Meer aandacht voor het kind in de palliatieve fase in het nieuwe IZP 3.0

Het IZP is bedoeld voor kinderen in de gehele palliatieve fase. De insteek is breed: in het IZP is niet alleen oog voor de lichamelijke zorg voor het kind, maar juist ook voor de psychologische (gevoelens en gedachten), sociale (familie en vrienden), pedagogische (opvoeding en onderwijs) en spirituele (de manier waarop het kind in het leven staat) aspecten. ‘In de praktijk bleek dat lang niet iedere zorgverlener het IZP kent en/of gebruikt’, zegt Judith Aris-Meijer, projectleider en universitair docent kinderpalliatieve zorg bij het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). ‘Ook vond men het document niet altijd even gebruiksvriendelijk.’

In het project 'De volgende stap in het kind- en gezinsgerichte individuele zorgplan' zijn eerst de ervaringen van ouders en zorgverleners met het IZP in kaart gebracht. Hieruit bleek onder andere dat het invullen ervan vrij veel tijd kostte en dat er onvoldoende ruimte was om bepaalde informatie kwijt te kunnen. Ook het taalgebruik kon simpeler. ‘Met versie 3.0 ligt er een IZP waarin we een vertaling maken van de algemene adviezen uit de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen naar het individuele kind. Sommige onderdelen zijn ingekort en in chronologische volgorde gezet, zodat het document overzichtelijker is maar nog steeds de informatie bevat die de zorgverleners, de ouders en het kind belangrijk vinden’, vertelt Aris-Meijer.

Uit interviews met ouders en kinderen blijkt bijvoorbeeld dat zij het erg fijn vinden dat er in het herziene IZP meer aandacht is voor het kind zelf en zijn of haar normen en waarden. In versie 3.0 is er onder andere meer ruimte voor een omschrijving van het kind, waar hij of zij blij van wordt en hoe met hem of haar om te gaan, maar ook voor informatie over de ouders en eventuele andere kinderen, zodat zorgverleners daar rekening mee kunnen houden.

Voor veel ouders is het ook belangrijk dat zij controle behouden in de zorg voor hun kind. Het IZP helpt hierbij omdat er een duidelijk plan is. Dit geeft ouders rust en het idee dat er geen ongewenste dingen gebeuren. Sommige ouders gaven ook aan dat ze het belangrijk vinden dat zorgverleners eerst het IZP lezen voordat zij bij hen komen. Hierdoor hoefden ouders zichzelf niet steeds te herhalen of discussies opnieuw aan te gaan met nieuwe artsen. 

Een 2e verandering in versie 3.0 is dat er meer focus ligt op gespreksvoering. Ouders gaven namelijk aan dat zij gesprekken over de zorg van hun kind in de palliatieve fase niet gemakkelijk vinden, maar dat deze gesprekken wel belangrijk zijn om te voeren. Aris-Meijer: ‘Gesprekken over advance care planning (ACP) vormen de basis voor het IZP. Zonder deze gesprekken kan je het document niet invullen. Daarom keken we naar welke vragen ter sprake komen in deze gesprekken. Die vragen namen we in zoveel mogelijk dezelfde bewoordingen op in het IZP, ook om eenheid te behouden in alle tools die hiervoor beschikbaar zijn.’

Voorbeelden van vragen zijn: hoe zien kind, ouders en broertjes/zusjes de ziekte van het kind en wat betekent het voor hun leven? Wat verwachten kind en ouders van de toekomst? ‘Het doel van deze vragen is om inzichtelijk te maken wie het kind en het gezin zijn, welke wensen en behoeften zij hebben en hoe je daar als zorgverlener zo goed mogelijk op kan aansluiten’, zegt Johannes Verheijden, coördinator van het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) in Friesland, Groningen, Drenthe en Overijssel.

Het IZP valt en staat dus met goede ACP-gesprekken. Maar worden die momenteel voldoende en ook op de juiste manier gevoerd? Dit is onderdeel van een nieuw ZonMw-onderzoek naar de doorontwikkeling, implementatie en evaluatie van de huidige IMPACT ACP toolkit, dat dit najaar van start gaat. ‘Niet iedere zorgverlener is getraind in ACP-gespreksvoering, maar we weten wel dat zij veel elementen hieruit vaak al wel hebben geïntegreerd in hun werkwijze’, zegt Aris-Meijer. Toch zou ze het mooi vinden als iedere zorgverlener in de kinderpalliatieve zorg een ACP-training volgt, juist omdat dit zo verbonden is met het IZP.

