Gespreksmethode helpt om samen naar de toekomst te kijken

Samen praten over de toekomst is belangrijk als iemand een ernstige aandoening heeft, maar kan toch lastig voelen. Vooral als het om een kind gaat. Toch is het belangrijk om vooruit te kijken. Je wilt immers graag de zorg en ondersteuning krijgen die bij je past en goed voor je is. Bovendien moeten de mensen om je heen ook weten wat belangrijk voor je is. Dat geldt niet alleen voor ouders, maar ook voor alle zorgverleners met wie een kind te maken heeft. Inge Ahout, kinderarts bij het Radboudumc: ‘Door op tijd te praten over wat mensen belangrijk vinden en over hoe zij in het leven staan, kan je de behandeling daar zo goed mogelijk op laten aansluiten. Het kind en de ouders kunnen dan het beste uit het leven halen op de meest passende manier. En nadenken over hoe ze, als het er dan toch van moet komen, passend afscheid kunnen nemen.’ Veel mensen zitten niet te wachten op zo’n gesprek, omdat er natuurlijk veel emoties bij komen kijken. ‘Toch zeggen ze achteraf eigenlijk allemaal: het was heftig, maar goed. Zo’n gesprek geeft vertrouwen en rust, zodat het kind en de ouders verder kunnen met wat écht belangrijk is.’ 

En wat levert het op voor zorgverleners? ‘Het geeft verdieping aan je behandelrelatie’, aldus Inge. ‘Je stelt andere vragen dan in een gewoon consult. Niet: wie ben jij als patiënt?, maar: wie ben jij als mens? Het is fijn om te weten wat je patiënt wil als het onverhoopt anders loopt dan verwacht. Je kan daardoor nóg beter voor je patiënt zorgen, en ook voor je collega’s als zij met onverwachte situaties worden geconfronteerd. Het helpt de kwaliteit van zorg te verbeteren.’

In een eerder ZonMw-project is de IMPACT-gespreksmethode voor proactieve zorgplanning ontwikkeld. Deze methode biedt zorgverleners handvatten voor een open en begripvolle manier van gespreksvoering, waardoor het kind en de ouders zich gezien en gehoord voelen. Voor het kind en de ouders is er een praatkaart om zich voor te bereiden op een gesprek. Zorgverleners die al een training volgden, geven aan het een heel prettig en toegankelijk hulpmiddel te vinden, dat bovendien drempelverlagend werkt. Toch wordt de methode nog niet overal gebruikt, vertelt Marijanne Engel, palliatieve zorgonderzoeker bij het UMC Utrecht. ‘De wil om gesprekken over proactieve zorgverlening te voeren is er vaak wel, maar vaak weten zorgverleners niet goed hoe dat aan te vliegen. Welke onderwerpen moeten aan bod komen? En welke woorden kan ik daar het beste voor gebruiken? Ook zijn er praktische belemmeringen, zoals een hoge werklast en een gebrek aan eenduidige richtlijnen en werkafspraken.’ 

De vervolgstudie Co-IMPACT, die uit 4 verschillende projecten bestaat, richt zich op doorontwikkeling van IMPACT en training van zorgverleners in de methode. Vervolgens wordt onderzocht hoe de methode in de praktijk wordt gebruikt, wat dat oplevert voor een betere kwaliteit van zorg en hoe dit nog beter zou kunnen. Het uiteindelijke doel is dat de IMPACT-methode beter toepasbaar wordt voor verschillende doelgroepen en fasen in het ziekteproces én dat steeds meer zorgverleners de methode gaan gebruiken.

Als eerste zijn de materialen van de IMPACT-methode aangepast op basis van de input van kinderen, ouders en zorgverleners. ‘Het aantal materialen is teruggebracht van 9 naar 2: een gesprekshandleiding voor zorgverleners en een praatkaart voor kinderen en ouders’, vertelt Jurrianne Fahner, kinderarts en onderzoeker bij het UMC Utrecht. Zij ontwikkelde de eerste versie van IMPACT samen met Marijke Kars, associate professor bij het UMC Utrecht. ‘Ook wordt er een onderscheid gemaakt in welke fase van de ziekte het kind zich bevindt. Zo kan een diagnose op zichzelf reden zijn om proactieve zorgplanning te starten op een moment dat het met het kind naar omstandigheden goed gaat. In andere situaties kan de huidige gezondheidstoestand reden zijn om in gesprek te gaan over de toekomst. Zoals wanneer de verhoogde kwetsbaarheid van een kind meer op de voorgrond komt, bijvoorbeeld bij meerdere IC-opnames in een korte tijd.  Het is dan hoog tijd om samen vast te stellen wat nu echt belangrijk is voor het kind en het gezin, op basis van hun onderliggende waarden en waarin het belang van het kind centraal staat.’

Afbeelding

Afbeelding

De komende 2 jaar brengen onderzoekers in kaart wat kinderen, ouders en zorgverleners in verschillende fasen van het ziekteproces vinden van de gesprekken over proactieve zorgplanning. Daarvoor analyseren zij gesprekken van zorgverleners met kinderen en/of ouders, die de zorgverleners zelf opnemen. Ook interviewen ze zorgverleners, kinderen en ouders over hun ervaringen. Vervolgens wordt er in de medische dossiers van de kinderen gekeken naar wat er over proactieve zorgplanning wordt geregistreerd en wat er uiteindelijk in de praktijk gebeurt met de uitkomst van de gesprekken. Marijanne: ‘De voorbereidingen vroegen veel tijd, omdat het onderzoek plaatsvindt binnen verschillende soorten teams in uiteenlopende instellingen, waaronder 3 ziekenhuizen, 1 thuiszorgorganisatie, 1 kinderhospice en 1 huisartsenpraktijk. Ook moest alles privacy technisch natuurlijk in orde zijn.’ Ze verwacht binnenkort de eerste gespreksopnames.

