Palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking

Geregeld nadenken en praten over de wensen met betrekking tot toekomstige medische behandelingen en zorg; dat is proactieve zorgplanning. In de palliatieve zorg zijn het de zorgverleners rond cliënten die het gesprek met hen hierover aangaan. Dat is best lastig, gezien de taboes die mensen voelen in de laatste levensfase, en nóg lastiger als het gaat om cliënten die verstandelijk beperkt zijn. De training ‘Proactieve zorgplanning van mensen met een verstandelijke beperking’ die zorginstelling Pergamijn implementeerde, helpt hun medewerkers bij het gesprek aangaan en het vastleggen van afspraken op proactieve zorgplanning. 

‘Er zijn 2 onderwerpen die mensen graag vermijden: seks en doodgaan,’ vertelt Yolande van der Beek, medisch manager bij Pergamijn, een zorginstelling waar mensen met een verstandelijke beperking wonen. ‘Maar het hoort allebei bij het leven. En zeker in de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking, zijn dit onderwerpen die wel besproken moeten worden. Toen het onderwerp palliatieve zorg op mijn pad kwam, voelde ik me verantwoordelijk voor onze cliënten dat hun laatste fase meer verloopt zoals zij voor ogen hebben. Maar om dat voor elkaar te krijgen, moet je wel eerst achterhalen wat hun wensen daarover zijn. Het gesprek aangaan dus. Maar hoe doe je dat? Ziedaar de aanleiding voor de interventie.’ 

Afbeelding

Na 30 jaar werken in de gehandicaptenzorg is er voor Van Der Beek nog weinig taboe. Maar dat betekent niet dat dat voor haar collega’s ook opgaat. ‘Onze cliënten zijn heel kwetsbaar, kunnen al vanaf de geboorte palliatief zijn. Ik weet nog dat ik vroeger bij sommige kinderen wel eens dacht: “Zou zij er morgen nog zijn?” Werden vroeger veel ernstig verstandelijk beperkte kinderen niet ouder dan 12 jaar, tegenwoordig is dat wel anders. Denk bijvoorbeeld aan het Syndroom van Down; 65 jaar worden, is geen uitzondering meer. Maar daarmee komen nieuwe uitdagingen. Want hoe ga je daarmee om? Hoe bespreek je met een cliënt dat zijn leven niet lang meer duurt? Hoe kom je erachter wat iemand wil qua zorg in die laatste fase? En hoe betrek je de familie? Het zijn ingewikkelde dingen, zeker als je je bedenkt dat in ons beroep het aantal zorgverleners rond een cliënt best hoog kan zijn en het personeelsverloop flink is. Dat maakt de urgentie groot om iemands wensen in de palliatieve fase vast te leggen. Zodat het duidelijk is wat een cliënt wil.’

‘Onze collega’s die de train-de-trainer hadden gevolgd, hebben vervolgens een interne scholing opgezet. Na een try-out op de projectgroep en de commissie, is de scholing aangescherpt. Daarna zijn de regie-behandelaren – artsen, verpleegkundigen en gedragsdeskundigen – die “stichting-overstijgend werken”, geschoold. Daarop volgend hebben we de PZP-training van Koraal gekoppeld aan onze interne scholing “Palliatieve Zorg” voor al onze zorgmedewerkers. Die scholing bestaat uit 2 dagdelen, waarin de basis van palliatieve zorg wordt behandeld en afgesloten wordt met de PZP-training.

Tim van Mierlo is cliëntbegeleider bij Pergamijn en volgde de scholing om zo ook proactieve zorgplanning in zijn werk toe te passen. ‘Ik ben als zij-instromer bij Pergamijn gekomen. Ben in 2020 met de opleiding begonnen en voel me vanaf dag 1 thuis in dit beroep. Het is zo mooi werk. Cliënten zijn puur en collega’s oprecht geïnteresseerd. Maar dat stukje regie, met name regie op het levenseinde, is wel een ingewikkeld deel van mijn werk. Hoe kom je er bij iemand met een verstandelijke beperking achter wat diegene precies wil? Daarvoor bestaat, zoals voor zoveel in dit werk, geen standaard aanpak. De mate van de beperking verschilt van persoon tot persoon, even los van het feit dat sowieso iedereen uniek is. Dus dat maakt dat het aangaan van een gesprek over de palliatieve fase en doodgaan maatwerk is. Het boekje, gespreksstarters en formulieren die ik in de PZP-training leerde gebruiken, heeft me heldere handvatten gegeven hoe ik dat kan aanpakken.’

