Big data bieden ondersteuning, maar vervangen het gesprek met ouders niet
Big data kunnen ondersteunend zijn voor hulp aan kwetsbare gezinnen zodat kinderen een goede start kunnen maken. Al valt het nodige af te dingen op de kwaliteit van de gegevens. Belangrijk is dat big data nooit een vervanging kunnen zijn voor het gesprek met ouders, dat open gevoerd moet worden met zoveel andere informatie.
‘Ik begin met een wat polariserende vraag’, trapt dagvoorzitter Piek Knijff af. Kan big data op een verantwoorde manier worden ingezet voor kwetsbare doelgroepen - ja óf nee? Ze gaat het rijtje sprekers op het podium af. De 4 experts op het gebied van ethiek en zorg beantwoorden de vraag met ‘ja.’ Al is er ook enige twijfel. Op welke groepen moet de ondersteuning zich richten? ‘Ik ben geneigd te zeggen: op de meest kwetsbare groepen’, zegt André Krom, assistant professor bij de afdeling Ethiek en Recht van de Gezondheidszorg van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).
Miriam Weijers, jeugdarts, arts, epidemioloog en docent aan de Universiteit Maastricht, vult aan: ‘Alle groepen zijn belangrijk. Je moet bij deze groepen de gezinnen eruit zeven wie het niet, of juist wel redden. De groepen met grote pech moeten extra ondersteuning krijgen, en anderen wat minder.’
Eerst uitleg bieden aan ouders
Het panelgesprek richt zich op data en de ouders. Astrid Kamperman, universitair docent bij de vakgroep Psychiatrie van het Erasmus Universitair Medisch Centrum, was betrokken bij de data-dialogen van het consortium. Voordat ouders hier volwaardig aan konden meedoen, bleek het noodzakelijk hen eerst uitleg te geven, omdat big data zulke abstracte materie is. ‘Het is een dans waarbij iedereen op zijn eigen niveau instapt. Maar om een discussie te kunnen hebben is het onze zorg om iedereen op hetzelfde begripsniveau te krijgen', aldus Kamperman.
Dat is ook de ervaring van Hilmar Bijma, gynaecoloog-perinatoloog bij het Erasmus Medisch Centrum en bijzonder hoogleraar Kinderwensverkenning. Het consortium waaraan zij is verbonden, wilde tijdens de focusgroepen met ouders en professionals uitleg geven over de toepassing van de tool JAMES in de spreekkamer. Maar ze ontdekten dat ze eerst moesten vertellen hoe het zorgsysteem functioneert. ‘Mensen realiseren zich te weinig dat wij werken met triage en in risicofactoren denken’, zegt Bijma. Terwijl de individuele cliënt in de spreekkamer gericht is op de eigen vragen, past de zorgverlener kennis toe die gebaseerd is op de populatie. ‘Het is best een sprong die je daarbij moet maken’, vindt Krom. ‘Je moet blijven beseffen: wat is de aard van de data en wat zeggen de populatie data? Hoe kun je deze gebruiken in gesprekken met aanstaande ouders en wat het eventueel betekent voor hun kind?’
Een tool als praatpaal
Weijers wijst erop dat in Nederland al jaren data worden verzameld, waardoor een enorme hoeveelheid gegevens beschikbaar is. Mensen wordt het hemd van het lijf gevraagd: over hun huis, over hun relatie met hun partner. Data van de jeugdgezondheidszorg (JGZ) worden dan ook een ‘goudmijn’ genoemd’, zegt ze. Echter deze data zijn onvoldoende toegankelijk voor de individuele zorg en het verkrijgen van inzicht op populatie niveau. Daarom besloot Weijers een tool te ontwikkelen die aan het digitale dossier kan worden gevoegd. ‘Dit digitale plaatje kunnen we aan de ouders laten zien. Als een praatplaat voor het gesprek met ouders.’
Gebrekkige registraties worden waarheid
Terwijl Bijma wijst op het belang van de kwaliteit van data, maakt ook zij de kanttekening dat lang niet alle lijsten geheel worden ingevuld. Ze noemt als voorbeeld de situatie waarbij een vrouw om 3 uur ’s nachts bevalt en de professional bij de registratie voor Perined de etniciteit moet vullen. Zo’n professional is niet in de gelegenheid om terug te gaan naar de ouders om dat nog na te vragen en de categorieën zijn ambigu. Soms wordt er in de praktijk ingevuld op basis van hoe iemand eruit ziet. Dit heeft impact op de kwaliteit van de data. Deze context raakt verloren als de data gebruikt worden in de analyse van grote hoeveelheden data. ‘Maar het krijgt de status van waarheid in big data’, aldus Bijma.