Binnen Co-IMPACT wordt in 2 jaar tijd 4 keer een vragenlijst uitgezet, waarna de uitkomsten daarvan met elkaar worden vergeleken. Vanuit elk consortium zijn vragen opgenomen die voor dat specifieke consortium relevant zijn. ‘In Groningen willen we weten hoe het proces van proactieve zorgplanning er in de praktijk uitziet. Hoeveel gesprekken voer je en met wie? Wat zijn belemmerende en bevorderende factoren? Met wie doe je de voorbereiding? Wat zijn redenen om deze gesprekken te voeren? En veranderen die redenen over tijd?’, zegt Judith Aris, universitair docent kinderpalliatieve zorg bij het UMC Groningen. ‘Daarnaast willen we weten of ouders de kwaliteit van zorg anders ervaren wanneer zij gesprekken over proactieve zorgplanning hebben gevoerd. En of de communicatie daardoor verandert. In hoeverre voelen zij zich gehoord en gezien?’ Concrete resultaten zijn er nog niet. De hoop is dat ouders die proactieve zorgplanningsgesprekken hebben gevoerd over en met hun kind, de kwaliteit van zorg als beter beoordelen en zich ook meer gehoord en gezien voelen.

Andere kansen voor verbetering liggen op het gebied van samenwerking binnen zorgnetwerken rondom kind en gezin. Inge: ‘Wij focussen op wat er gebeurt na het voeren van gesprekken over proactieve zorgplanning. Welke informatie uit die gesprekken wordt genoteerd en met andere betrokken zorgverleners gedeeld en op welke manier gebeurt dat?’ De onderzoekers doen dat op basis van interviews met ouders en zorgprofessionals en informatie uit de medische dossiers. Daarnaast gingen zij met ouders en zorgverleners in gesprek over hoe de zorgnetwerken eruitzien en wat hun ervaring is met de communicatie over proactieve zorgplanning binnen deze zorgnetwerken. Hoe verloopt dat nu en hoe zouden zij in de ideale situatie informatie met elkaar delen, wat is daarvoor nodig en welke rol hebben ouders hierin? ‘We zien dat er verschillende opvattingen bestaan over wat precies onder proactieve zorgplanning valt. Zorgverleners hebben soms het idee dat ze er meer aan doen dan in de medische dossiers terug te vinden is. Waarschijnlijk deels omdat wij het onder reguliere zorg scharen en deels omdat niet alles genoteerd wordt’, aldus Inge. ‘Ook merken we dat het lastig is om goed zicht te hebben op wie er allemaal betrokken zijn bij de zorg voor een patiënt. Dat kan goede communicatie binnen die zorgnetwerken bemoeilijken. Daarnaast is het uitdagend omdat niet iedereen uit het zorgnetwerk alle informatie hoeft te krijgen.’ Op basis van de bevindingen wordt gezocht naar oplossingen voor deze knelpunten.

De kinderpalliatieve zorg is een relatief kleine sector. De onderzoekers komen daardoor vaak bij dezelfde mensen terecht. ‘Daarom bundelen we de krachten en proberen we zo efficiënt mogelijk te werken, bijvoorbeeld door vragenlijsten uit verschillende projecten met elkaar te combineren’, zegt Judith. Dat is volgens de projectleiders ook de kracht van Co-IMPACT: samen doen wat samen kan. En leren van elkaar. Zo organiseren de projectgroepen regelmatig gezamenlijke bijeenkomsten, waarin deelnemers ervaringen met elkaar uitwisselen. Marijanne: ‘Laatst kwam ter sprake dat zorgverleners soms wat terughoudend zijn om ouders uit te nodigen voor een gesprek over proactieve zorgplanning, vooral als dat in onderzoeksverband plaatsvindt. Een zorgverlener vertelde dat zij dit heel laagdrempelig ter sprake brengt als ze de ouders en het kind uitnodigt voor zo’n gesprek. Ze vertelt dat er onderzoek loopt en vraagt of het gezin het goed vindt dat zij daar binnenkort over worden gebeld. Het contact wordt daarna verlegd naar de onderzoeker, die het gezin verdere informatie geeft en polst of ze willen meedoen. Meestal zijn ze daar dan wel toe bereid. Het is een mooie bijvangst dat zorgverleners elkaar op deze manier kunnen helpen.’

De uiteindelijke hoop is dat proactieve zorgplanning op basis van de IMPACT-methode een normaal onderdeel van de zorg wordt. En dat dit vanuit de kinderpalliatieve zorg verschuift naar de zorg voor kinderen met chronische aandoeningen, en ook naar de zorg voor volwassenen in de palliatieve fase. Kortom: standaardzorg voor een zo groot mogelijke groep patiënten. Een mooi streven!

Colofon

Tekst: Dieuwke de Boer
Beeld: Dolly Warhol
Eindredactie: ZonMw-team Palliatieve zorg