UMCG geeft arbeidsparticipatie van nierpatiënten aandacht

Dit artikel begint bij het grote onderzoek dat UMCG deed naar de arbeidsparticipatie van nierpatiënten. Het leverde een resultaat op dat Annemieke Visser (senior onderzoeker toegepast gezondheidsonderzoek) opvallend noemt: ‘Werk is voor deze patiënten heel belangrijk, maar het kost ze veel moeite om met hun nierziekte aan het werk te blijven. Zij worstelden daarmee.’ Tegelijkertijd gaven zorgverleners in het ziekenhuis aan dat ze vaak niet toekomen aan aandacht voor werk. ‘Dat heeft te maken met tijdgebrek, met het gevoel dat ze niet de kennis hebben om patiënten adviezen te geven, en dat ze geen verwijsmogelijkheden hebben.’

Hier moeten we iets mee, vond Visser. Ze vroeg een subsidie aan bij ZonMw om de aandacht voor werk in de zorg te verbeteren en indien nodig, hiervoor hulpmiddelen te ontwikkelen voor zowel patiënten als zorgverleners: het BAAN-project. Om te zorgen dat alle betrokkenen goed vertegenwoordigd zouden zijn, werd gekozen voor actieonderzoek. Dat is een aanpak waarbij onderzoekers samen met belanghebbenden (patiënten, zorgverleners, managers) op zoek gaan naar oplossingen voor de uitdagingen die nieuwe zorg met zich meebrengt. ‘Dankzij een eerder onderzoek werkten we al samen met artsen, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers in het ziekenhuis. Voor het actieonderzoek zochten we ook contact met bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen buiten het ziekenhuis. En natuurlijk met een groep patiënten.’

Hoe zorg je met al die professionals aan tafel dat patiënten een gelijkwaardige inbreng hebben? De verschillende deelnemers hadden eigen werkgroepen en Wim Sipma coördineerde binnen het project de inbreng van de patiënten. Hij was meer dan 10 jaar actief binnen de Nierpatiëntenvereniging Nederland en heeft mede daardoor kennis van het brede veld van patiënten. ‘Je ziet dat mensen heel erg verschillen,’ zegt Sipma. ‘De één doet meteen mee in een bijeenkomst, de ander moet je duidelijk op het gemak stellen. Die denkt “Waarom zou mijn opmerking belangrijk zijn?”.’

Het begon er al mee dat niemand uit deze groep als “patiënt” aangesproken wilde worden. Het waren ervaringsdeskundigen en zo zijn ze ook consequent genoemd. Volkomen terecht.’

Annemieke Visser is trots op die samenwerking tijdens het project, vertelt ze. ‘De samenwerking was plezierig en gelijkwaardig. Mensen waren nieuwsgierig naar elkaar en er werd naar elkaar geluisterd, er heerste een positieve sfeer.’ We hebben daar ook wel op ingezet door werkvormen in te zetten die gelijkwaardigheid ondersteunen. Als we het idee hadden dat een perspectief onvoldoende aan bod was gekomen dat zetten we daar extra acties op in.

Maar niet alleen patiënten c.q. ervaringsdeskundigen moesten hun plek zoeken, stelt Wim Sipma: ook de professionals vormden niet een homogene groep. ‘Bedrijfsartsen, verzekeringsartsen, arbeidsdeskundigen en medici uit het UMCG: ze hebben allemaal een eigen denkkader en eigen perspectieven, die allemaal belangrijk zijn. De betrokken bedrijfsartsen en verzekeringsartsen waren enthousiast over de aandacht voor werk in het ziekenhuis, maar vonden ook dat zorgverleners niet op de stoel van de bedrijfsarts moeten gaan zitten. Het vanuit verschillende perspectieven bespreken van de manier waarop de aandacht voor werk in het ziekenhuis complementair kan zijn aan wat er buiten het ziekenhuis aan zorg aanwezig is was heel belangrijk. Met BAAN hebben we een soort brug gebouwd waarmee de toegang tot de zorg buiten het ziekenhuis kan worden verbeterd. Hierbij luisterend naar de patiënt die hierin vooral zelf de touwtjes in handen wil en moet nemen. Dat was wel een uitdaging waarin we, denken wij, redelijk goed in zijn geslaagd.’

Bij actieonderzoek hoort leren en reflecteren. Maar in de dagelijkse zorgpraktijk ligt de nadruk vaak op handelen en minder op leren en reflecteren. Dus wat dat betreft moet je realistische verwachtingen hebben én meebewegen. Dat betekent: soms vertragen en soms versnellen. Dat betekent ook het zoeken van creatieve manieren om complexe informatie op een aantrekkelijke en begrijpelijke manier te communiceren.’

Wat leverde de samenwerking concreet op? ‘We hebben ten eerste gekeken hoe je zorgt dat aandacht voor werk beter op de agenda komt binnen het (academisch) ziekenhuis. Dat is een cultuuromslag, een andere manier van denken over wat jouw taak is als zorgverlener. Daarnaast hebben we een nieuwe functie in het leven geroepen: de adviseur arbeid. Dat is iemand die mensen al in het ziekenhuis kan helpen om bij vragen over werk hulp te zoeken en zelf actie te ondernemen.’ Een derde opbrengst zijn de verschillende hulpmiddelen die zijn ontwikkeld, zoals een visuele weergave van de Wet Poortwachter. Die helpt patiënten om zelf regie te nemen, om te weten wanneer je met je werkgever om tafel moet, met je bedrijfsarts, en dat je precies weet wie welke taak heeft.’

‘Onze ambitie met actieonderzoek is om na afloop iets achter te laten. Dit ben je, vind ik, ook verplicht aan alle mensen die hebben meegewerkt, die tijd en energie hebben geïnvesteerd, met name patiënten.’ Het implementeren van een innovatie in de zorg vraagt een lange adem die verder reikt dan de looptijd van een project, benadrukt Annemieke Visser. ‘Eigenaarschap bij zorgverleners is heel belangrijk, maar vervolgens ook tijd en mogelijkheden om dit na afloop van het project voort te zetten.’

Helaas is het lastig om vervolgfinanciering te krijgen. ‘Het management vindt dat aandacht voor werk inhoudelijk wel past bij het ziekenhuis, maar qua financiering niet. Het project heeft tijdelijke vervolgfinanciering gevonden bij een zorgverzekeraar en na afloop hiervan bij 2 farmaceutische bedrijven. Vanuit de afdeling Oncologie gaat een manager de komende periode lobbyen voor structurele borging. Vissers laatste tip heeft hiermee te maken:

Tekst: Stan Verhaag
Eindredactie: ZonMw