Voor een kansrijke start moet de blik op alle fronten worden verbreed

Ouders en professionals gaven op die manier richting aan het onderzoek, de ontwikkeling van een prototype tool voor vroegsignalering en een routekaart voor het versterken van gemeentelijk beleid. Om kansengelijkheid te verbeteren, moet de blik op alle fronten worden verbreed.

Hoe kan onderzoek met grote, gelinkte databestanden eraan bijdragen dat gezinnen tijdig in beeld komen voor passende hulp, zodat kinderen een kansrijke start krijgen? En hoe kan dergelijk onderzoek gemeentelijke beleid versterken? Deze vragen stonden centraal in het multidisciplinaire project ‘Betekenisvol Datagebruik voor een Kansrijke Start’ waar een scala aan instellingen uit de praktijk, wetenschap en beleid aan meewerkten (zie kader). ‘We willen met ons onderzoek bijdragen aan preventie op individueel niveau én op populatieniveau in de eerste 1000 dagen van het leven’, zegt projectleider Tanja Houweling, universitair docent sociale epidemiologie en gespecialiseerd in kansenongelijkheid aan de Afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus MC. 

Het betrekken van stakeholders zoals ouders en hulpverleners was een belangrijke pijler. ‘Big Data en algoritmes spelen een steeds grotere rol. De mogelijkheden om gegevens van kinderen, huishoudens en buurten te combineren nemen toe’, legt Houweling uit. Om ervoor te zorgen dat het onderzoek aansluit bij de behoeften van alle direct betrokkenen en er rekening wordt gehouden met zorgen over privacy en mogelijk misbruik, organiseerde het consortium ‘data-dialogen’. Tijdens deze bijeenkomsten definieerden ouders, hulpverleners en beleidsmakers de randvoorwaarden voor acceptabel en betekenisvol datagebruik. ‘Het was niet moeilijk ouders bereid te vinden om eraan deel te nemen. Ze willen juist hun ervaringen delen over wat ze wel of niet betekenisvol en acceptabel vinden’, aldus Houweling. 

Het consortium koppelde data van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) aan de routinematige registraties die de verloskundige zorg en de jeugdgezondheidscentra bijhouden over de gezondheid en ontwikkeling van kinderen. Dit deden zij binnen de sterk beveiligde omgeving van het CBS. ‘Een gevaar van big data onderzoek, is dat alle data op een hoop worden geveegd, en door een black box worden gehaald, waardoor je geen idee hebt of je resultaten betekenisvol zijn,’ zegt Houweling. ‘Dat wilden we niet. We hebben daarom eerst een complex systems kaart van kansenongelijkheid in de eerste 1000 dagen van het leven ontwikkeld. Daarmee bepaalden we welke informatie we meenamen in de analyses, en tonen we de complexiteit en dynamiek van factoren.’ Houweling legt uit dat in de wetenschap vaak ‘lineair’ wordt gedacht: X leidt tot Y. Maar als het gaat om kansenongelijkheid spelen vaak meerdere factoren op elkaar in. Zo versterken armoede, alleenstaand ouderschap en mentale problematiek elkaar. ‘Deze clustering van risicofactoren hebben we onderzocht met gelinkte registratiedata. We zagen in Rotterdam dat kinderen van alleenstaande ouders met 1 of 2 extra risicofactoren, zoals sociaaleconomische kwetsbaarheid of mentale problemen, een sterk verhoogde kans hebben op slechte geboorte-uitkomsten’, legt ze uit.

Het consortium vroeg ouders tijdens de data-dialogen of ze liever een vereenvoudigde variant van de ‘complex systems map’ wilden bespreken. ‘Maar ze wilden de complexiteit zien, want die ervaren ze ook in hun eigen leven’, vertelt Houweling. Ouders waarschuwden voor versimpeling. ‘Ze zeiden: stop ons niet in een ‘hokje’ op basis van data. Gebruik die vinkjes niet om ons in een richting te duwen, maar ga het gesprek met ons aan.’ Het is een kanttekening die Houweling ook zelf bij analyses en modellen plaatst. ‘Je kunt vaak al vóór de zwangerschap vrij redelijke voorspellingen doen op basis van een waslijst van predictoren, zoals sociaaleconomische positie van de ouders, samenstelling van het gezin, uitkomst van eerdere zwangerschappen, en mentale gezondheid van de moeder. Maar het is niet deterministisch. Er is veel individuele variatie. Er kunnen beschermende factoren spelen die niet in de modellen zijn meegenomen. En je kan gewoonweg niet perfect in de toekomst kijken.’

Deze inzichten nam het consortium mee bij het ontwikkelen van een prototype van de Dynamische Tool Kansrijke Start. Tijdens datadialogen en co-creatie-sessies bespraken de ouders en hulpverleners de randvoorwaarden voor zo’n tool voor vroegsignalering. ‘Het gaat om het verbeteren van hulpverlening, die professionals zo vroeg en laagdrempelig mogelijk kunnen inzetten. Op een moment dat de problemen nog niet zo groot zijn, waardoor je tijdig actie kunt ondernemen’, zegt Houweling.

