ALS-patiënt houdt zelf bij hoe het gaat

Zo ging het voorheen: elke ALS-patiënt kreeg elke 3 maanden een oproep van het ziekenhuis voor afspraken met diverse zorgverleners op één ochtend of middag (in ziekenhuisjargon heet dat een ‘carrousel’). De revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, maatschappelijk werker: allemaal ontvingen ze de patiënt en informeerden hoe het ging. En zo nodig ondernamen ze dan actie.

Dat kon patiëntvriendelijker, meende revalidatiearts Esther Kruitwagen-van Reenen van UMC Utrecht. ‘Samen met ALS-patiënten en ondersteund door UMC Utrecht hebben we een app ontwikkeld. Het doel was om meer patiënten op afstand in de gaten te kunnen houden ofwel monitoren. In 2017 begon een pilotfase met de eerste tien patiënten. Ze kunnen zelf bijhouden hoe het met ze gaat. Je gemoedstoestand, je fysieke gesteldheid, je gewicht: in een handomdraai heb je het ingevoerd. Een medewerker van het ALS-team houdt de gegevens in de gaten en heeft kort contact met een patiënt over het beloop. Als er aanleiding is, kan er een afspraak gepland worden op de polikliniek of wordt er informatie toegestuurd over de klachten die iemand op dat moment heeft.’ Deze aanpak blijkt een heleboel ziekenhuisbezoeken te schelen. En daar zijn de patiënten blij mee, vertelt Anita Beelen.

Beelen (senior onderzoeker bij UMC Utrecht - ALS Centrum Nederland) is projectleider van het proefimplementatieproject ‘Personalized care voor mensen met ALS’, dat deel uitmaakt van het project ‘ALS Thuismeten en Coachen’. De proef liep bij 10 van de 35 ALS-behandelteams die ons land telt en waar in totaal 1.500 ALS-patiënten worden behandeld (hun aantal is stabiel; jaarlijks komen er 500 patiënten bij en jaarlijks overlijden er 500).

Om alle betrokkenen mee te krijgen in het gebruik van de app, werd actieonderzoek toegepast. Een kenmerk daarvan is participatie ofwel actieve deelname van alle betrokkenen (zie kadertekst). Patiënten, naasten, zorgverleners, managers, applicatiebeheerders, financiële medewerkers: allemaal gaan ze regelmatig met elkaar om de tafel. Ze delen hun ervaringen en observaties over de nieuwe aanpak. De revalidatiearts vreest wellicht dat hij of zij een verslechtering in iemands toestand mist. De afdeling Financiën en het management zijn wellicht bezorgd omdat het lagere aantal consulten leidt tot minder inkomsten. Daar staat tegenover dat je als ziekenhuis minder tijd kwijt bent om patiënten te monitoren – tijd die je in andere patiëntgroepen kunt steken. Op basis van deze reflectiviteit (zie kadertekst) maken de betrokkenen keuzes en voeren ze acties uit in de praktijk waarin ze samenwerken.

Belangrijk, zeggen Esther Kruitwagen-van Reenen en Anita Beelen, is dat je als ziekenhuis radicaal overstapt. Concreet: je stopt met die vaste afspraken. ‘Enkele ziekenhuizen hielden naast de app ook de vaste afspraken in de lucht,’ vertelt Beelen. ‘Dat kan voor patiënten reden zijn om te denken: “Waarom houd ik eigenlijk die app bij? Straks moet ik toch weer naar het ziekenhuis.” Voor het ziekenhuis gaat het steeds om de vraag: waarom wil je dit? Je wilt dit voor de patiënt, want die wordt enorm ontlast. Houd dat steeds voor ogen. Zijn eigen regie is goud waard.’

Een breed draagvlak is cruciaal, zegt Esther Kruitwagen-van Reenen: ‘We kunnen niet een mailtje sturen met de tekst: “Wij als bedenkers zijn super enthousiast, zie het artikel in de bijlage, succes!” Nee, je moet goed met alle betrokkenen vooraf in kaart brengen wat ieders verwachtingen en belangen zijn en wat er nodig is om de zorg anders aan te bieden.’ Juist dat maakt de methode van actieonderzoek zo geschikt, vinden de projectleider en revalidatiearts: dat iedereen wordt meegenomen en dat iedereen een gelijkwaardige inbreng heeft.

Je zou zeggen: kat in het bakkie, zo gaan we het voortaan overal doen! Maar helaas, dan ga je een beetje te snel. Er zijn enkele uitdagingen. Bijvoorbeeld dat de zorgprofessionals tijdelijk een extra applicatie moeten gaan gebruiken – tijdens de proef was de app nog niet geïntegreerd in de EPD-omgeving. En ook de angst om inkomsten te missen, was voor sommige ziekenhuizen een reden om niet door te gaan met de proef. Wat tot slot meespeelt, is het ‘Not Invented Here’-syndroom: mensen zijn niet snel geneigd hun werkwijze te veranderen als ze de nieuwe aanpak niet zelf hebben bedacht. ‘Het gedrag van zorgverleners veranderen is best ingewikkeld,’ weet Anita Beelen. ‘Ze zijn er vaak heilig van overtuigd dat wat ze doen goed is. Maar het kan altijd nóg slimmer en beter.’

Al met al hebben 7 van de 10 ALS-centra besloten om verder te gaan met de app. Die score maakt Esther Kruitwagen-van Reenen en Anita Beelen trots, vertellen ze. Want zelfs de ziekenhuizen die nu zijn afgehaakt, lieten weten dat ze van het hele traject veel hebben geleerd. ‘Iedereen in de zorg heeft de mond vol van de noodzaak om te innoveren. We moeten slimme manieren ontwikkelen om met hetzelfde aantal mensen méér patiënten te gaan bedienen. Het recente Integraal Zorg Akkoord (IZA) heeft dat besef nog eens versterkt. Dankzij dit traject zijn heel veel betrokkenen aan het denken gezet. Het helpt ze om anders om te gaan met dure zorg. En laten we eerlijk zijn: als je patiënten een laagdrempelige innovatie kunt bieden, dan zeggen ze daar allemaal ja tegen. Dure zorg op de oude manier vinden ze niet geloofwaardig meer.’

Inmiddels zijn Kruitwagen-van Reenen en Beelen druk bezig met het vervolgproject. ‘Dankzij subsidie van de Stichting ALS Nederland gaan we extra ALS-behandelteams begeleiden in de omslag naar ALS Thuismeten & Coachen. Daarnaast zullen we in dit project ook de thuismonitoring verder optimaliseren. Denk aan nieuwe opties die gebruikers hebben gesuggereerd, zoals de longfunctie meten. Verder gaan we het effect meten op de kwaliteit van zorg en zorgkosten. Op basis van het proefproject zien we dat de oude zorg aanzienlijk duurder is dan de nieuwe zorg met de app, terwijl de patiënttevredenheid minimaal gelijk blijft. Dat willen we verder staven met cijfers, zodat straks alle ALS-behandelteams de nieuwe aanpak omarmen. En daarbij gaan we weer actieonderzoek toepassen.’

Tekst: Stan Verhaag
Eindredactie: ZonMw