Mantelzorg bij dementie: vrouwen meer belast dan mannen

Mantelzorgers zijn cruciaal bij de zorg voor mensen met dementie. ‘Terwijl dementie voortschrijdt, worden personen met deze ziekte meer en meer afhankelijk van hun familie. Mantelzorgers worden in toenemende mate belangrijk’, zegt Anneke Francke, programmaleider bij het Nivel van het onderzoeksprogramma Verpleging, Verzorging & Ouderenzorg. Het is vooral de familie die mantelzorg biedt. ‘De buren kunnen wel even iets doen. Maar het is vaak de partner die de meeste hulp en intensieve zorg biedt. Als iemand geen partner meer heeft, is het veelal de dochter of schoondochter. Zonen helpen ook wel, maar over het algemeen minder’, zegt Francke. 

Er zijn grote verschillen tussen vrouwelijke en mannelijke mantelzorgers in de familie, stelt ook Michiel de Graaff, voorheen onderzoeker bij Nivel en sinds kort bij het Amsterdam UMC. Francke en De Graaff werkten met collega’s aan het onderzoek ‘Mantelzorgers van mensen met dementie: verschillen in de zorglast van mannen en vrouwen.’ Het is gefinancierd door ZonMw vanuit de taakopdracht Gender en Gezondheid, dat als doel heeft om te zorgen dat onderzoekers en zorgprofessionals in hun werk meer rekening houden met sekse- en genderverschillen.

Het onderzoek heeft meer kennis ontwikkeld over de redenen waarom mantelzorg voor vrouwen vaak zwaarder is dan voor mannen. ‘Wat nieuw is, is dat we in de interviews met mantelzorgers zagen dat de grotere belasting niet alleen zit in de hoeveelheid uren zorg die vrouwen bieden’, zegt Francke. Er spelen veel meer aspecten. Vrouwen bieden veelal vormen van hulp die lichamelijk en mentaal zwaarder zijn, zoals persoonlijke zorg: wassen, aankleden, het huishouden doen of het verschonen. ‘Bij mannen gaat het vaker om praktische hulp zoals boodschappen doen, of het vervoer naar de huisarts of dagbesteding’, stelt De Graaff. ‘Dat zijn weinig intensieve handelingen’, zegt Francke, en ze vervolgt: ‘Maar als iemand gevorderde dementie heeft, kan het zijn dat die persoon een paar keer per dag verschoond moet worden. Dat is een zware taak, die vaak door vrouwen wordt gedaan als de persoon met dementie nog thuis woont.’ De Graaff knikt: ‘Al zouden vrouwen en mannen dezelfde uren zorg bieden, dan is de hulp die vrouwen bieden toch zwaarder.’

Maar er speelt meer. Vrouwen hebben vaker moeite met het combineren van mantelzorg met hun gezin, een baan en andere aspecten van het leven. De Graaff: ‘Mannen hoorde je in de interviews niet over de last van die combinatie. Een zoon die op zijn werk is, is vaak op dat moment niet met de zorg voor de ouder met dementie bezig. Maar vrouwen meestal wel.’ Ook vrouwelijke mantelzorgers die niet meer werken hebben doorgaans moeite de zorgen over hun naaste los te laten. Die gevoelens spelen ook mee bij de zorgbelasting die ze ervaren, stellen de onderzoekers. 

‘Het moeilijker kunnen loslaten terwijl ze met andere dingen bezig zijn, heeft ook te maken met het verantwoordelijkheidsgevoel van veel vrouwen’, legt Francke uit. Dat weerspiegelt zich ook in het patroon waarbij dochters of zussen dikwijls proactiever zijn bij het aanbieden van hulp aan de familieleden van de persoon met dementie. ‘Ze besluiten vaker uit zichzelf om mee te helpen, een vrijdagmiddag vrij te nemen om te kunnen mantelzorgen. Maar zoons en broers moet je soms – bij wijze van spreken - van de bank aftrekken. Het komt minder uit henzelf’, aldus De Graaff. Francke: ‘Aan een broer moet je het doorgaans vragen, terwijl de zus het uit zichzelf aanbiedt.’

De traditionelere opvattingen dat vrouwen beter zijn in zorgtaken spelen een rol. ‘De generatie die nu mantelzorg geeft, is veelal boven de 50 jaar. Ik denk dat bij die generatie de aangeleerde rolverdeling flink speelt’, zegt De Graaff. De onderzoekers zagen het terug in de interviews die ze in het onderzoek hielden. ‘Een dochter vertelde dat iedereen het gewoon vond toen zij stopte met werken om voor haar vader met dementie te zorgen. Toen haar broer iets minder ging werken om ook hulp te kunnen bieden, werd hij alom geprezen. Het was een beeld dat we vaker zagen’, zegt De Graaff.