De zorgverlener kan de tool, die op termijn ingebouwd kan worden in een digitale persoonlijke gezondheidsomgeving, aanbieden aan de ouder. Het is de cliënt die bepaalt of het hulpmiddel wordt gebruikt en of de informatie met andere professionals en instanties mag worden gedeeld. 

Daarnaast heeft het consortium met de gemeente Rotterdam een routekaart gemaakt om het beleid voor een kansrijke start te versterken, zodat het beter afgestemd is op de behoeften van de bevolking – dus op het niveau van de populatie. De routekaart neemt beleidsprofessionals mee in de stappen voor impact gedreven beleid. Een van de onderdelen is een blauwdruk voor het opzetten van een gemeentelijk monitoring-dashboard voor een kansrijke start. De gemeente Rotterdam heeft samen met GGD Rotterdam Rijnmond binnen het project zelf zo’n dashboard gemaakt. Om zo op gemeente- en wijkniveau de voortgang rondom kansrijke-start-indicatoren, zoals geboorte uitkomsten en vroege kindontwikkeling, te monitoren. En het aanbod van diensten en voorzieningen af te stemmen op behoeften en problemen in de bevolking.

Het consortium kreeg extra geld van Stichting Erasmus Trustfonds om op wijkniveau in Rotterdam een data-analyse te doen om te zien in welke buurten een relatief hoog percentage kinderen risico loopt op ontwikkelingsachterstand. ‘Bij preventie gaat het niet alleen om het inzetten van professionele hulpverlening. Er moet ook breder gekeken worden, zoals naar huisvesting, stadsinrichting en sociaal beleid.’

Houweling benadrukt dat kwetsbaarheid in haar complexiteit en samenhang moet worden onderzocht en aangepakt. Maar het viel de projectgroep op dat de wetenschappelijke literatuur over kansenongelijkheid in de eerste 1000 dagen van het leven juist gefragmenteerd is. Houweling: ‘De ene groep publicaties richt zich op mentale problematiek bij ouders, de andere op specifieke ontwikkelingsproblematiek bij kinderen of vormen van zorgverlening. De literatuur bestaat uit losse eilandjes die weinig bij elkaar worden gebracht.’

Houweling wijst erop dat er grote, systematische ongelijkheid is in bijvoorbeeld geboorte-uitkomsten en vroege kindontwikkeling. ‘Kinderen met de hoogste risico’s kan je, op basis van de predictiemodellen, er relatief goed uithalen. Het is heel belangrijk om deze kinderen en gezinnen te ondersteunen’, zegt Houweling. Tegelijkertijd verkeren relatief weinig ouders in de meest kwetsbare situaties. ‘Om een kansrijke start in de samenleving als geheel te verbeteren, moet er meer gebeuren. Het is belangrijk om te kijken naar de verdeling van het probleem in de hele bevolking’, zegt Houweling. De meeste kinderen met bijvoorbeeld een slechte geboorte-uitkomst, zitten in de groep met een laag tot matig risico. ‘Vaak gaat het bij kansenongelijkheid om een trapsgewijze relatie: elke tree lager op de maatschappelijke ladder gaat gepaard met slechtere kansen voor kinderen. Om kansrijke start in de hele bevolking te verbeteren, is het dus belangrijk om deze hele ‘trap’ minder steil te maken, door aandacht voor specifieke doelgroepen te combineren met populatie-brede preventie, zoals het verbeteren van de gezonde leefomgeving.’ 

Verder moeten kinderen langer worden gevolgd. ‘De eerste 1000 dagen zijn heel belangrijk’, aldus Houweling. ‘Maar als het gaat om beleid voor gelijke kansen, dan moeten we ons óók richten op een veel langere periode, zeg, de eerste 20 jaar van het leven.’

Het valt haar op dat het kansrijke-start-programma zich vooral richt op gezinnen en zorg- en hulpverlening, maar niet op de invloed van nationaal beleid, terwijl dat ook heel belangrijk is. ‘Neem bijvoorbeeld subsidie voor kinderopvang. Dit is bedoeld om vrouwen de arbeidsmarkt op te krijgen. Maar door deze subsidie te koppelen aan arbeidsparticipatie of studie, hebben kinderen uit gezinnen waar ouders niet werken of studeren – waar lastige problemen kunnen spelen – vaak geen toegang tot kinderopvang. Terwijl juist die kinderen het meeste baat hebben bij dergelijke opvang’, aldus Houweling. Ze pleit voor onderzoek naar effecten van sociaal en economisch beleid op een kansrijke start en kansengelijkheid. ‘Dit beleid zou je langs de kansengelijkheidsladder moeten leggen. Dan kunnen écht grote stappen worden gezet.’