Gezinnen met een kind met een ernstige ziekte of beperking: aandacht voor zingeving doet ertoe

Veel ouders van een ernstig ziek kind krijgen zingevingsvragen. We weten uit onderzoek dat deze ouders zich vaak weinig gesteund voelen bij zin- en betekenisgeving. Terwijl aandacht voor zingeving een onderdeel van zorg voor alle zorgverleners is. Echter zorgverleners herkennen en erkennen zorgbehoeften rond zingeving bij deze ouders vaak niet en, als zij al met ouders in gesprek gaan, hebben zij onvoldoende kennis over een, indien nodig en gewenst, passende doorverwijzing naar een gespecialiseerde zorgverlener.

In geval van een doorverwijzing weten we ook dat de doorverwijsstructuur voor gespecialiseerde zingevingszorg nog niet optimaal is. Ouders en zorgverleners zijn vaak niet goed op de hoogte van de zorg en begeleiding die geestelijk verzorgers en rouw- en verliesbegeleiders hen kunnen bieden. Daarnaast is de doorverwijzing naar gespecialiseerde zorgverleners vaak afhankelijk van een lokale werkwijze en niet altijd van een passend aanbod dat aansluit op de behoeften van ouders of gezinnen.

In de brochure ‘Uitleg en handreikingen voor professionals in de zorg thuis, jongeren met een ernstige ziekte of beperking en hun naasten ondersteunen bij zingevingsvragen’ noemen we een aantal voorbeeldvragen die zorgverleners kunnen helpen om het thema zingeving laagdrempelig bespreekbaar te maken. Verder beschrijven we het ABC-model voor Aandacht, Begeleiding en Crisis, een samenvattend model voor zingevingszorg in de palliatieve fase in de eerste lijn. Het model bevat een opklimmende schaal naar de ernst van de situatie. Daarmee kunnen verschillende zorgverleners nagaan of het voldoende is dat je als zorgverlener zelf aandacht voor zingeving hebt óf dat gespecialiseerde zingevingszorg nodig is. 

Ook belangrijk is dat in dit project op landelijk niveau afspraken zijn gemaakt over wie voor welke doelgroep kan helpen bij een passende doorverwijzing bij zingevingsvragen. Er is een korte folder ‘Praktische informatie voor professionals in de zorg thuis over mogelijkheden voor doorverwijzen bij zingevingsvragen van - gezinnen met een ernstig ziek kind, - jongeren met een ernstige ziekte of beperking en hun naasten’ aan de CONNECT-toolkit toegevoegd. Deze folder bevat een overzicht van de doelgroepen en wie voor welke doelgroep benaderd kan worden: het Netwerk Integrale Kindzorg of het Centrum voor Levensvragen in de betreffende regio.

We hebben naast de bovenstaande folder en brochure een bestaande brochure uitgebreid met het ABC-model en verwijzingen naar laagdrempelige bronnen met meer informatie over bijvoorbeeld het verschil tussen een rouw- en verliesbegeleider en geestelijk verzorger. Dit is de brochure ‘Uitleg en handreikingen voor professionals in de kindzorg thuis, ouders ondersteunen bij betekenisgeving en levensvragen’.

De nieuwe materalen zijn in de afrondende fase en gaan we daarna breed verspreiden onder zorgverleners, ouders van kinderen in de palliatieve fase, jongeren met een ernstige ziekte of beperking en hun naasten, beroepsorganisaties en beleidsmakers. 

In het eerdere CONNECT-project hebben we vooral samen met ervaringsdeskundige ouders, verpleegkundigen in de eerste lijn, geestelijk verzorgers en rouw- en verliesbegeleiders de materialen ontwikkeld en getest. Daarnaast was het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg nauw betrokken. In het huidige project hebben we een deels andere groep betrokken: geestelijk verzorgers werkzaam in de eerste lijn en in het ziekenhuis, ervaringsdeskundige ouders, Stichting Complex Care United (2CU) - belangenbehartiger van mensen met ernstig verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) en hun gezin, vertegenwoordigers van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Questio - Centrum voor Levensvragen en de Vereniging Samenwerkende Centra voor Levensvragen. 

Ook via andere kanalen hebben we veel informatie opgehaald. Zo hebben we bijvoorbeeld in juni 2024 een spiegelbijeenkomst over ‘De overgang van 18- naar 18+ voor jongeren met palliatieve zorg en hun ouders’ van het Netwerk Integrale Kindzorg Utrecht en de Netwerken Palliatieve Zorg Utrecht Stad en Zuidoost-Utrecht bijgewoond. Daar werd met ouders en jongeren gesproken over het thema ‘overgang van 18- naar 18+’. Jongeren en ouders vertelden hoe ingrijpend het is om ziek te zijn of een beperking te hebben en 18 jaar te worden. Zij kunnen zowel op praktisch niveau als op emotioneel niveau dan veel steun gebruiken.

Afbeelding

Er liep tegelijkertijd een overkoepelend project Zinvol implementeren in de context van zorg voor zingeving thuis, waarbij onderzoekers 7 Verspreidings- en Implementatie Impulsen (VIMP’s) begeleidden die aan de slag gingen met de implementatie van zingevingsmaterialen. Vanuit ZonMw kwam de vraag of we mee wilden doen. De samenwerking met het overkoepelende project hebben we als heel prettig ervaren. De gesprekken met de onderzoekers hielpen ons om met enige regelmaat met wat afstand naar het proces te kijken. Andere projectleiders kwamen vergelijkbare hobbels tegen en gaven bruikbare tips. Dat was steunend.

Heel recent hebben de Samenwerkende Centra voor Levensvragen en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg op landelijk niveau afspraken gemaakt over hulp bij doorverwijzingen naar specialistische zingevingszorg. Deze afspraken moeten nog worden gecommuniceerd naar hun achterban. Bij de CONNECT-materialen hoort een scholing van een dagdeel. We hopen dat we met de nieuwe materialen en scholing zorgverleners motiveren om in meer gezinnen met een kind met een ernstige ziekte of beperking bewust aandacht voor zingeving te hebben. Daarnaast hopen we dat, indien nodig en gewenst, door de nieuwe afspraken over doorverwijzen meer gezinnen en jongeren met een ernstige ziekte of beperking de weg naar passende (gespecialiseerde) zingevingszorg vinden!