Kinderen kunnen vanwege hun complexe aandoening soms jaren in de palliatieve fase zitten. Daarom is er in het IZP 3.0 ook ruimte voor de verschillende fasen en scenario’s van de ziekte. ‘Dit geeft zorgverleners inzicht in wat het kind en de ouders graag willen als het onverwacht beter of juist acuut slechter gaat’, zegt Verheijden. ‘Bovendien helpt dit om de zorg in het ziekenhuis en in de eigen omgeving beter op elkaar te laten aansluiten. Dat maakt het IZP bijna een ziektevolgend document, dat bij voorkeur al vanaf de diagnose wordt ingevuld.’

Het doel is namelijk dat de hoofdbehandelaar het invullen van een IZP binnen 8 weken na de diagnose opstart, in overleg en in samenwerking met de ouders. De grote vraag is: lukt dat al? ‘Dat blijkt een uitdaging’, antwoordt Aris-Meijer. ‘Aan de ene kant horen we van ouders dat zorgverleners het soms spannend vinden om de gesprekken over mogelijke scenario’s en het levenseinde aan te gaan, terwijl zij daar zelf al aan toe zijn. Aan de andere kant horen we van zorgverleners dat veel ouders er juist nog niet klaar voor zijn. In de 1e weken na een diagnose gebeurt er zo veel, dat het misschien ook niet het goede moment is om even rustig te gaan zitten voor het invullen van een IZP.’ De zorgverlener kan dan vaak al wel iets invullen, zoals algemene informatie en wat praktische zaken, en een 1e beschrijving van de medische situatie. ‘Het IZP is expliciet een dynamisch document, dat aangevuld en aangepast wordt gedurende het leven van het kind. De meer diepgaande ACP-gesprekken zijn dan misschien zo snel na diagnose niet altijd te plannen en te voeren, maar de meer feitelijke beschrijvingen van bepaalde zaken kunnen al wel ingevuld’, aldus Aris-Meijer.

Wel heerst er onduidelijkheid over rollen, taken en verantwoordelijkheden. Zoals: wie is verantwoordelijk voor het bijhouden van het IZP als het om een langdurig palliatief traject gaat? Dergelijke procesafspraken over wie wat moet en mag doen, zijn inmiddels vastgelegd in het zakboekje - een soort handleiding voor het invullen van het IZP. ‘Daarin schrijven we: het plan is van het kind en de ouders, maar de betrokken zorgverleners zijn verantwoordelijk voor de inhoud’, zegt Aris-Meijer. Verheijden vult aan: ‘Zo werkt het IZP 2 kanten op. Het biedt ouders houvast omdat zij een overzicht hebben van de afspraken die zij maken en met wie zij die maken. En het biedt zorgverleners houvast in de zorg voor het kind. Kortom: het geeft overzicht, regie en rust.’

In de overgang van versie 2.0 naar 3.0 is getest met een pdf-versie van het IZP, maar dit bleek niet goed te werken. Daarom is het nog steeds een Word-document waarvan delen in- en uitgeklapt kunnen worden om het zo overzichtelijk mogelijk te houden. Uiteindelijk is het de bedoeling dat er een volledig digitale versie van het IZP in de elektronische patiëntendossiers komt, dat ook weer gekoppeld kan worden met andere systemen zoals een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) voor ouders.

Dankzij scholingen, onder andere in de NIK, (digitale) bijeenkomsten en een animatiefilmpje is de bekendheid over het IZP al wel een stuk groter. Ook wordt het vaker gebruikt in de praktijk, vooral in de 1e lijn en in universitair medisch centra. In de andere ziekenhuizen kan dat volgens Verheijden nog beter. ‘We benadrukken steeds dat het niet nodig is om het IZP in 1 keer in te vullen. Je kan bijvoorbeeld beginnen met medische en praktische informatie, of met de onderdelen die op dat moment relevant zijn. Dan volgt de rest vanzelf. Hopelijk werkt dat drempelverlagend’, zegt hij. Want het belang van tijdig IZP voor kinderen in de palliatieve fase staat voor zowel Aris-Meijer als Verheijden als een paal boven water. ‘Uiteindelijk heeft iedereen er iets aan’, aldus Verheijden.

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie september 2023, over kinderpalliatieve zorg. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

Tekst: Dieuwke de Boer 
Beeld: Shutterstock
Eindredactie: ZonMw