Stilstaan voor de dood

Binnen Amerpoort en Sherpa, inmiddels gefuseerd tot Eemhart, is sprake van een toename van ouder wordende cliënten met een medische zorgvraag in combinatie met een verstandelijke beperking. Dit leidt tot een toename van complexe zorgvragen. Marije Ravesteijn, gedragsdeskundige bij Eemhart: ‘Ik kreeg regelmatig telefoontjes van collega’s over cliënten die binnen niet al te lange tijd zouden overlijden. “Maar waar moeten we in deze laatste levensfase eigenlijk aan denken?”, vroegen ze me. We merkten dat er zowel binnen oud-Amerpoort als oud-Sherpa veel vragen waren over proactieve zorgplanning en de palliatieve fase. Ook de werkwijze was binnen beide organisaties nogal versplinterd.’ 

Nog voor er officieel sprake was van een fusie tussen Amerpoort en Sherpa, werd besloten om samen een eenduidige werkwijze te ontwikkelen. Marije: ‘We startten met een bijeenkomst om onze ideeën te toetsen aan de werkvloer. We nodigden collega’s van alle disciplines uit, en vroegen waar zij behoefte aan hadden.’ Het antwoord? Een duidelijke en vooral heel praktische werkwijze. ‘Bij collega’s leefden vragen als: Waar moet ik aan denken bij proactieve zorgplanning? Wat moet ik doen in de palliatieve fase? Wie moet ik betrekken? Wat is mijn eigen rol? En bij wie kan ik terecht met mijn vragen?’, vertelt Anne-Berthe van der Kamp, ook gedragskundige bij Eemhart.

Op basis van de Koraal-interventie is er ook een training samengesteld die helpt bij vragen die medewerkers tegenkomen bij het inzetten van proactieve zorgplanning. Zo’n 40 gedragsdeskundigen en 10 begeleiders volgden deze training al en dat aantal zal na het afronden van de fusie verder oplopen. Marije: ‘Naast de praktische uitleg over hoe je een gesprek over proactieve zorgplanning aangaat, is er in de training ook ruimte voor reflectie. Wat is jouw eigen visie en hoe neem je die wel of niet mee in zo’n gesprek? Wat raakt jou en hoe ga je daar vervolgens mee om? Het is erg waardevol om dit met elkaar te bespreken.’ De reacties zijn goed. Anne-Berthe merkt nu al dat proactieve zorgplanning meer leeft binnen de organisatie. ‘Ik hoor begeleiders tijdens planbesprekingen steeds vaker uit zichzelf zeggen dat ze het er nog even over willen hebben. Dat is precies wat we wilden bereiken.’ Marije vindt dat collega’s het moment dat een cliënt meer zorg nodig heeft steeds beter en tijdiger kunnen signaleren. ‘Daarmee hebben we de regie van de cliënt verder kunnen vergroten.’

Marije en Anne-Berthe laten de gesprekskaarten vol trots zien. Marije: ‘Met deze kaarten kan je heel laagdrempelig het gesprek aangaan. Ze bevatten verschillende verhaallijnen met bijpassende illustraties, die je kunt inzetten bij cliënten met verschillende niveaus en van jong tot oud. Die inhoud is steeds getoetst bij een klankbordgroep. Op de kaarten staan allerlei vragen die je zou kunnen stellen aan je cliënt. Van wat algemenere vragen als: wat is belangrijk voor je nu je ouder wordt?, en: welke mensen zijn belangrijk voor je in de laatste levensfase?, tot heel concrete vragen als: wil je bij Eemhart blijven, of misschien dichter bij familie wonen?, en: wie moet er aan je bed zitten als je komt te overlijden? De vragen op de gesprekskaarten zijn zeker niet allesomvattend, want er zijn natuurlijk nog 10.000 andere vragen te bedenken. Maar ze bieden je een mooie start. Want dat blijkt vaak het moeilijkste: het gesprek beginnen. Niet alleen met cliënten, maar ook met hun naasten’, aldus Marije. Hier kan Anne-Berthe uit eigen ervaring over meepraten: ‘Soms geven naasten aan dat ze er echt nog niet over willen nadenken. Ik geef dan duidelijk aan dat dit ook nog niet hoeft, dat we er later een keer op kunnen terugkomen. Vaak zie je dat ze er een half jaar of een jaar later uit zichzelf over beginnen. Je zet als het ware de deur open voor een gesprek.’

