'Als er iets nog taboe is in de zorg, is dit het wel'

‘Om het onderwerp op de kaart te zetten, organiseren we bijeenkomsten waar we mensen – en dus kennis – bij elkaar brengen,’ vertelt Mara. ‘We lobbyen en proberen onze lidorganisaties in te laten zien dat ze er goed aan doen om palliatieve zorg op te nemen in hun beleid en er bijvoorbeeld aandacht aan te schenken door opleidingen van hun medewerkers. We publiceren veel over dit onderwerp, proberen te inspireren met wetenschappelijke inzichten en voorbeelden van collega-organisaties. Verder signaleren we onder leden wat er speelt, brengen dit ter sprake en delen we kennis zodat andere organisaties verder kunnen. Ook houden we wetenschappelijk onderzoek nauwlettend in de gaten en maken we belangrijke informatie rond dit thema toegankelijk.’

Mara: ‘Als het om palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking gaat, is er een divers beeld van hoe onze lidorganisaties hier invulling aan geven. Maar het geregeld hebben, wil niet zeggen dat er een standaard is die voor iedere cliënt werkt. Het is menselijk maatwerk, net zoals palliatieve zorg in het algemeen is. Bij de VGN zien we dat er een taboesfeer rond dit onderwerp hangt. Als zorgverleners of begeleiders geen handvatten aangereikt hebben gekregen om over palliatieve zorg en de dood te reflecteren, zie je dat er een enorme drempel is om het onderwerp bespreekbaar te maken. Maar juist dat is heel belangrijk.’

‘Tijdig aankaarten dat iemand ongeneeslijk ziek is, zorgt ervoor dat je kunt inspelen op iemands wensen,’ legt Mara uit. ‘Dat is net zo belangrijk als de ‘gewone’ fysieke zorg regelen. De cliënt, naasten en betrokken begeleiders kunnen bespreken hoe de laatste fase comfortabel gemaakt kan worden, maar ook hoe je het, voor ieder van hen, goed afsluit,’ vervolgt Mara. ‘En leg dit ook vast, zodat iedereen om de cliënt heen ervan op de hoogte is en ernaar gehandeld wordt.’

Een ander punt dat de VGN aankaart, is de kennisachterstand rond de vergrijzende cliënt. Mara: ‘Mensen met een verstandelijke beperking worden steeds ouder. Daardoor zien we bij heen ook steeds meer ouderdomsziektes. Dat vergt expertise over wat dat fysiek betekent; cliënten kunnen bijvoorbeeld anders reageren op medicatie. Maar het vraagt óók andere of aanvullende kennis van bijvoorbeeld de, veelal niet medisch opgeleide, begeleiders. Hoe kunnen zij hierin ondersteund worden? De uitdaging van mijn werk is dus enerzijds aandacht vragen voor de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking op verschillende niveaus en anderzijds knelpunten en kennis ophalen, zodat organisaties zich beter kunnen toerusten op de ouder wordende cliënt. Je begrijpt: iedereen die tips, wetenswaardigheden en waardevolle ervaringen rondom dit onderwerp wil delen, hoor ik graag! Stuur me dan een e-mail.’