Vroegtijdige screening op longfibrose lijkt effectief

Het St. Antonius Ziekenhuis vervult een essentiële functie op het gebied van interstitiële longziekten. ‘We zijn het oudste ILD-centrum van Nederland’, vertelt longarts Marcel Veltkamp. ‘Al heel lang doen we deze specialistische zorg.’ Jaarlijks melden zich zo’n 3500 patiënten met 1 van de 150 aandoeningen binnen deze groep van zeldzame aandoeningen. 

Flinke impuls

Interstitiële longziekten (ILD) is een verzamelnaam voor meer dan 150 verschillende longziekten, waaronder sarcoïdose en longfibrose. Deze ziekten veroorzaken veel klachten en beperkingen en kunnen leiden tot vroegtijdig overlijden. Het zijn zeldzame aandoeningen. Daardoor zijn het stellen van de diagnose en de keuze van de behandeling vaak een probleem. Met het TZO-project heeft het St. Antonius een flinke impuls gegeven aan het onderzoek naar sarcoïdose en longfibrose. Binnen de zeldzame ILD-aandoeningen zijn dit de 2 belangrijkste.

Mogelijke oorzaken

De meeste patiënten binnen het ILD Expertisecentrum hebben sarcoïdose. Het onderzoek naar deze zeldzame aandoening richt zich onder ander op mogelijke oorzaken van sarcoïdose. ‘Want we weten niet precies wat de oorzaak van deze ziekte is’, zegt Veltkamp. ‘Waarschijnlijk heeft de ziekte meerdere oorzaken waarbij 1 daarvan een bepaalde bacterie zou kunnen zijn die we allemaal op onze huid hebben. Deze bacterie lijkt een rol te spelen bij sarcoïdose. Daarbij denken we aan 2 mogelijkheden. Of deze bacterie veroorzaakt de ziekte sarcoïdose, of de aanwezigheid van deze bacterie in het weefsel van patiënten met sarcoïdose zorgt dat de ziekte erger wordt.’

Deze bacterie kon in het Topzorg onderzoek bij bijna de helft van de patiënten met sarcoïdose aangetoond worden. Onderzocht wordt nu of sarcoïdosepatiënten baat hebben bij een behandeling met antibiotica, specifiek gericht tegen deze bacterie. Mogelijk levert dit onderzoek een specifiek middel op dat de oorzaak van de ziekte bestrijdt. ‘We verwachten dat deze studie eind volgend jaar klaar is.’

Genetische afwijkingen

Een ernstige vorm van ILD is longfibrose. ‘Er zijn verschillende oorzaken voor longfibrose’, vertelt Veltkamp, ‘maar wat steeds meer duidelijk wordt is dat genetische afwijkingen ook een belangrijke rol spelen. 20 jaar geleden dachten we dat de ergste vorm van longfibrose misschien voor 1 procent verklaard kon worden door erfelijke afwijkingen. Nu denken we dat dat al een kwart is.’ Het expertisecentrum is daarom in families waar longfibrose voorkomt gezonde familieleden gaan screenen op aanwijzingen die duiden op beginnende afwijkingen.

Ziekte vaststellen met screening

De studie is inmiddels vol. ‘Het lijkt erop dat je bij een kwart van deze mensen afwijkingen ziet waarbij dit soms al echt ziekte is.  De belangrijkste conclusie is dat je door middel van deze screening bij mensen die helemaal geen klachten hebben, toch in een vroeg stadium al deze ziekte kunt vaststellen. Soms zien we afwijkingen waarvan we nog niet weten of dit een vroege vorm van ziekte is. Daarom volgen we de mensen nog 2 jaar.’

Het uiteindelijke doel van het onderzoek is om op basis van simpele kenmerken, zoals biomarkers in het bloed, te kunnen voorspellen bij welke gezonde mensen longfibrose zich gaat ontwikkelen. Als dat lukt, zou een simpel bloedonderzoek bij de huisarts al uitsluitsel kunnen geven over de kans op longfibrose. Veel eenvoudiger dan de nu gebruikelijke methode met CT-scans en metingen van de longfunctie. 

Succesvolle resultaten

Veltkamp benadrukt dat het belangrijk is om al in een zo vroeg mogelijk stadium de eerste aanwijzingen voor longfibrose te ontdekken. ‘Als mensen met ernstige longfibrose klachten krijgen, hebben ze vaak al de helft van hun longinhoud ingeleverd. Dat krijg je niet meer terug. Dus we zijn er erg op gebrand om eerder in dat traject deze diagnose te stellen.’ De succesvolle resultaten van de screening geven volgens Veltkamp dan ook aanleiding om het beleid voor het vaststellen en behandelen van longfibrose aan te passen.

Meerwaarde

Dit TZO-project toont volgens Veltkamp duidelijk de meerwaarde aan van wetenschappelijk onderzoek buiten de academische centra. ‘De ZonMw-programma’s Topzorg en Topspecialistische Zorg en Onderzoek(TZO) hebben ons enorm gesteund in het werk als expertisecentrum voor zeldzame longaandoeningen. Onderzoek kun je niet los zien van de kliniek. Het Topzorg- en het TZO-programma gaven ons de ruimte om de brug tussen kliniek en wetenschap nog sterker en toekomstbestendig te maken.’

Maatschappelijke verantwoordelijkheid

Deze expertisezorg heeft inmiddels binnen het St. Antonius een vaste plek verworven als centrum voor tertiaire longzorg. ‘Deze zorg is zo belangrijk dat we niet zomaar kunnen zeggen dat we deze zorg niet meer leveren nu de subsidie van ZonMw afloopt. Wat we hebben opgebouwd met TZO-gelden blijft bestaan. Wij hebben een maatschappelijke verantwoordelijkheid en een verplichting naar onze patiënten met zeldzame ziektes. Maar om onze taak als erkend expertisecentrum uit te voeren, moet er na deze subsidie wel een nieuwe oplossing gezocht worden, een structurele vergoeding om deze rol te bestendigen en de hoge kwaliteit van zorg en onderzoek te kunnen continueren. Tot die tijd staat het St. Antonius Ziekenhuis garant voor de extra kosten die dit soort expertisezorg met zich meebrengt.’

Tekst: Jasper Enklaar