Om de werkwijze rondom proactieve zorgplanning verder te verbeteren, is er een consultatieteam laatste levensfase opgericht. Anne-Berthe vertelt dat die naam heel bewust is gekozen: ‘Als we dit bijvoorbeeld het consultatieteam palliatieve zorg hadden genoemd, dan is het gevolg dat mensen te laat aan de bel trekken. Terwijl het voor de cliënten en hun naasten juist heel belangrijk is om het hier tijdig over te hebben.’ 

Het multidisciplinaire consultatieteam bestaat uit collega’s met veel expertise, waaronder een gedragsdeskundige, een verpleegkundige, een begeleider en een geestelijk verzorger. ‘Collega’s hadden behoefte aan een team dat je niet alleen kan bellen, maar dat ook af en toe even langskomt om te zien wat er speelt’, zegt Marije. ‘Want als je de palliatieve fase of stervensfase voor het eerst meemaakt, heb je geen idee waar je aan moet denken. Dan is het lastig om de juiste vragen te stellen. Meestal is de enige vraag die je hebt: “Wat moet ik doen?”.’ Het is de bedoeling dat het consultatieteam laatste levensfase straks proactief langskomt op de groep om breed te inventariseren. Hoe is het geregeld met de medische zorg in de regio? Hoe is het contact met de behandelend arts? Wie neemt de regie? ‘Op die manier kan dit team je aan de hand meenemen. Ze kunnen al je vragen beantwoorden, liefst nog voordat je ze hebt gesteld’, zegt Marije. Op dit moment vinden de eerste gesprekken plaats over de samenstelling van het team. De animo is groot, geeft Anne-Berthe aan.

Om proactieve zorgplanning een vast onderdeel te laten zijn van het dagelijkse werk, is in het cliëntensysteem van Eemhart een speciale pagina gecreëerd waarin zorgprofessionals alles rondom dit onderwerp kunnen rapporteren. ‘Alles wat spontaan ter sprake komt, kunnen zij hier noteren’, vertelt Marije. ‘Bijvoorbeeld als een cliënt iets over de dood heeft gezien op televisie, of als er iemand in de naaste omgeving is overleden. Als je dat in de dagelijkse rapportage noteert, is het later moeilijk terug te vinden. Door het een aparte plek te geven binnen het cliëntensysteem, zien alle betrokken zorgprofessionals in 1 oogopslag wat er al besproken is met de cliënt.’

Daarnaast ontwikkelde Eemhart ook een formulier waarop afspraken over zorg in de palliatieve fase worden genoteerd. Denk aan afspraken over wel of niet reanimeren, of over wel of niet insturen naar het ziekenhuis. ‘Dat is niet bedoeld als een formulier dat je 1 keer invult en vervolgens laat liggen’, zegt Marije. ‘Je moet het er elke keer weer bij pakken om te checken of alles nog klopt. Zijn de afspraken die eerder met een cliënt zijn gemaakt, nog steeds zoals we dat nu zouden willen?’ Ze noemt het formulier vooral erg handig voor de communicatie tussen betrokken zorgprofessionals onderling. ‘We hebben locaties die werken met artsen van Eemhart zelf, die dus bekend zijn met de doelgroep. Maar er hebben ook een aantal locaties waar reguliere huisartsen de medische behandelaars zijn. Dan is het voor begeleiders heel handig dat ze dit formulier uitgeprint kunnen meenemen naar een artsenoverleg.’

Hoe wordt er voor gezorgd dat alles wat ontwikkeld is goed landt in de organisatie? ‘Tijdens een slotbijeenkomst hebben we aan een zaal vol collega’s uitgelegd en laten zien wat er ontwikkeld is en waar het te vinden is’, zegt Marije. Om het allemaal nog levendiger te maken, voerde de muziek- en theaterwerkplaats van Eemhart een zelfgeschreven theaterstuk op over proactieve zorgplanning. Theater Totaal speelde dit stuk onlangs ook in een theater in Nieuwegein. Marije: ‘Het is een fantastische manier om het onderwerp “gewoon” te laten zijn. Dat was ook ons doel: wacht niet tot de palliatieve fase of stervensfase is aangebroken, maar begin al in een vroeg stadium het gesprek met je cliënten over wensen en behoeften.’

Wilt u meer weten over de train-de-trainer cursus van Koraal? Neem dan contact op met Petra Jacobs.