerend zorgsysteem. In de eerste plaats op basis van bestaande data, want er wordt al veel geregistreerd.’

Afbeelding

Een lerend zorgsysteem is geen tastbaar product, het is eerder een model of een manier van werken, legt Marlene uit. ‘De eerste stap is om de data die we kunnen vinden in landelijke databronnen te vertalen naar kennis en inzichtelijk te maken voor zorgverleners en beleidsmakers. Wat betekenen die cijfers als je ze naast de uitgangspunten van het Kwaliteitskader palliatieve zorg zet? We weten bijvoorbeeld dat mensen het belangrijk vinden te sterven op de plaats van hun voorkeur, én dat zij doorgaans het liefst thuis sterven. Dan weet je dus ook dat data over de plaats van overlijden belangrijk zijn. Op die manier zijn in het verleden al meerdere kennisproducten ontwikkeld: kerncijfers en factsheets palliatieve zorg. Daarin staan allerlei gegevens op een rij over zorg die in de laatste levensfase het verschil kan maken.’

De volgende stap binnen een lerend zorgsysteem is om die waardevolle kennis in de praktijk te evalueren. ‘Daarbij is het essentieel dat je het samen doet’, weet Marlene. ‘Iedereen in een regio heeft immers zijn rol in de zorg in de laatste levensfase. Huisartsen, apothekers, zorgverleners van verpleeghuizen, hospices, ziekenhuizen en thuiszorgorganisaties. Daarom hebben we bij wijze van pilot in 3 regio’s in Nederland multidisciplinaire werkgroepen samengesteld. Zij verkenden met elkaar hoe zo’n evaluatie eruit kan zien en wat het kan opleveren. Want als mensen in jouw regio in de laatste levensfase relatief vaak in het ziekenhuis zijn voor intensieve zorg, heb je iets om te bespreken. Namelijk: kennen we hier voorbeelden van uit de praktijk? Welke factoren speelden daarin een rol? En van daaruit: zou het ook anders kunnen?’

Marjolein Verkammen en Annette van der Velden waren vanuit Stichting PZNL nauw betrokken bij de pilotregio’s. Annette zette daarbij ook haar ervaring in als internist-oncoloog en medisch coördinator vanuit het Martini Ziekenhuis Groningen. Samen wierven en begeleidden zij de deelnemers in de 3 pilotregio’s. ‘Voor het werven hebben we ons in de eerste instantie gewend tot de netwerkcoördinatoren palliatieve zorg van elke regio. Zij hebben immers goed op hun netvlies wie binnen de regio intrinsiek gemotiveerd zijn om te leren van data’, vertelt Marjolein. ‘Belangrijk was dat deze mensen namens hun hele organisatie deelnamen, niet alleen op persoonlijke titel. We wilden immers een stabiele en duurzame samenwerking opzetten tussen partners in de regio.’

Vervolgens organiseerden ze verschillende bijeenkomsten waarin de deelnemers per regio samenkwamen rond de data. ‘Om deelnemers op weg te helpen, gaven we de gegevens uit de factsheets en de kerncijfers op een heldere manier weer in een presentatie, vertelt Annette. ‘Zo konden ze goed zien hoe hun regio zich verhoudt tot andere regio’s en het landelijke gemiddelde. Op welke punten suggereren de cijfers dat er ruimte is voor verbetering? Waar gaat het relatief goed en dankzij welke goede voorbeelden is dat? Opvallend was dat er ook duidelijke verschillen zichtbaar waren binnen de regio’s. Het was interessant om met elkaar te kijken: waar ligt dat aan?’