Het gesprek en de autonomie van de ouders
De experts zijn het eens dat big data ondersteuning kunnen bieden bij het gesprek met ouders, maar deze consulten niet kunnen vervangen. ‘In een gesprek kijk je waar de verandering kan zijn. Daarbij spelen ook alle non-verbale en niet kwantificeerbare aspecten een rol’, aldus Bijma. Al die specifieke informatie is van belang bij het bieden van ondersteuning.
Kamperman stelt dat ouders geïnteresseerd zijn in alles wat hun kind ten goede komt. Maar ze waarschuwt ook voor het ontstaan van een ‘Instagram-ideaal-beeld’ voor gezinnen. ‘Voor de één is dat een doembeeld, voor de ander een droom’, aldus Kamperman. ‘We geven geen sturend advies meer, maar hebben een gesprek waarin de autonomie van de ouders centraal staat’, zegt ze.
Ook Weijers wijst op beeldvorming. Ze noemt het voorbeeld van een gezin uit een woonwagenkamp. ‘Ik dacht eerst dat het een negatieve factor was. Maar toen realiseerde ik me: het is positief, want er zit een netwerk van familiehulp omheen.’ Ze benadrukt dat het perspectief van de ouders mede bepaalt of iets een probleem is. Het ene gezin vindt een druk kind leuk, maar voor andere ouders is het de hel. ‘Deze nuance wil ik aanbrengen’, aldus Weijers. Het ene gezin gaat zwaar gebukt onder geldgebrek waardoor het niet lukt om schoolspullen te kopen. Maar andere ouders vinden het een kunst om met weinig rond te komen.
Big data richten zich op risicofactoren
Big data zijn veelal gericht op de risicofactoren. Als professionals alleen hierop varen, missen ze beschermende factoren en andere dynamiek. ‘Misschien moet er een pop-up screen komen met de waarschuwing: let op, beperkte blik op de werkelijkheid!’ aldus Krom. Want ook omgevingsfactoren zijn van belang. Ligt de verantwoordelijkheid voor roken bij de tabaksindustrie of bij de ouders? Aandacht hebben voor omgevingsfactoren is belangrijk en kan voorkomen dat ouders eenzijdig verantwoordelijk worden gehouden. Maar besef ook dat voorspelmodellen werken op basis van associaties en niet van causale relaties. Deze 2 begrippen staan los van elkaar maar worden vaak verward. 'Als je dat niet uit elkaar houdt, dan kan dat bijdragen aan stigmatisering, waarbij aanstaande ouders ten onrechte negatief worden beoordeeld'.
Kamperman wijst erop dat risicofactoren ook nog eens optellen tot een zwaar dossier. Databases vergeten niets. Dat maakt dat je ‘risicodossier’ over de loop van je leven steeds voller wordt. Regelmatige updates zorgen voor een opschoning van risicofactoren die niet langer 'actief’ zijn. Niet alleen steeds verder aanvullen, ook steeds opnieuw opschonen van data. Dat voorkomt dat iedereen zijn door het leven opgebouwde dossier aan risicofactoren eindeloos met zich mee sleept. ‘Het moet mogelijk zijn een reset te maken.’
Open gesprek
Bijma vindt dat bij hulpverlening moet worden ingezet op verbinding en veerkracht, zodat mensen niet terneergeslagen raken maar vooruit kunnen. Dat was ook de uitkomst van workshops begeleidingsethiek, waarin betrokken stakeholders met elkaar in dialoog zijn gegaan over ethische aspecten van gebruik van predictiemodellen in de geboorte- en in de jeugdgezondheidszorg. Krom: ‘Het gaat om het creëren van een proces waarin mensen vertellen wat van belang is. Daarvoor moeten we op een open manier het gesprek ingaan. Je hoeft niet dwingend te zijn. Stel het oordeel uit. Maar bied een podium aan mensen om open te zijn.’