Hoe verliep het onderzoeksprogramma Big Data en Kansrijke Start?

Het maakt nog altijd uit waar je wiegje staat. Zo’n 16 procent van de baby’s wordt geboren in een situatie van achterstand. Ze hebben bijvoorbeeld een laag geboortegewicht of worden te vroeg geboren. Vaak verkeren hun ouders in een kwetsbare situatie. Elk kind heeft recht op een goede start. De eerste 1000 dagen zijn een voorspeller voor kansen in het leven en de gezondheid op latere leeftijd. Om de hulpverlening en zorg aan kinderen en kwetsbare gezinnen te optimaliseren is goede informatie belangrijk. Het doel van het onderzoeksprogramma Big Data en Kansrijke Start is om te zien of de analyse van grote dataverzamelingen nieuwe inzichten kan bieden voor optimale preventie en zorg, waardoor meer kinderen en gezinnen in kwetsbare omstandigheden een betere uitgangspositie krijgen. 

De start ligt in 2018, als 2 ontwikkelingen bij elkaar komen. Het ministerie van VWS lanceert het landelijke actieprogramma Kansrijke Start dat zich richt op het ondersteunen van kwetsbare gezinnen voor, tijdens en na de zwangerschap. De doelen zijn onder meer: zorgen dat ouders goed voorbereid hun zwangerschap starten, vroege signalering van problemen, het ondersteunen van professionals, gelijkwaardige samenwerking met ouders, sneller de juiste hulp aanbieden en minder kinderen die op latere leeftijd (gezondheids)problemen ontwikkelen.

In datzelfde jaar bundelt de Nationale Wetenschapsagenda (NWA) ruim 12.000 vragen die burgers aan de wetenschap hadden gesteld. Tot de thema’s die om een nationale aanpak vragen, behoren ook ‘verantwoorde kunstmatige intelligentie (AI) en big data’ en ‘jeugd in ontwikkeling, opvoeding en onderwijs. 

Het leidt tot de combinatie: Big Data en Kansrijke Start. De Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO), waaronder de NWA valt, stelt samen met het ministerie van VWS € 2,64 miljoen euro beschikbaar voor dit onderzoeksprogramma. ZonMw wordt verantwoordelijk voor de uitvoering van de subsidieoproep vanwege de verbinding met het jeugdveld en vormt een eerste aanspreekpunt voor wetenschappers, daarbij bijgestaan door NWO.

Het programma richt zich op een aantal vragen: hoe kan big data bijdragen aan een vroege identificatie van risicokenmerken die bepalen of kinderen en ouders in kwetsbare omstandigheden verkeren? Hoe kunnen gemeenten en professionals met deze data worden ondersteund, zodat ze kinderen en gezinnen tijdig passende hulp en ondersteuning kunnen bieden voor een kansrijke start? En ook: wat zijn de ethische, juridische en maatschappelijke kaders om big data hiervoor in te zetten?

In 2019 start de eerste fase. Wetenschappers, praktijkonderzoekers en (zorg)professionals komen bijeen om de relevante thema’s en onderzoeksvragen te inventariseren. Deze deelnemers doen op persoonlijke titel mee en schetsten verschillende toekomstscenario’s.  Op basis daarvan wordt een vijftal thema’s geïdentificeerd die in ieder geval aan bod moeten komen in het onderzoek: ketenkwetsbaarheid, de praktijk- en zorgprofessional, interventies, vertrouwen in databeheer en -gebruik, eigenaarschap van en toegang tot data. Ook reflecteren ze op essentiële ethische kwesties en ervaring vanuit de ‘zorgpraktijk’ bezien vanuit de zorgprofessional en de doelgroep, waarmee rekening gehouden moest worden bij het onderzoek. De deelnemende partijen leerden elkaar hier ook beter kennen om later consortia te vormen (bestaande uit kennisinstellingen vanuit verschillende wetenschapsgebieden, professionals uit de geboortezorg en jeugdgezondheidszorg, maatschappelijke partijen en andere samenwerkingspartners) die samen voorstellen formuleren en subsidieaanvragen kunnen indienen.

Op basis van de uitkomsten van fase I, wordt een subsidieoproep opgesteld  voor het wetenschappelijk onderzoek. Dat gebeurde in samenspraak met de programmacommissie Big Data en Kansrijke Start. De subsidie gaat uiteindelijk naar 2 grote consortia die impact kunnen maken: C-4PO en Kansen voor kinderen met betekenisvol datagebruik.

De 2 consortia hebben inmiddels niet alleen onderzoek gedaan naar enorme databestanden. Ook ontwikkelden ze nieuwe tools die hulpverleners kunnen gebruiken bij de begeleiding van ouders. Daarnaast hebben de consortia zich gebogen over ethische, juridische en maatschappelijke aspecten. Toen de subsidieoproep online ging, waren er in de maatschappij zorgen over het nut en de noodzaak van het programma. Big Data en Kansrijke Start is terecht een gevoelig onderwerp. Het gaat immers om het gebruik van informatie over baby’s die geen zeggenschap hebben, gezinnen in kwetsbare situaties en vele andere privacygevoelige gegevens. 

De consortia hebben ethische workshops en data-dialogen gehouden om met ouders, professionals en beleidsmakers zaken te bespreken zoals zorgvuldig gebruik van data, transparantie en voorwaarden voor veilig onderzoek. Mensen hebben recht op waarborgen dat de data die over hen worden verzameld op een correcte manier worden gebruikt. Het onderzoek mag er niet toe leiden dat mensen slechter af zijn. Deze nut- en noodzaakdiscussie stopt niet, maar zal voortdurend gevoerd moeten worden. Met als ultiem doel: veilig onderzoek dat bijdraagt aan een kansrijke start voor iedereen.