Afbeelding

Door de data met elkaar te bekijken, kwamen de regio’s elk 1 specifiek verbeterpunt overeen. Marjolein: ‘Daar hebben we bewust op aangestuurd. Je kunt wel verschillende verbeterpunten aanwijzen, maar de ervaring leert dat je de aandacht beter kunt richten op 1 punt tegelijk. In 2 regio’s besloten deelnemers om onnodig medicijngebruik aan te pakken. De cijfers wezen namelijk uit dat veel mensen in de laatste levensfase nog medicatie op herhaalrecept krijgen voorgeschreven. Maar je kunt je afvragen of al de medicatie nog zinnig is. Beide regio’s gaven aan een project te starten om het medicatiegebruik in de laatste levensfase te verminderen. De huisarts en apotheker gaan daarbij rond de tafel om te kijken: wat is nog passend en wat is eigenlijk eerder belastend?’

De afstemming tussen verschillende zorgverleners levert goede input voor een algemener gesprek met de patiënt: wat is voor u wenselijke zorg aan het levenseinde? Marjolein: ‘Uit voorgaand voorbeeld komt mooi naar voren hoe huisartsen en apothekers de handen ineen kunnen slaan. Maar ook juist aanwezigheid van verschillende zorgverleners uit het ziekenhuis was tijdens de vergaderingen waardevol’, weet Annette. ‘Net zoals huisartsen vaak herhaalrecepten uitschrijven, plant een ziekenhuis vaak routinematig controleafspraken in de laatste levensfase. De werkgroep merkte dat ook op dat gebied afstemming wenselijk is. Want als er over een jaar nog een afspraak staat met de cardioloog, kan een gesprek met de huisarts over het naderende levenseinde als een verrassing komen.’

Afbeelding

Elke regio keek: op welke manier kan ik het meest bereiken op de meest haalbare manier? Annette vertelt: ‘De derde regio besloot om de onderlinge communicatie als verbeterpunt aan te pakken. Zij wilden beter over de muren van de instellingen en verschillende zorgsettings met elkaar in gesprek komen. Het probleem is namelijk dat elke partij met een ander systeem werkt, waardoor digitale overdracht lastig is. Dus er is gekeken: hoe kun je die gegevens toch snel digitaal aan elkaar overdragen? Maar er is ook gedacht aan oplossingen om de gegevens fysiek aan de patiënt mee te geven, of gewoon te bellen voor een warme overdracht. Want waarom bellen we elkaar eigenlijk alleen als het helemaal mis is? Kunnen we niet meer contactmomenten hebben, en daarmee ook de basis leggen voor andere mogelijke verbeteringen?’

De pilotregio’s zijn inmiddels aan de slag met hun verbeterplannen. Marjolein is trots: ‘Mooi dat we in dit project hebben laten zien dat het kan. Dat je als professionals in een regio met elkaar, met hulp van data de palliatieve zorg kunt verbeteren. En ook dat we hebben laten zien hóe het kan. Annette en ik hebben een gesprekswijzer ontwikkeld waarmee andere regio’s in het land ook van start kunnen als ze dat willen.’ Annette vult aan: ‘Dat is een praktische handleiding waarmee je een werkgroep kunt samenstellen, relevante data op een rij kunt zetten en de gesprekscyclus kunt starten en begeleiden. Een belangrijk onderdeel is ook om met elkaar te kijken: hoe borgen we de oplossing die we hebben bedacht in een bestaand systeem? Want een verbetervoorstel heeft de meeste kans van slagen als het binnen bestaande structuren wordt opgepakt.’

Ook Marlene onderschrijft het belang van aansluiten bij bestaande initiatieven. Want hét lerend zorgsysteem palliatieve zorg bestaat niet, legt ze uit. ‘In dit onderzoek hebben we ons gericht op de mogelijkheid om met verschillende disciplines in een regio samen te leren van data. Maar ook op andere niveaus zijn er al voorbeelden van lerende zorgsystemen waarin palliatieve zorg een rol heeft. In de oncologie bespreken werkgroepen bijvoorbeeld regelmatig regiorapportages, en in de dementiezorg is er het project ‘Leren van data’. In de hospicezorg is er het dashboard ‘Sympal’ waar hospices onderling de ervaren symptoomlast kunnen vergelijken. Dus er is echt al veel! Het loont om te kijken waar je bij elkaar kunt aansluiten en elkaar kunt aanvullen. Wij helpen daar uiteraard graag bij.’