Inzicht en meten wat ertoe doet: naar betere palliatieve zorg voor kinderen

In de afgelopen jaren heeft de kinderpalliatieve zorg steeds meer voet aan de grond gekregen in zorg- en onderzoeksland. Waar het decennialang niet erkend werd als apart specialisme, zijn er zowel in Nederland als internationaal steeds meer gedegen structuren waarin de zorg voor ernstig zieke kinderen wordt georganiseerd. Er is een landelijke richtlijn palliatieve zorg voor kinderen, voor het eerst gepubliceerd in 2013 en herzien in 2023. De algemene adviezen vanuit de richtlijn kunnen in een Individueel Zorgplan vertaald worden naar het individuele kind, waarin ook uitgebreid aandacht is voor proactieve zorgplanning.

Alle Universitair Medische Centra (UMC’s) hebben een multidisciplinair expertiseteam voor kinderpalliatieve zorg, de Kinder Comfort Teams. Rondom elk UMC is een Netwerk Integrale Kindzorg om de samenwerking tussen alle betrokkenen in de zorg voor ernstig zieke kinderen te bevorderen. Er is een nationaal Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg dat fungeert als vraagbaak voor ouders en zorgverleners, kennisontwikkeling en -benutting faciliteert, en vooropgaat in de lobby voor goed beleid en passende financiering van de zorg. Elke gezondheidsgerelateerde opleiding in het hoger onderwijs heeft minimaal een keuzevak kinderpalliatieve zorg, gegeven door een combinatie van ervaringsdeskundige ouders en zorgverleners. 

En er wordt steeds meer wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de verschillende aspecten van kinderpalliatieve zorg, waardoor er momenteel zo’n 13 promovendi in verschillende centra werken aan hun promotieonderzoek in de kinderpalliatieve zorg.

Maar ondanks al deze prachtige ontwikkelingen die bijdragen aan goede kinderpalliatieve zorg, weten we nog steeds niet hoe groot die groep kinderen nu precies is. We weten niet hoeveel en welke kinderen in aanmerking komen voor palliatieve zorg op basis van een ziektediagnose of een combinatie van symptoomdiagnoses, welke kinderen daarvan ook daadwerkelijk bij een Kinder Comfort Team in zorg zijn, hoe de zorg die zij ontvangen eruitziet, en wat de verschillen zijn tussen kinderen wel of niet in zorg van een Kinder Comfort Team. Er is geen standaard registratie waaruit we al deze cijfers kunnen halen. De elektronische patiëntendossiers van de verschillende zorgorganisaties waarin kinderen die palliatieve zorg ontvangen bekend zijn, kunnen op dit moment nog niet makkelijk met elkaar communiceren. Daarom hebben we een onderzoeksproject nodig, zodat we per organisatie de gegevens kunnen verzamelen die we nodig hebben, en kunnen zien of kinderen in meerdere organisaties bekend zijn en we ze dus niet dubbel tellen. 

Daarnaast ontbreekt een overzicht van kenmerken van goede zorg en patiëntrelevante uitkomsten. Het is niet bekend aan welke criteria zorgverleners en ziekenhuizen moeten voldoen om hoogwaardige palliatieve zorg aan kinderen te bieden. 

Dankzij de ZonMw-subsidie kunnen we dit onderzoek nu gaan doen. We doen dit onder de titel EKO: Epidemiologie en Kwaliteit van Zorg en Organisatie voor kinderen in de palliatieve fase. De EKO-studie bestaat uit EKO 1 en EKO 2, die hieronder worden toegelicht.

Het doel van EKO 1 is om inzicht te krijgen in de kinderpalliatieve zorg in Nederland. Op dit moment weten we niet hoeveel kinderen palliatieve zorg ontvangen, hoe die groep eruitziet en of we structureel kinderen missen die baat zouden hebben bij deze zorg. We kijken daarvoor eerst welke kinderen een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening hebben (gehad) óf een aandoening waarvoor het kind palliatieve zorg zou kunnen krijgen. We kijken vervolgens hoeveel van deze kinderen bij een Kinder Comfort Team in zorg zijn (geweest), en wat redenen zijn dat andere kinderen met vergelijkbare aandoeningen deze zorg niet hebben ontvangen. Dit doen we door de zorgdossiers te onderzoeken. De grootste groep kinderen is vermoedelijk bekend in een van de UMC’s, maar we verwachten dat er ook een groep kinderen is die alleen in een algemeen ziekenhuis bekend is. Daarom zullen we ook de zorgdossiers van een aantal algemene ziekenhuizen onderzoeken.

Wat we precies uit de dossiers moeten opvragen om onze onderzoeksvragen te beantwoorden, stellen we de komende maanden vast met onze samenwerkingspartners. Daarna starten we met de dataverzameling en -analyse, om zo uiteindelijk een beeld te geven van hoe de kinderpalliatieve zorg er in Nederland uit ziet.

Binnen EKO 2 worden proces-, structuur- en uitkomstindicatoren ontwikkeld om zo de kwaliteit van de kinderpalliatieve zorg meetbaar te maken. Momenteel is het namelijk onduidelijk aan welke punten zorgverleners en ziekenhuizen moeten voldoen om goede kinderpalliatieve zorg te kunnen verlenen.

We doen dit met behulp van verschillende methoden. Er wordt literatuuronderzoek gedaan en experts worden geraadpleegd over bestaande kwaliteitsindicatoren en sets van uitkomsten in de palliatieve zorg. Daarnaast organiseren we een grote bijeenkomst met patiëntvertegenwoordigers om van hen te horen wat volgens hen kenmerken zijn van goede kinderpalliatieve zorg. Ook zoeken we in de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen naar wat er beschreven is over patiëntuitkomsten, zorgprocessen en -structuren. Tot slot doen we een Delphi-studie om alle verzamelde informatie door experts in het vakgebied te laten prioriteren. Hiermee komen we vervolgens uit op een set kwaliteitsindicatoren.

Dankzij de EKO-studie kunnen we uiteindelijk de kwaliteit van de kinderpalliatieve zorg verbeteren. Door nu meer inzicht te krijgen in wat er in de praktijk gebeurt en samen met ouders en zorgverleners te bepalen welke elementen belangrijk zijn om de zorg meetbaar te maken, verbeteren we uiteindelijk de kwaliteit van zorg, de kwaliteit van leven én de kwaliteit van sterven.