‘Wanneer je erover begint,' vertelt Van Mierlo verder, 'voel je het zelf wel aan. Kijk, ik ben iemand met wie je het wel over alles kunt hebben. Ik straal uit dat het gewoon is om over de dood te praten en denk dat cliënten daardoor geen schaamte of taboe erover voelen. Maar toch is de gespreksstarter heel handig. Vooropgesteld dat iedere cliënt anders is, vraag ik iemand bijvoorbeeld: “Hoe wil jij jouw leven tot de laatste dag invullen?” Toch roept zo’n vraag bij sommige cliënten angst op, waardoor ze afhaken. Het is toch voor velen een eng idee om te praten over het einde. Dus de eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik er vaak toch niet goed doorheen kom. Maar ik blijf het proberen, want ik kan wel voor me zien hoe het onze cliënten rust geeft. Ze zijn over het algemeen best zelfstandig en weten goed hoe zij hun leven én dus ook levenseinde willen invullen. Als het slechter gaat, en de zorg gaat op hun manier, dan is dat heel fijn voor hen.’

‘Ik denk dat Tim zichzelf tekort doet als hij zegt dat het hem vaak niet lukt,’ vult Van Der Beek aan. ‘Sowieso zie ik bij hem en zijn collega’s dat het onderwerp onderling veel makkelijker bespreekbaar is sinds we de ACP interventie hebben geïmplementeerd. En daarnaast heeft hij samen met cliënten en hun verwanten al meerdere malen een wensenboekje ingevuld. En dat wordt er dan af en toe weer bij gepakt, om te bespreken of het nog steeds opgaat, of dat de cliënt misschien inmiddels andere wensen heeft. Dus je hebt het erover en komt er later weer op terug. Je masseert het er als het ware een beetje in. Want met 1 gesprek ben je er niet.’

Van Der Beek: ‘In de training komt nog meer aan bod dan alleen de basis van palliatieve zorg. Zorgverleners van alle disciplines vertellen wat zij in welke palliatieve fase kunnen betekenen. Ook vertelt een arts hoe afscheid nemen in verschillende culturen gaat. Of hoe mensen met een verstandelijke beperking rouw en verlies ervaren. Die invulling van de training en de opzet van de proactieve zorgplanning is ontstaan door de samenwerking met heel veel verschillende collega’s uit het veld. Mijn les in dit proces was dan ook dat ik vooral niet alles op mijn eigen bordje moest leggen. Door gebruik te maken van de expertise van de werkgroep, het netwerk van ZonMw, het Limburgse palliatieve netwerk en collega’s binnen en buiten Pergamijn, kom je met een praktische interventie die werkt.’

Over de geleerde lessen bij de implementatie vertelt Van Der Beek: ‘De uitdaging tijdens een implementatie is de wisseling van leden van de projectgroep. Daarbij wordt er veel druk op iedereen gelegd. Het is toch vaak iets wat je naast je baan erbij doet. Ik was dan ook trots toen ik hoorde dat iemand van de projectgroep zei dat hij, ondanks de drukte van zijn werk, zich toch met hart en ziel bleef inzetten, omdat iedereen zo bevlogen was. En trots was ik ook, toen ik inzag dat onze projectgroep tijdens de implementatie in staat was om flexibel te kunnen zijn. Bijvoorbeeld als een projectlid uitvalt of een uitgewerkt idee tóch niet bij de organisatie past. Het leerde me dat je moet blijven zoeken naar wat wel kan, of anders gezegd; dat je soms de wind in de zeilen hebt, en dan weer juist wind tegen. Of je dan in staat bent om een andere koers te gaan varen, zegt wat over het team. Wij zijn daar goed in geslaagd.’

Nu de implementatie achter de rug is, houden we het onderwerp levend dankzij een communicatieplan dat het hele jaar door bericht over alles wat proactieve zorgplanning raakt. Dat doen we via ons intranet en door middel van (na)scholing en symposia voor professionals, vrijwilligers en naasten. Ook hebben we de wens om voor elke woning binnen Pergamijn een aandachtfunctionaris aan te stellen. Zo bereiken we dat elke cliënt vrij snel vanaf binnenkomst het gesprek over de laatste fase voert. Met wie, dat maakt niet zoveel uit. Belangrijkste is dat al onze collega’s van Pergamijn erkennen dat ze altijd zichzelf meenemen op de werkvloer. Hun eigen normen en waarden, hun eigen taboes en angsten. Als je dat snapt, vraag je een collega om hulp als je dit een spannend onderwerp vindt. Want anders doe je je cliënten tekort. Op die manier doorbreken we samen taboes.’

Wilt u meer weten over de train-de-trainer cursus van Koraal? Neem dan contact op met Petra Jacobs.