Goed gebruik van data maakt een kansrijke start voor kinderen mogelijk

Het consortium ontwikkelde voorspelmodellen, een tool voor in de spreekkamer en bouwde aan 2 interactieve websites die kansengelijkheid in Nederland gedetailleerd in beeld brengen.

Zorgverleners in de geboortezorg en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) kunnen tijdens hun gesprek met ouders een nieuwe communicatietool gebruiken. Het is een interactieve pagina die professionals op hun beeldscherm kunnen openen. Mits de ouders daar prijs opstellen. De tool geeft informatie over de voorspelde kans op bijvoorbeeld vroeggeboorte, overgewicht en een vertraagde spraak-/taalontwikkeling bij het kind. 

JAMES is de naam: Joint Automatic Measurement and Evaluation System. De tool is ontwikkeld door TNO binnen het consortium ‘Children and (future) Parents, supported by Prediction and Professionals in Prevention, to improve Opportunity’ (C-4PO). Dit kennisketenbrede en interdisciplinaire consortium richtte zich op big-data-onderzoek en het toepassen van kennis. ‘Het doel is om heel vroeg, al tijdens de zwangerschap of in de vroegste jeugd van kinderen, de risicofactoren in beeld te krijgen. Om zo preventief te kunnen handelen om de ontwikkeling en gezondheid te beschermen. En hoe je met die kennis ouders kunt ondersteunen zodat hun kind toch een goede start maakt’, zegt universitair docent Bastian Ravesteijn (Erasmus School of Economics), die leiding gaf aan C-4PO (vernoemd naar het goudkleurige robotje C-3PO uit Star Wars). 

JAMES is één van de resultaten van het project. ‘We hebben de tool in co-creatie met professionals en ouders ontwikkeld. Vanuit de gedachte: hoe kunnen we de inzichten uit voorspelmodellen duidelijk in beeld brengen? Hoe kun je de ouders op een zo vroeg mogelijk moment, op basis van gegevens over kinderen die eerder deze kenmerken hadden, hulp bieden’, zegt Ravesteijn. Zorgprofessionals zijn getraind om JAMES te gebruiken in het gesprek met ouders. Ravesteijn plaatst er wel een kanttekening bij. ‘Het is een hulpmiddel. Vaar er dus niet blind op. Maak het niet leidend.’ 

De technische ontwikkelingen en de beschikbaarheid van grote dataverzamelingen maken het mogelijk om steeds beter de kans op bepaalde gezondheids- en ontwikkelingsuitkomsten te voorspellen. ‘In Nederland hebben we een unieke kans, want we hebben veel registraties van gegevens. De situatie om te onderzoeken hoe we ouders en kinderen kunnen ondersteunen, is in bijna geen land zo goed’, aldus Ravesteijn. Het CBS beschikt bijvoorbeeld over dataverzamelingen geleverd door zorgverzekeraars, medicijnverstrekkers, ziekenhuizen, de GGZ, de belastingdienst en onderwijs. Ook gegevens uit de geboortezorg zijn via het CBS onder strenge voorwaarden beschikbaar voor onderzoek. 

‘Al deze gegevens staan bij het CBS, als derde partij, die oplet dat de veiligheid en privacy worden gewaarborgd. Bijna niemand mag erbij. Er kan wel toestemming worden gegeven om deze data te gebruiken voor onderzoek dat gedaan wordt in het algemeen belang en voor een specifiek doel’, legt Ravesteijn uit. Daarom kregen hij en zijn collega-onderzoekers van het consortium beveiligde toegang tot enorme bestanden met gegevens over Nederlanders. De data van honderdduizenden mensen zijn voor dit onderzoek gepseudonimiseerd, wat betekent dat de namen zijn vervangen door nummers om zo de privacy te beschermen. ‘Onze maatschappelijke opdracht is dat we op een verantwoorde manier deze gegevens gebruiken. Om zo kennis te genereren om kinderen een goede start te geven.’ "

Het consortium heeft de data verwerkt in de interactieve KansenKaart https://kansenkaart.nl/, die per buurt en gemeente laat zien hoe omstandigheden waarin Nederlanders opgroeien samenhangen met de start van kinderen, hun ontwikkeling en uitkomsten op latere leeftijd. ‘We laten alleen maar een correlatie zien. Maar we tonen geen oorzakelijke verbanden, want daarvoor spelen teveel factoren mee’, zegt Ravesteijn. ‘Op de kaart zie je in welke wijken de spreekwoordelijke brand is en waar je de bluswagen heen moet sturen omdat het de plekken zijn waar de meeste hulp nodig is. Bijvoorbeeld door er een bibliotheek of andere voorzieningen in te richten, of door te zorgen dat bepaalde groepen toegang hebben tot zorg en ondersteuning.’ 

Ook heeft het consortium bijgedragen aan https://kansenkloof.nl. Deze interactieve, demografische website toont ongelijkheden die zich voordoen in verschillende domeinen (wonen, gezondheid, welzijn, werk, inkomen en onderwijs) en levensfasen - én de samenhang daartussen. ‘De KansenKaart en Kansenkloof geven beleidsmakers, professionals, ouders en wetenschappers inzicht in hoe het gesteld is met de gezondheid en ontwikkeling van kinderen, uitgesplitst naar wijk en demografische kenmerken. Dit maakt het mogelijk de lokale aanpak te laten aansluiten bij wat er nodig is’, stelt Ravesteijn.

Het consortium kampte wel met het probleem dat de 35 regionale JGZ-organisaties hun data van de consultatiebureaus en schoolartsen nog maar beperkt beschikbaar hebben gemaakt voor onderzoek. ‘Het zijn de meest gevoelige gegevens over gezinnen en kinderen’, verklaart Ravesteijn de voorzichtigheid. ‘Maar juist over deze levensfase wil je kennis opdoen. Het gaat immers om een superbelangrijke periode van het leven van kinderen waarin je de wissels nog om kunt leggen zodat zij een kansrijke start krijgen.’ 

Als pilot stelden 4 JGZ-regio’s wel gegevens beschikbaar aan het CBS. ‘Maar dat was eenmalig, terwijl je het wilt bestendigen. Want het is cruciale informatie om kennis te kunnen opdoen om gezondheid en ontwikkeling te bevorderen.’ Het onderzoeksconsortium ondersteunt JGZ-organisaties om te kijken op welke wijze verantwoord gebruik gemaakt kan worden van deze gegevens voor onderzoek. Er is een uitgebreide werkwijze ontwikkeld om de data veilig beschikbaar te maken voor onderzoek via het CBS. In meerdere regio’s worden stappen gezet richting jaarlijkse datalevering. 

Het consortium heeft een groot deel van haar doelen bereikt. ‘Dit alles in co-creatie met vele maatschappelijke partners en ouders, vanuit transparante ethische overwegingen’, zegt Ravesteijn. Consortiumpartners willen in de toekomst JAMES volledig gebruiksklaar maken voor de spreekkamer. Ook is aanvullende ondersteuning nodig voor de JGZ bij het beschikbaar stellen van hun gegevens via het CBS. ‘We hebben laten zien dat goed gebruik van data het mogelijk maakt om kennis te ontwikkelen waarmee we kinderen een kansrijke start kunnen geven’, zegt Ravesteijn. ‘Nu kunnen de volgende stappen worden gezet, maar daarvoor is wel vervolgfinanciering nodig’.