'Integrale zorg voor kinderen is complex maatwerk'

Samenwerking tussen hulpverleners organiseren, advies aan ouders, professionals en zorgorganisaties en een grotere kinderpalliatieve deskundigheid in de regio. Het zijn de 3 hoofddoelen van de 7 Netwerken Integrale Kindzorg (NIK), samenwerkingsverbanden van verschillende organisaties en disciplines rond de zorg voor ernstig zieke kinderen. Dat vertelt Carolien Huizinga, voorheen beleidsadviseur bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en projectleider van het ZonMw-project ‘Integrale kinderpalliatieve zorg in landelijke samenwerking’. In dat project is een landelijk dekkende structuur opgezet, met 1 netwerk voor elk werkveld van een academisch ziekenhuis. Overigens is de term ‘palliatief’ bewust weggelaten uit de afkorting, vertelt Huizinga. Niet alleen omdat die sommige ouders en hulpverleners afschrikt, maar ook omdat de ondersteuning door de netwerken wordt uitgebreid naar kinderen met een ernstige en/of chronische aandoening.

Monique Christophe is coördinator van NIK Limburg & Zuidoost-Brabant. ‘De ondersteuning van de betreffende gezinnen – jaarlijks hebben in Nederland zo’n 5 tot 7 duizend kinderen palliatieve zorg nodig – is gericht op het gewone leven en het terugbrengen van rust en balans. Elk netwerk heeft een sociale kaart, zodat we ouders kunnen informeren waar ze terecht kunnen. Mijn rol is om de verschillende organisaties en eenpitters te verbinden in het netwerk in onze regio.’ Tijdens bijeenkomsten leren mensen elkaar kennen en bespreken ze casussen. En er is deskundigheidsbevordering. Elk NIK heeft een online omgeving waarin deelnemers ervaringen kunnen uitwisselen en van elkaar leren. Christophe: ‘Naar buiten ben ik het gezicht van het netwerk. Ik ga persoonlijk bij organisaties langs en bezoek de potentiële netwerkdeelnemers op de werkvloer.’ Een NIK heeft een brede samenstelling, van mensen uit ziekenhuizen en kinderhospices tot revalidatieartsen, en van gespecialiseerde kinderverpleegkundigen, rouw- en verliesbegeleiders tot onderwijsconsulenten en JGZ-artsen.

Een belangrijk verschil met de netwerken palliatieve zorg voor volwassenen is dat naast professionals ook ouders bij een NIK terecht kunnen. En waar volwassen patiënten vooral mensen met kanker zijn, hebben de betreffende kinderen meestal een zeldzame aandoening. Huizinga: ‘Steeds vaker krijgen deze kinderen zorg thuis. Hoe organiseer je dat het beste? Het gaat om het medische en verpleegkundige deel, maar vooral ook om de psychosociale ondersteuning. En niet alleen om zorg voor het kind, maar bijvoorbeeld ook voor eventuele broers en zussen.’ In alle gevallen is het complex maatwerk, aldus Huizinga, waarbij voor de meeste zorgverleners hulp aan deze kinderen en gezinnen niet hun core business is. Het delen van expertise en de onderlinge afstemming is cruciaal om kind en gezin op maat te helpen. En om de continuïteit te waarborgen.

Volgens Christophe verbeteren de korte lijnen binnen een NIK de samenwerking. ‘In het begin was er nog wel concurrentie voelbaar, waardoor organisaties niet of nauwelijks samenwerkten. Inmiddels is dat allemaal veranderd. Mensen kennen elkaar en bellen de ander makkelijker even. Ook verloopt de overdracht van tweede naar eerste lijn soepeler.’ Hoe de korte lijnen kunnen helpen, maakte Christophe onlangs nog mee bij een kind dat tamelijk onverwacht in het ziekenhuis overleed. ‘De ouders zaten met de handen in het haar. Via het NIK hebben we snel voor goede begeleiding kunnen zorgen.’ Een ander voorbeeld ging over een kind dat naar huis kwam om daar te sterven. ‘Er was geen gespecialiseerde kinderthuiszorg beschikbaar, maar we konden het zo organiseren dat de kinderarts in de ambulance meeging en dat de huisarts de morfinepomp thuis op zich nam.’

Het ZonMw-project heeft ervoor gezorgd dat het eerste netwerk uit een eerdere pilot in de regio Holland Rijnland, in de 6 andere regio’s navolging kreeg. Waar regionale organisaties elkaars naam aanvankelijk soms niet eens kenden, wordt nu overal veel intensiever samengewerkt. Toch is er volgens Huizinga en Christophe nog werk aan de winkel. Niet alle relevante hulpverleners zijn in elke regio al goed vertegenwoordigd. Ook gaat nog lang niet ieder kind vanuit het ziekenhuis met een integraal zorgplan naar huis. Christophe ziet het als een grote uitdaging het netwerk breder bekend te maken, bij ouders én hulpverleners. ‘Onze netwerkleden zijn daarvoor belangrijke ambassadeurs. Zelf zat ik laatst nog bij een refereeravond voor zo’n 70 kinderartsen. Die weten nu ook wat het NIK voor ze kan betekenen.’

Volgens Huizinga is het de uitdaging om de zorg zo breed mogelijk te maken. ‘De focus werd duidelijk al ruimer dan alleen maar medisch-verpleegkundig. Maar voor een heuse multidisciplinaire, integrale aanpak zijn nog stappen te zetten. We hebben het basismodel ‘Op weg naar integrale kinderpalliatieve zorg’ gebruikt voor de opzet en doorontwikkeling van de 7 NIK’s.’ Dat model, licht Huizinga toe, telt 10 stappen, waarbij elke stap een stappenplan biedt en praktische handvatten en producten die kunnen helpen bij de uitvoering. Dit model is volgens haar bruikbaar voor de monitoring en evaluatie van de netwerkontwikkeling en het zo nodig bijstellen van de jaarplannen van de NIK.

1 van de eerste stappen is het ‘maken van een foto’. Huizinga: ‘Netwerkvorming doe je samen, dus is het belangrijk alle relevante stakeholders in jouw regio uit te nodigen voor een bijeenkomst. Daar maak je samen een overzicht van de organisaties die betrokken zijn bij de huidige kinderpalliatieve zorg.’ Deze stap helpt om inzicht te krijgen in welke organisaties betrokken zijn, en vanuit welke expertise, maar ook welke expertise en organisaties er nog ontbreken in het netwerk. Vervolgens doorloop je alle noodzakelijke stappen, van concrete afspraken met de partners, het organiseren van scholing tot het monitoren, evalueren en bijstellen van wat je doet. Huizinga: ‘De stappen hoef je niet per se volgordelijk te zetten. Het gaat erom dat alle onderdelen aan bod komen. Zo kom je uit bij het doorontwikkelen, de laatste stap in het model. Alleen door als netwerk regelmatig terug te kijken, kun je samen stappen blijven zetten om de kwaliteit van zorg voor kind en gezin te verbeteren.’