Samen werken aan passende zorg bij uitgezaaid melanoom
Door immuuntherapie is het toekomstbeeld voor mensen met uitgezaaid melanoom enorm verbeterd. Alleen, niet voor iedereen. Hoe kijk je naar de toekomst als niemand weet of de behandeling zal aanslaan? Hoe ga je om met die onzekerheid? In ons project kijken we naar wat patiënten en hun naasten bezighoudt, zodat we hen beter kunnen begeleiden.
Nieuwe kansen, nieuwe onzekerheden
De afgelopen jaren zijn er veel nieuwe hoopgevende antikankerbehandelingen ontwikkeld. Een van deze behandelingen is immuuntherapie. Met name bij patiënten met uitgezaaid melanoom kan deze therapie een grote meerwaarde hebben. Waar vroeger bijna iedereen met deze ziekte op korte termijn kwam te overlijden, zien we nu dat ongeveer de helft van de mensen zo goed reageert op de immuuntherapie dat de ziekte jaren later nog steeds onder controle is en vrijwel zeker niet meer terugkeert. Dit is een geweldige ontwikkeling. De andere kant van de medaille is dat er voor de andere helft van de patiënten niets veranderd is. Zij reageren niet op de immuuntherapie en hebben hierdoor een zeer beperkte levensverwachting.
Ondersteuning vanaf de diagnose
Palliatieve zorg is zorg en ondersteuning voor iedereen met een levensbedreigende ziekte of aandoening. Ook voor mensen met uitgezaaid melanoom is deze ondersteuning belangrijk, ongeacht hoe zij reageren op immuuntherapie. Want hoe ga je om met de onzekerheid over de toekomst? Wat betekent de ziekte voor je werk, relaties en dagelijkse activiteiten? En hoe geef je aan wat je wensen en grenzen zijn en wat voor jou belangrijk is? Palliatieve zorg heeft aandacht voor deze vragen en voor wat iemand nodig heeft om de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te behouden. Wat patiënten, hun naasten en zorgverleners hiervoor nodig hebben, gaan we onderzoeken in de IN-PACT-studie.
Betere zorg door te luisteren
Om beter te begrijpen welke ondersteuning er nodig is voor patiënten met uitgezaaid melanoom en hun naasten, gaan we hen in de eerste 6 maanden van de behandeling met immuuntherapie meerdere keren interviewen. Zo krijgen we zicht op de behoeften, zorgen en vragen, en de mogelijke veranderingen hierin gedurende het ziektetraject. Deze interviews vinden plaats in het Erasmus MC in Rotterdam in samenwerking met het Amphia Ziekenhuis in Breda. Daarnaast gaan we in gesprek met verschillende zorgverleners: internist-oncologen en verpleegkundig specialisten uit de 14 melanoomcentra in Nederland, betrokken huisartsen en bedrijfsartsen. Welke ondersteuning bieden zij op dit moment? Waar lopen zij tegenaan? Door ervaringen uit verschillende perspectieven samen te brengen, krijgen we inzicht in wat goede palliatieve zorg voor deze patiëntengroep betekent.
Van inzichten naar passende ondersteuning
De uitkomsten van het interviewonderzoek vormen vervolgens de basis voor het zogenoemde focusgroeponderzoek. Dat wil zeggen: groepsgesprekken met patiënten, naasten en de verschillende zorgverleners om zo samen de gevonden uitkomsten te prioriteren en te valideren. De opgedane inzichten vertalen we samen met implementatiedeskundigen naar een praktische interventie voor zorgverleners die direct betrokken zijn in de zorg voor patiënten met uitgezaaid melanoom en hun naasten. Gedurende de implementatie evalueren we samen met patiënten, naasten en zorgverleners hoe de interventie in de praktijk werkt. Op basis van deze ervaringen kunnen we waar nodig verbeteringen doorvoeren, zodat de interventie niet alleen breed toepasbaar is binnen het ziekenhuis, maar bijvoorbeeld ook in de huisartsenpraktijk
Hoe de uiteindelijke interventie eruit komt te zien, weten we nog niet. Die ontwikkelen we samen met patiënten, naasten en zorgverleners op basis van hun ervaringen en behoeften. En juist dat maakt dit onderzoek zo waardevol. Op deze manier zorgen we ervoor dat de ondersteuning aansluit bij wat mensen met uitgezaaid melanoom echt nodig hebben. Daarmee zetten we een stap richting optimale patiëntgerichte en passende zorg.
ZonMw en kanker in de palliatieve fase
Het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van het levenseinde helpt patiënten en naasten om over hun doelen, wensen en behoeften rondom de palliatieve fase na te denken, ook voor mensen met kanker. Het is belangrijk dat zorgverleners tijdig en regelmatig hierover in gesprek gaan en dit inventariseren en vastleggen zodat patiënten hun kwaliteit van leven verbetert. Vanuit ons programma Palliantie financieren we onderzoek naar kennis over palliatieve zorg voor mensen met kanker en de toepassing daarvan in de zorgpraktijk.