Een vrouw vertelde in een interview dat de verschillen in mantelzorg ook in stand worden gehouden door zorgverleners. ‘Als er iets is, wordt er naar haar gekeken, maar niet naar haar broer’, zegt Francke. Ook zijn vrouwen veelal de contactpersoon voor de professionele zorg en worden daardoor sneller gebeld als er iets geregeld moet worden. ‘Het is een moeilijk te doorbreken patroon. Als er op de crèche iets is met een kind, wordt ook meestal de moeder gebeld’, zegt Francke.

Het onderzoek laat zien dat mantelzorg dikwijls een negatief effect heeft op het sociale leven van vrouwen. Hun sociale netwerk wordt kleiner. Terwijl dat bij mannelijke mantelzorgers meestal niet zo is. Zij krijgen meer hulp en gaan er zelf ook sneller op uit. ‘Een vrouw staat er vaker alleen voor’, aldus De Graaff.

De onderzoekers hebben ook genderverschillen in mantelzorg vergeleken bij mensen mét en zonder een migratieachtergrond. Tot hun verrassing waren bij de verschillende groepen hetzelfde patroon te zien. Of je nu een Nederlandse, Turkse, Surinaamse of Marokkaanse achtergrond hebt, bij alle groepen rusten de meest zware zorgtaken veelal op de vrouwen, terwijl mannen lichtere taken hebben en ook minder zelf hulp aanbieden. ‘Wat wel cultureel bepaald is, is hoe er tegen zorg wordt aangekeken. Mantelzorgers met een Turkse of Marokkaanse achtergrond willen meestal beslist niet dat hun naaste met dementie naar een zorginstelling gaat’, legt Francke uit.

Verschillen tussen mannen en vrouwen met dementie

Naast mantelzorgers hebben ook bijna 450 mensen met dementie meegedaan aan het onderzoek door vragenlijsten in te vullen. Ook hier is sprake van genderverschillen. Mannen gaan vaker naar groepsbijeenkomsten zoals het Alzheimer-café of de dagbesteding. Vrouwen maken meer gebruik van huishoudelijke hulp. ‘Dat kan samenhangen met het feit dat vrouwen ouder worden en minder vaak nog een partner hebben die het huishouden kan doen’, stelt Francke. Verder zijn vrouwen wat minder positief over hun kwaliteit van leven. Ze geven het een rapportcijfer 6,9, terwijl mannen het met een 7,1 waarderen. ‘Het is een relatief klein verschil. Maar het is toch het verschil tussen een krappe of een ruime voldoende. Een mogelijke verklaring is dat mannen meer sociaal contact hebben’, aldus Francke. Mannen en vrouwen met dementie hebben wel hetzelfde oordeel over de kwaliteit van zorg. ‘Het cijfer ligt rond 7,5’, zegt De Graaff.

Mantelzorg gelijker verdelen over vrouwen en mannen

Het is voor casemanagers, huisartsen, wijkverpleging en andere professionals belangrijk om te weten dat de meeste zorglast doorgaans bij de vrouw ligt en dat er vele aspecten mee kunnen spelen die maken dat de belasting groter is. ‘Als de huishoudelijke zorg te zwaar wordt, dan kun je met haar bespreken om het uit te besteden. Als het gaat om te grote emotionele belasting, kan de wijkverpleegkundige voorstellen of de vrouw met anderen wil praten die in eenzelfde situatie verkeren’, aldus Francke. Om de taken van vrouwen te verlichten kunnen zorgprofessionals ook voorstellen een Whatsappgroep te maken om de hele familie te betrekken. Maar ook zouden ze de mantelzorger kunnen ondersteunen om mannen in de familie te vragen om te helpen. ‘In plaats van het geijkte pad te bewandelen waarbij de vrouw wordt benaderd’, aldus Francke.

De overheid en zorginstellingen benadrukken dat het alleen maar belangrijker wordt dat mensen voor elkaar zorgen. ‘In veel regio’s zijn hele wachtlijsten voor verpleeghuizen en andere opvang voor mensen met dementie. Ze wonen langer thuis’, zegt De Graaff. Mantelzorgers zijn er niet om de professionele zorg te vervangen, maar om deze aan te vullen. Francke: ‘Let erop dat de extra vraag naar mantelzorgers niet voornamelijk terecht komt bij vrouwen, maar dat mannen ook worden gemobiliseerd. Zorg ervoor dat het gelijk verdeeld is.’